Gårdagens mejl till Genetisk vägledning i Lund

Igår tog jag mig samman, plockade fram lappen ur min väska – men den innehöll telefonnummer samt en webbadress som uppenbarligen inte fanns längre, så jag hamnade på en sida en nivå upp, och så letade jag reda på en mejladress där och skrev det här mejlet:

Hej!

Jag skriver till den här mejladressen, eftersom det var den mejladress jag hittade. Egentligen har jag uppmanats av läkare att ringa 046-XX XX XX, men för min del funkar det betydligt bättre att skriva, speciellt när det är något som är komplicerat och dessutom känslomässigt svårt. Jag utgår från att den som tar emot det här mejlet kan skicka det vidare till rätt person.

Så här är det:

Min man dog för drygt tre veckor sedan, av cancer i tjocktarmen och med metastaser i bland annat lever och lungor. Det var metastaserna i levern som gjorde att cancern över huvud taget upptäcktes, i maj ifjol. Han levde alltså ungefär ett år från det att de första symptomen dök upp. Min man blev 43 år och 10 månader.

Till saken hör att det finns cancer i släkten sedan tidigare (på hans sida, alltså). Hans moster dog i cancer redan när hon var 19 (jag vet inte vilken sorts cancer), och efter vad jag förstått dog även hans morfar av cancer, som jag tror också var i tarmen (dock var morfadern betydligt äldre).

Vi har två barn, som är sju och tolv år gamla. Det är barnen som är orsaken till att jag hör av mig nu.

För jag inser att jag ju kommer att gå omkring och oroa mig hela livet för att de också ska drabbas av samma skit och dö alldeles för unga. Och det kommer att vara en knepig balansgång, där jag ständigt kommer att oroa mig för vad de äter, hur de motionerar och allt annat som jag borde se till att de gör RÄTT (TM) för att inte jag ska ta på mig skulden om de drabbas. (Ja, jag har själv en ångestproblematik.) Och samtidigt vill jag ju inte oroa barnen, vill inte att de redan nu ska gå omkring och oroa sig för att de också ska dö – de har fullt upp med att sörja sin pappa.

Jag skulle vilja veta vad det finns för möjlighet att ta prover och undersöka om barnen har en genetiskt ökad risk för att drabbas av samma som sin pappa. Jag antar att jämförelsematerial från pappan bör finnas någonstans i Lund (det är bara en dryg månad sedan man skulle plocka fram hans gamla biopsi för att kolla om behandling med någon ny metod skulle kunna vara aktuell, så det bör rimligen finnas kvar), och att man rimligen börjar i den änden för att se om det alls finns en genetisk faktor som motiverar att man tar prover på barnen.

Och så vill jag förstås ha goda råd kring hur jag bör göra. För även om möjligheten att undersöka detta finns (om den nu gör det) så vet jag att det förstås inte är något självklart val hur man ska göra. Å andra sidan, efter att ha hanterat sorgen efter min älskade livskamrat som jag skulle ha velat tillbringa kanske fyrtio år till med, i tre veckors tid, och med insikten om att jag har mycket kvar att bearbeta än, så känner jag att det väger över betydligt mer på att vilja ta prover och veta oddsen. Hellre kunna följa upp barnen med jämna mellanrum och veta att jag gjort vad jag kan än att ändå gå och oroa mig hela tiden…

Jag hoppas jag har lyckats framföra någorlunda begripligt vad jag undrar och vill ha svar på, och jag hoppas att någon som är kunnig på området (både vad gäller fakta och känslomässiga aspekter) kan återkomma med svar.