I älsklingens plånbok ligger två oskrapade trisslotter. ”Glad Påsk!” står det på dem.
Jag antar att jag ska skrapa dem. Det är väl det enda rimliga att göra?
Men det tar emot att göra det. Det blir inte av, fastän det är veckor sedan jag hittade dem.
Det är lite udda att delta i samtal (huvudsakligen via nätet i nuläget, men även muntliga) i nuläget. För alla mina tankespår landar ju på något vis i saker som har koppling till döden, eller till han som är död. Så så fort jag öppnar käften eller skriver en kommentar så påminner jag mina medmänniskor om döden.
Tack och lov verkar folk kunna leva med det. Trots att jag ju liksom per automatik blir dystergöken.
För det är ju samtidigt så jag måste göra. Jag måste fortsätta prata. Måste fortsätta associera. Annars stänger jag ju av mer än jag bör.
Och det blir ju också en påminnelse om att han var så mycket mer än bara den som dog. Det är ju en massa glada och viktiga och intressanta saker det handlar om. Även om han råkar vara den som numera är död.
Igår tog jag mig samman, plockade fram lappen ur min väska – men den innehöll telefonnummer samt en webbadress som uppenbarligen inte fanns längre, så jag hamnade på en sida en nivå upp, och så letade jag reda på en mejladress där och skrev det här mejlet:
Hej!
Jag skriver till den här mejladressen, eftersom det var den mejladress jag hittade. Egentligen har jag uppmanats av läkare att ringa 046-XX XX XX, men för min del funkar det betydligt bättre att skriva, speciellt när det är något som är komplicerat och dessutom känslomässigt svårt. Jag utgår från att den som tar emot det här mejlet kan skicka det vidare till rätt person.
Så här är det:
Min man dog för drygt tre veckor sedan, av cancer i tjocktarmen och med metastaser i bland annat lever och lungor. Det var metastaserna i levern som gjorde att cancern över huvud taget upptäcktes, i maj ifjol. Han levde alltså ungefär ett år från det att de första symptomen dök upp. Min man blev 43 år och 10 månader.
Till saken hör att det finns cancer i släkten sedan tidigare (på hans sida, alltså). Hans moster dog i cancer redan när hon var 19 (jag vet inte vilken sorts cancer), och efter vad jag förstått dog även hans morfar av cancer, som jag tror också var i tarmen (dock var morfadern betydligt äldre).
Vi har två barn, som är sju och tolv år gamla. Det är barnen som är orsaken till att jag hör av mig nu.
För jag inser att jag ju kommer att gå omkring och oroa mig hela livet för att de också ska drabbas av samma skit och dö alldeles för unga. Och det kommer att vara en knepig balansgång, där jag ständigt kommer att oroa mig för vad de äter, hur de motionerar och allt annat som jag borde se till att de gör RÄTT (TM) för att inte jag ska ta på mig skulden om de drabbas. (Ja, jag har själv en ångestproblematik.) Och samtidigt vill jag ju inte oroa barnen, vill inte att de redan nu ska gå omkring och oroa sig för att de också ska dö – de har fullt upp med att sörja sin pappa.
Jag skulle vilja veta vad det finns för möjlighet att ta prover och undersöka om barnen har en genetiskt ökad risk för att drabbas av samma som sin pappa. Jag antar att jämförelsematerial från pappan bör finnas någonstans i Lund (det är bara en dryg månad sedan man skulle plocka fram hans gamla biopsi för att kolla om behandling med någon ny metod skulle kunna vara aktuell, så det bör rimligen finnas kvar), och att man rimligen börjar i den änden för att se om det alls finns en genetisk faktor som motiverar att man tar prover på barnen.
Och så vill jag förstås ha goda råd kring hur jag bör göra. För även om möjligheten att undersöka detta finns (om den nu gör det) så vet jag att det förstås inte är något självklart val hur man ska göra. Å andra sidan, efter att ha hanterat sorgen efter min älskade livskamrat som jag skulle ha velat tillbringa kanske fyrtio år till med, i tre veckors tid, och med insikten om att jag har mycket kvar att bearbeta än, så känner jag att det väger över betydligt mer på att vilja ta prover och veta oddsen. Hellre kunna följa upp barnen med jämna mellanrum och veta att jag gjort vad jag kan än att ändå gå och oroa mig hela tiden…
Jag hoppas jag har lyckats framföra någorlunda begripligt vad jag undrar och vill ha svar på, och jag hoppas att någon som är kunnig på området (både vad gäller fakta och känslomässiga aspekter) kan återkomma med svar.
Posted in Allvarlig sjukdom (cancer), död och sorg, Föräldraskap
Tagged ångest, ärftlighet (cancer), cancer, cancerskulden
Idag är tyngre än igår. Men då var igår en ganska bra dag. Tror jag.
Lillskrutt kräktes tre gånger totalt igårkväll. Idag mår han bra och äter; möjligen lite trött.
I världen utanför sker regeringsombildning. Lillskrutt tittar på Hobbit-film. Båda delarna verkar påverka mig negativt. Filmen i sin dysterhet som jag inte riktigt orkar balansera upp för. Regeringsombildningen för att det gör ont med den där sortens viktiga saker när jag inte kan diskutera dem med älsklingen – som ju hörde till de balanserade människorna – utan istället ser ett twitterflöde fyllt av blandningen av lovord och smutskastning. Jag blir trött och ledsen. Orkar inte riktigt.
Orkar inte riktigt glädjas åt bra saker heller. Som det här:
När dagen är slut och det finns mat kvar på restaurangen att sälja – hur gör man då för att inte tvingas slänga maten? Nu lanseras den finska maträddningstjänsten ResQ i Malmö där man kan köpa hem billiga takeawaymåltider av sådan mat som restaurangerna annars hade slängt.
Det är sånt där jag skrivit om och engagerat mig i innan: Vad händer med maten efter lunch? Och som egentligen är precis lika viktigt nu som innan. Men jag har inte riktigt ork att bli glad. Det finns för mycket ledset utanför, runtom, framför. Jag kan ju inte dela glädjen med dig – och då landar den platt. Och de där framstegen känns så futtiga jämfört med ditt liv.
Just ja. Så får man ju inte tycka. Man ska alltid tycka att alla människoliv är lika mycket värda, man får inte tycka att det känns viktigare om någon nära en råkar illa jämfört med någon långt bort. Fast alltså, det gör mer ont i mig att det är min älskling som dött. Och ja, det verkar ju omvärlden tycka är okej. Det är bara om det är folk lite längre bort men ändå nära som man inte får tycka det, va? Jag har i vilket fall aldrig riktigt förstått det där. (Läs här, bland annat.)
Därute är det sommar. Det har det nog varit nästan hela tiden sedan den där helgen du tynade bort framför våra ögon på sjukhuset? Det är varmt, eländigt varmt, och det skulle verkligen behövas regn. Och jag känner ingen njutning av att behöva gå i sommarkläder, det känns mest bara besvärande – det blir en så påtaglig påminnelse om sakernas tillstånd.
Och i kylskåpet finns det för mycket filmjölk och ingen mjölk. För jag har köpt både mjölk och fil, och andra har köpt både mjölk och fil, och jag brukar äta fil till frukost typ varje dag, men för tillfället funkar det inte alls. Så det är bara mjölken som går åt.
Och jag borde sätta mig och försöka göra en skiss av hur jag vill att gravstenen ska se ut. Eller gå ut och putsa murstocken. Eller åtminstone lösa morgondagens logistikproblem.
Och i huvudet mal att din cancerkunniga vän i en kommentar menade att din cancer nog inte var varken vällevnadssjukdom eller ärftlig utan en ”sporadisk händelse”. Vilket ju liksom på något vis blir att jämföra med en bilolycka. Och jag inser hur lockande tanken på att något i alla fall ska ha varit… förutbestämt känns, hur skönt det trots allt är att kunna vila i tanken på att något skulle varit genetiskt förutbestämt och oundvikligt, att det liksom trots allt funnits någon annan utsikt än den här. Det trevliga med ödestanken, liksom – jämfört med att du bara råkade ha otur.
Posted in Allvarlig sjukdom (cancer), död och sorg
Tagged ärftlighet (cancer), cancer
Jag lagade faktiskt mat ikväll. Inget avancerad: en pastasås på skinktärningar, broccoli och grädde och så makaroner till det. Och det fanns något skönt i att kunna laga det ”helt hänsynslöst”. Ja, alltså, att laga mat utan att ta hänsyn till dig.
Inte så att jag egentligen nånsin behövde ta hänsyn till dig. Du tyckte i princip under hela sjukdomstiden, och speciellt på slutet, att jag skulle strunta i att anpassa till dig. Verkligen speciellt på slutet när du nästan inte åt någonting. Men jag ville ju! Jag ville att det skulle vara mat du kunde äta – både för att du behövde maten och för att ge dig möjligheten att få njuta av maten, åtminstone en liten aning.
Men det är liksom lite skönt att inte behöva ta den hänsynen.
Nu ikväll har sjuåringen mått illa. Först trodde jag att det bara handlade om all kål han ätit ikväll – totalt sett ungefär ett halvt (litet) färskt vitkålshuvud (inte tillagat). Men vid det här laget har han hunnit kräkas två gånger, så kanske var det inte bara kålen? Och i alla fall, alldeles oavsett orsaken, så är det ganska skönt att inte behöva oroa sig över att älsklingen ska bli nedsmittad av något som en stackars cancersjuk kropp med nedsatt immunförsvar inte pallar ta hand om. Och ganska skönt att veta att det han slutligen dog av inte var en kräksjuka eller förkylning eller liknande som någon av oss släpat hem.
Och i kräkningarnas närhet finns ytterligare en lättnad. I början av sjukdomsperioden, när älsklingen började med cellgifter, så fick han nogsamma instruktioner i hur man skulle torka och ta hand om ifall man kräktes när man hade cellgifter i kroppen – vilket ju är ett ganska sannolikt scenario, eftersom man blir illamående av cellgifterna. Och för mig, som är rejält ångestig över sådana där saker – cellgifter som absolut inte ska hamna på eller i någon av oss andra och kräktorkande i sig, och så vidare – så kändes det där som oöverstigligt. Men jag behövde aldrig göra det. Alla gånger älsklingen mådde illa och kräktes så var han också fullt kapabel att själv ta hand om och torka upp enligt relevanta regler.
På det hela taget var han kapabel att ta hand om det allra mesta ända in i det sista. Bortsett från typ de fyra sista dagarna.
Det är också en lättnad i sig. Både för mig och för honom, tror jag.
Rycker bort kirskål och annat runt körsbärsbuskarna. Inte rensar, men rycker bort det värsta. Det var du som gjorde det sist. Och jag kan inte låta bli att undra… Vi försökte ju få dig att hålla igång fysiskt. Det skulle vara bättre, enligt läkaren. Tidigare, när du mådde bättre, så var det en del ganska långa promenader. Och på slutet så var det en del sånt där: trädgårdsarbete, hänga tvätt, och så vidare. Till och med någon danssvängom. För att åtminstone hålla igång kroppen. Och hålla igång magen. Förstoppning var ju liksom en del av problembilden på slutet. Röra på sig är det man gör för att hålla igång magen. Och dessutom blir man gladare av att göra saker.
Och jag sitter där i kirskålen och hoppas att jag inte drev dig i döden genom att få dig att göra saker. Hoppas att du inte skulle ha levt längre om du hade fått försoffas mer i lugn och ro.
Ja, jag vet. Det är som det är och det tjänar inget till att spekulera. Och? Det är ju inte så det funkar.
Söndagen 1 maj. Den sista dagen i ditt liv som var nånstans i närheten av att du var med, liksom.
Du halvsitter/halvligger där i sjukhussängen. Och med jämna mellanrum så får personalen hämta ny krossad is åt dig. Krossad is, som man kan stoppa i munnen, när man känner sig törstig eller torr i munnen, och inga system funkar som de ska och man har en brusten tarm.
”Krossad is – världens bästa uppfinning!” deklarerar du glatt inför samlade vänner och släkt.
Lämnat Skatteverkets intyg om att du är död till banken. För det måste de ha för att kunna göra en massa saker.
Hämtat hem sjuåringen tidigare från skolan, eftersom han inte riktigt klarar av att vara där hela dagen med ”pappa är död” fyllt i hela kroppen.
Skrivit brev till barnens försäkringsbolag om att du är död. För då ska visst försäkringen bli gratis.
Upprättat kontakt med stenhuggare angående gravsten.
Däremot är det mycket svårare att få gjort sådana där helt grundläggande saker. Som att duscha och tvätta håret, gräva kattlåda, gå ut med sopor, slänga tomma mjölkpaket och så där.
Jag luktar illa. Håret är äckligt. Och tröskeln är jävlar i det skithög.
En liten bit av samma citat som i förra inlägget igen:
En vuxen spenderar ungefär 75 minuter per dag på Facebook, men bara 17 minuter fokuserat på sina barn.
Ja. Det där kan mycket väl vara olika saker. Tiden vid facebook kan vara fokuserad tid, tid som man diskuterar med vänner om viktiga saker. Men det kan också vara klicka-slappna av-tid. Någon sorts ställtid. Tid som man annars hade satt sig och bläddrat i första bästa tidning framför ögonen. Eller något annat okvalitetstidsmäsigt.
Det finns ett så tröttsamt fokus på att allting vi gör, hela tiden, måste vara högkvalitetativ användning av tiden. Tiden måste hela tiden vara välanvänd. Vi måste göra kreativa, kloka saker som ger något på sikt. Vi är alldeles för dåliga på att lata oss – fastän vi egentligen behöver det för att må bra. Jag själv är ett jättebra exempel på att ställa stora krav på att använda tiden rätt hela tiden. Och då blir det inte lättare när de respitområden jag hittar hela tiden ska manglas av experter som talar om att jag minsann borde göra något kvalitativt och fokuserat.
Läs även Ögonblick och arbetssträckor.
Posted in Föräldraskap, Irriterande, Reflektioner och tankar, Samhälle
Tagged sociala medier, tid
Läser vidare i Sydsvenskans serie om skärmtid. Som det här:
3. Facebookbanta. Du behöver inte gå ur, men ha en helt skärmfri dag i veckan.
– En vuxen spenderar ungefär 75 minuter per dag på Facebook, men bara 17 minuter fokuserat på sina barn. Vi fastnar ofta vid skärmen samma tid varje kväll. Det är en rutin vi kommit in i och måste bryta. Gör något aktivt istället för Facebook. Om ni är ett par, ge varandra en massage och gör sedan en reflektion efteråt. Då märker ni att det var bättre än att sitta vid skärmen och kommer att göra om det. Om skärmen lockar mer är det nog fel på förhållandet.
Ja. Vi vet. Det är FULT att umgås via facebook. Det är däremot inte ett dugg fult att lägga motsvarande tid på att glo på TV för att man är trött och vill sitta ganska passiv och egentligen inte bryr sig om vad det är på TV:n utan bara sjunkit ner i soffan och stirrar framför sig.
Något blir genast fult så fort det involverar dator eller telefon (ja, om man inte pratar i telefonen, förstås). Att sitta och umgås i TV-soffan och diskutera det man ser på TV är bra och socialt. Om man däremot diskuterar det man ser på TV via sociala medier, med vänner man har i andra delar av landet eller världen – som till exempel lång trådar om Eurovision tillsammans med andra som älskar att analysera musiken, kläderna, surheten i tonerna – då blir det genast per definition FULT.
Att sitta i soffa och diskutera med sin älskling via facebook, och samtidigt ha med en mängd vänner som sitter i andra soffor på andra ställen, det är också per definitiom FULT.
Eller att min reflektion över tillvaron hamnar här i bloggen, där jag kan dela den med alla som är intresserade – och där min älskling åtminstone tidigare kunde läa den alldeles strax efter att jag skrivit ned den – det är också FULT.
Och hör du experten, det var inget fel på mitt förhållande. Numera har förhållandet ett stort fel, och det är att min älskling är död. Men han levde tills han dog, både via skärmen och på andra sätt.