Monthly Archives: juni 2015

9 juni, senare

kattspår

Någon av de där sista dagarna innan vi fick veta att förutsättningarna för typ allting höll på att ändras drastiskt, någon av de där dagarna när jag gick och lyssnade på Allan Edwall, så funderade jag – ganska vagt och obestämt – kring det här med vad man lämnar efter sig. Svårigheten att lämna efter sig något bestående, speciellt när det man gör handlar om sådant som mänsklig beteendepåverkan, husrenovering och grönsaksodling. Ingen kommer att minnas någon längre tid. Vill man lämna bestående påverkan och minnen på längre sikt ska man bygga stora välkända byggnader och liknande. Eller möjligen orsaka katastrofer (det kan förstås vara samma sak :-) )

Det är väl godhetens förbannelse, eller nåt…

…och ära kan du aldrig få…

Eller som Sofia Karlsson sjunger:

Allt vad vi på jorden äge
det är blott förgänglighet
Allt vad vi här älska pläge
det är blott fåfänglighet

Som en ström vår tid förrinner
Som en dröm vårt liv försvinner
Men på denna vansklighet
följer själens evighet

Fast till och med våra katter (eller någon av dem) har lämnat bestående spår, i form av att ha sprungit över det nygjutna uthusgolvet för sex år sedan (i kattperspektiv måste det räknas som ganska bestående).

 

9 juni, på morgonen

Havet är oerhört vackert när vi tidigt på morgonen kör in till sjukhuset. Stilla. Bitvis alldeles spegelblankt. Folk som hälsar på här när det blåser brukar undra om det alltid blåser här, men det gör det självklart inte.

hav

Idag får älsklingen en venport inopererad. Det innebär att gårdagskvällens fokus var på hygien: rena lakan på egen madrass i eget rum, dusch och avtvättning med desinficerande, fastande från sent på kvällen, upp tidigt på morgonen, duscha igen och avtvättning med desinficerande. För honom, då. För mig var det distans, ta hand om barnen, somna ensam.  Och allmän hygiennoja. Sånt där som jag ångestmässigt är så dålig på ändå: det här med att skulla hålla saker kliniskt rena och inte sabba något ger mig oändligt med noja. Sjukvården är inte mitt gebit, eftersom jag inte klarar sånt. Men nu måste jag trots allt leva med det. Samtidigt som jag så gärna vill få krama på älsklingen.

Och barnen blir uppkörda tidigt och lämnade för frukost på morgonfritids. Inte nog med att världen är upp och ner och hemsk på alla sätt, dessutom ruckas rutinerna…

8 juni, kväll

Saker blir annorlunda. På sätt man kanske aldrig skulle funderat på.

I fredags grillade jag för första gången någonsin. Alltså, hela vägen, mer eller mindre på egen hand: lägga i briketter, tända dem med elmojen, vänta tills det blivit en bra glödbädd, och sköta korvgrillandet. Och på lördagen gjorde jag det igen, nu med kött.

Älsklingen har sedan beskedet lagt sig till med rutinen att gå en rask promenad morgon och en på kvällen – under förutsättning att han inte mår för dåligt eller så. Och har jag inte annat för mig så händer det att jag hänger på. Kvällspromenad med älsklingen är trevligt, inte minst så här i början av juni – promenad genom ett ganska vackert landskap och med lite småprat om ditt och datt. Barnen är ju numera så stora att det funkar att de är hemma en stund själva. Och kvällspromenader är bra även för mig. Synd bara att orsaken och omständigheterna ska vara så usla…

I helgen var det Tori Amos-konsert i Danmark. Vi var på konsert med henne i Köpenhamn i maj förra året, men nu skulle det till på köpet vara på ett renässansslott, och jag suktade tidigare under våren lite efter de där biljetterna men var för snål och tyckte att det nog kostade mer än det smakade, både i form av pengar och trassel. Och det var väl kanske lika så bra det, för det hade vi väl knappast orkat åka på under rådande omständigheter :-(

Jag ägnar mig istället åt disk, tvätt och matlagning. Allmän markservice. Och lite trädgård. Och stundtals känner jag mig som att jag blivit förälder åt tre. Men det är så det får vara – nej, jag klagar inte, inte på det sättet.

Och jag funderar över det märkliga i nuvunnen inspiration. Jag antar att det är en kombination av att vara hemma mer – på grund av sjukskrivning – och att bli så påmind om vad det är jag älskar att göra, vad våra drömmar är och vad det är jag riskerar att förlora.

8 juni

Jag tänker en massa på det här med själviskhet. Jag känner mig oerhört självisk för tillfället. Som det här med cellgifterna. Från i övermorgon ska min man alltså få cellgifter. Det innebär att det går cellgifter ut ur hans kropp och ut i avloppet. Och det hanteras genom att spola två gånger istället för en. All skiten hamnar i avloppet, vårt enskilda avlopp… På ett allmänt principiellt plan kan jag tycka att sånt ska ingen syssla med, att ur det samlade perspektivet för världen och miljön så borde man inte göra sånt. Men jag är självisk, jag vill ha min man kvar så länge som möjligt.

Å andra sidan är det så många människor som lever själviskt precis hela tiden. Jag tror inte jag gör det. Om det är någon gång det är okej att vara lite mer självisk så är det kanske nu?

Det onda i magen har satt sig som ett mer konstant ont på en fläck – fast som ändå flyttar runt sig lite. Och ibland bubblar det. Jag tänker att kanske borde jag testa att ta omeprazol. Eller ringa vårdcentralen – men då är det väl just det de säger. Men jag är rätt för bubblande magar och omeprazol. Det var så det började för älsklingen, för ganska exakt en månad sedan. Sedan blev han gul och sedan konstaterade de cancer. Fast jag vet att jag ju rimligen måste börja där… Och jag vet inte ens om jag hade brytt mig om det här i vanliga fall, och än mindre om det ens hade dykt upp – det sannolikaste är väl ändå stressreaktion – men jag kan inte låta bli att oroa mig. Kan inte låta bli att tnka tusen tankar om att vi båda ska drabbas av cancer med kort tid emellan och att det är något som är knas i huset eller marken eller så som vi levt våra liv som kommer att göra att vi båda dör i cancer.

Och elvaåringens fökylning hänger kvar, efter nära två veckor. Ja, det spär på oron ytterligare.

7 juni

Borde nog skriva nåt… men det går så mycket upp och ner känslomässigt, och jag orkar inte riktigt med. Igårkväll bröt jag samman i totalgråt av mental trötthet över att ta dubbla föräldraroller rent praktiskt och samtidigt orka med att hantera det vanliga barngnället om speltid vid dator och annat, samtidigt som jag själv går på knäna mentalt och balanserar mellan att tro att vi kan ha älsklingen kvar i flera år – vilket på något vis gränsar mot evigheten – och känslan av att han redan tynar bort och tappar kraft och risken att cellgifterna kanske inte alls kommer att funka. Mentalt är det en berg- och dalbana som jag egentligen knappt är kapabel att hantera, och så då kombinerat med att göra mer av det praktiska och föräldraliga än vanligt… det är svårt att räcka till. ”Ta hand om dig själv” – jo, just det…

Igår tog vi oss i alla fall iväg på en liten naturutflykt, eftersom det är den nationaldagstradition vi valt att skapa oss. Fast det blev en utflykt av det enklare slaget: en fikakorg och en biltur ner till en del av kuststräckan vi inte varit nere på stranden vid tidigare, och nedanför en buskbevuxen slänt hittade vi en liten smal strandremsa, där jag, älsklingen och svägerskan placerade oss på en filt och barnen kastade klappersten i havet. Men att ligg och lyssna på havet är liksom bra det också… Själv var jag ganska yr – drabbades av yrsel ungefär när vi kom ner dit, och den satt i i flera timmar. Jag vet inte om det handlar om mental stress eller gårdagens kvava värme eller om den där mensen som borde komma men inte gör det. (Jag borde fått mens som allra senast i fredags, men å andra sidan förvånar det mig inte ett smack om den hoppat ur fas eller helt hoppar över, med tanke på den senaste månaden… Idag har jag dock haft huvudvärk, och yrseln igår och huvudvärken idag skulle kunna antyda att mensen är på gång. Eller också inte.)

Igår grävde jag i alla fall även upp resterande jordärtskockor (vad fan ska vi göra med alla?) och planterade ut pumpaplantor i pallkragar. Idag har svägerskan skalat en massa jordärtskockor (jodå, det finns massor kvar ändå…) och förvällt, så provar vi att frysa in dem så. Och jag har sått bönor och ärtor och majs samt satt en rad jordärtskockor (sju bianca och fyra av den rödskaliga – mer behövs nog inte, liksom). Och jag har gjort det utan att ens gräva runt ordentligt i hela landet, och petat ner mycket slarvigt och så. Jag har inte riktigt lust och ork att lägga en massa energi på att göra det bra, utan på något vis får jag vara nöjd med att få saker i jorden i år. Lagom kravnivå, liksom. Kanske kommer nåt upp.

Och så har jag sorterat barnens klädlådor och plockat bort sånt som inte används. Och tvättat lite.

5 juni

Upp och ner, hit och dit…

En hel del av tiden känns det nästan som vanligt. Vi gör vanliga saker. Fixar och donar med vardagsbestyr. Har vanliga konflikter med barnen.

Jag är på det hela taget ganska glad. Känner mig inspirerad över saker jag inte känt inspiration över på länge. Eller motivation. Det känns ganska bisarrt. Men det är som att det här, under de bättre stunderna, på något vis sovrar i tvivlen. Skitsamma om det man gör verkligen är det allra viktigaste, om man trivs och vill så är det gott nog på något vis. Jag hittar någon sorts kraft och vilja att sätta igång med saker istället för att inte orka. För vi har nuet. Och det jag vill och älskar vill jag på något vis ännu mer. Och stundtals är det nästan som att jag glömmer bort. Eller kanske inte riktigt glömmer, men förskjuter och ignorerar. Vi har nuet. Vi har sannolikt ett tag framåt. Vi har i bästa fall ganska lång tid framåt – i allra bästa fall en kronisk sjukdom – och det är inte vad vi ville, men det är mycket bättre än inget alls. Långa stunder är jag verkligen bara i nuet, och nuet är liksom faktiskt ganska trevligt, trots allt.

Fast jag skäms över de där stunderna när jag njuter och är glad, för det borde jag ju inte vara. Jag ska inte lura mig själv. – Men ärligt talat, vad blir bättre av att gå omkring och ha ångest precis hela tiden? Den finns där under, och den kommer att bryta igenom igen och igen, och jag behöver dra kraft ur de stunder ångesten inte fyller mig, för att kunna orka. Och om det är den här tiden vi har så kan vi väl lika gärna få ha lite trevligt också? Det är inte bra vare sig för mig eller barnen, om vi blir ensamma kvar, att minnas all tid efter cancerentrén som dystert elände.

Men stundtals är det jobbigt. Morgnarna är jobbiga. Det finns liksom inte riktigt kraft i mig till att hantera sånt som en förkyld elvaåringen som inte svarar något vettigt när man försöker reda ut om han är för sjuk för skolan eller inte. Sånt är jobbigt nog i vanliga fall, och nu… pallar jag inte. Samtidigt som det är jag som måste ta de bitarna eftersom älsklingen inte orkar.

Det är märkligt också att se hur det här med vad som är viktigt värderingsmässigt liksom blir tydligare på ett annat sätt. Visst, i de tunga stunderna så släpper jag allt engagemang och skiter i vilket, men i de gladare och stabilare stunderna så är det som att de saker jag värderingsmässigt tycker är viktiga på något vis blir ännu viktigare och mer engagerande. Miljö och sånt. Jobbsaker till exempel. Jag kan se poänger och trådar i sånt som annars mest känts som tråkig rutin. Som att jag på något vis lyckas bättre med att lyfta blicken över det gråa jämntjocka. – Men samtidigt är det för närvarande svårare att tänka struktur och strategi och hålla en tråd. Jag har inte kapaciteten jobbmässigt.

Men jag kan liksom se livet i ett lite annat perspektiv. Och jag ser på det och känner mig trots allt märkligt nöjd med mycket: Jag kan stå för och vara nöjd med de val jag gjort, vara nöjd med mina ställningstaganden och ageranden och principer, i stort och smått.

—-

I nästa vecka börjar behandlingen av älsklingen. Ditopererande av någon sorts moj att släppa in en del av behandlingen i form av dropp. Och sedan på det med cellgiftsbehandling. Och det är förmaningsregler om att spola två gånger på toa och hur det ska torkas om han kräks och att tvätta lakanen extra ofta, eftersom cellgifterna han stoppar i sig ju också ska ut (och jag tänker på avlopp och läkemedel och miljö och funderar över de själviska privilegier vi människor tar oss när det gäller att skita ner), och hela mitt hypokondriska ångesthuvud skriker – och jag vet att det är bara att gilla läget, för jag vill ha honom kvar och det här är enda möjligheten. Och om en vecka vet vi hur han reagerar på cellgifterna, men det kommer att dröja tre månader innan vi egentligen vet om det alls ger önskad effekt. Katastroftankedelen av hjärnan hoppas han inte går och dör knall och fall innan dess :-(

Och jag funderar över att jag lägger alla dessa inlägg under kategorin Hemskheter och undrar hur länge jag ska fortsätta göra det.

3 juni

Igår kväll hade jag för första gången svårt att somna. Tja, givet omständigheterna trots allt inte jättesvårt, men det tog en stund att slappna av och komma till ro.

I övrigt fylls huvudet mest av två sorters ångest.

Den ena handlar om förkylningar. Skräcken för att bli förkyld, för att dra hem förkylningar, smitta ner honom med förkylning. Jag har tillräcklig förkylningsångest redan i vanliga fall – och den blir inte bättre av det här.

Den andra handlar om barnen och cancer och ärftlighet. Om det nu verkar finnas en ärftlig cancertendens inom älsklingens släkt – nej, han är inte den enda som fått cancer och inte den enda som fått cancer tidigt – så finns det också en tydligt överhängande risk att mina barn har ärvt den. Det innebär att jag för all framtid har att hålla koll på och oroa mig för att barnen ska få cancer – tidigt – inte bara som en ångestmammas oro utan som något med mer substans i. Och värstascenario är inte att förlora min man utan att även förlora barnen.

Det passar just snyggt ihop med min ångest :-/

Vad vi ger våra barn i genetiskt arv: risk för ångest och cancer. Snygg kombo. Vilka bra föräldrar.

2 juni. Efter läkarbesöket.

Man kan mäta tid på så många lika sätt. Rapsen, som blommade intensivt när vi började bilturandet till Ystad den 18 maj, blommar fortfarande, men är på upphällningen. Rädisorna jag sådde den 15 maj, där det på påsen stod något om 18 dagar som jag tolkade som att de skulle kunna bli klara på den tiden, är ordentligt uppkomna men definitivt inte klara. Det är sånt jag tänker på när vi kör till Ystad för att träffa onkologen.

Det är så många som sagt till oss att vara hoppfulla. Inte tänka de dystra hemska värstascenariotankarna. Folk som påpekar att jomen de botar så mycket nuförtiden. Folk som berättat att det visst finns folk som blir friska från levercancer. Folk som velat antydda att vi inte ska tänka i de där banorna av att det kan gå illa, inte ännu, för det kan gå bra. – Fast det var ju liksom inte alls så det kändes när vi fick det första beskedet, då, för snart två veckor sedan. Det kändes mycket dystrare än vad folk vill få det till i sina klämkäcka uppmuntrande kommentarer.

Läkarbesöket bekräftade de dystra tankarna.

Tarmcancer konstaterad. Att det som finns i levern är metastaser från tarmcancern ses som likställt med säkert, baserat på vad som setts på bilder och vadsom visas av diverse prover.

Det som gäller nu framöver är cellgiftsbehandling, med flera olika preparat i tvåveckorscykler och en massa otrevliga biverkningsrisker. OM behandlingen är framgångsrik kan sjukdomen i bästa fall minskas, hållas i schack, fungera att betrakta som kronisk. Detta förstås med upprepade cellgiftsbehandlingar. Så länge han lever.

Medianöverlevnadsålder med behandling 30 månader.

Medianöverlevnadsålder utan behandling 6 månader.

Ingen möjlighet att bota. Ingen möjlighet att nånsin bli frisk.

Den första reaktionen är ändå något som på något vis liknar lättnad. Lättnad över att veta förutsättningarna. Lättnad över klara besked. Lättnad över att de sannolikt sätter igång behandling redan nästa vecka. Lättnad över att ha någon sorts tidsperspektiv att relatera livet till: Han lever med största sannolikhet förbi min födelsedag om två och en halv vecka. Det kommer sannolikt att finnas tid till att leva lite till tillsammans, hinna förbereda för hur det ska bli sedan – och i bästa fall kan vi hinna ha flera år till tillsammans. Det är en känsla av att det tidsmässigt är lite mindre panikslaget än vad jag befarade för tretton dagar sedan.

Fast ändå. Drastiskt och konkret.

Döden döden döden

När vi kom ut från sjukhuset grät himlen. Det gör den fortfarande nu, flera timmar senare. Och det är ju det enda rimliga.

Men vad gör man när man fått ett sånt besked? Tja, vi åkte till Ica och handlade mat. Köpte högrev och dill för att kunna göra dillkött till kvällen. Livet består av stunder och upplevelser. Att njuta av mjukkokt kött med god sås och nypotatis är en av de saker vi alla uppskattar med livet, och det gäller att ta tillvara dem.

Det kommer att finnas gott om tid för oss att gråta när himlen slutat. Och förhoppningsvis också tid för en hel massa glada och trevliga stunder. Dem ska vi hålla hårt i.

——

Vad har jag gjort för fel?

Vad har vi gjort för fel?

Vad är det vi borde gjort annorlunda?

Det står i cancerfondens broschyrer om hur man pratar med barn om cancer att det finns en risk att barn kan ta på sig skulden för sjukdomen. Det har jag full förståelse för. Jag har själv svårt att helt släppa skuldtankarna – det finns där under ytan och bråkar med mig: skuld i form av fel mat, fel renovering, fel levnadssätt, och skuld i form av att ha bort upptäcka på ett eller annat sätt. Inte mycket, men ändå.

Det är en jävla tur att känslan av tacksamhet över alla år vi fått lyckas överväga. Och det är udda. Jag brukar inte vara så bra på tacksamhet :-)

—–

Men givet omständigheterna tänker jag nu ta mig rätten att skriva de hemska ord som surrat i mitt huvud men som jag låtit bli för att folk tyckt jag varit alltför pessimistisk. För jag måste liksom ha dem ur mitt system, de där hemska orden som blivit så relevanta.

Änka

Gravsten

Gravplats

Begravning

Begravningssånger

Det där är liksom på något vis en av de mest bisarra sakerna: Att tänka på hur man en dag ska ordna en begravning åt den man älskar mest. Välja sånger och annat som ska vara rätt – och veta att han inte kommer att kunna vara där och uppleva det.

—-

Men det där ligger trots allt, relativt sett, långt bort. Nu ska vi leva så gott vi kan den tid vi har och göra det bästa av det, oavsett om det är några eller många många månader. Trots allt bor vi inte i ett land långt borta, vi bor och finns här och nu, och tack vare det kan vi trots allt få en hel del tid till skänks, tack vare den moderna läkekonsten.

Tacksamhet.

2 juni, nr 3

Alla verkar så allmänt chockade över det här. Och det är ju jag också. Men nånstans finns också ett inslag av vetskap om att det här är något man ska vara beredd på. Att det här är sånt som händer.

Det är det det innebär att leva med ångest: Jag går omkring och vet hela tiden att man måste vara beredd på att jobbiga saker kan hända. Att man måste ha beredskap för det. Att man lite grann måste räkna med det. Det är det som är ångesten.

Folk som inte går omkring och tänker så blir kanske ännu mer chockade. På vissa sätt. På andra sätt är jag ju precis hur mycket chockad som helst, förstås. Fast kanske lite lite mindre.

På ett sätt gör ångesten mig ömtåligare. Jag svajar mer i mina grundvalar.

På ett annat sätt gör min ångestläggning mig kanske mer kapabel att hantera saker. På ett sätt går jag ju omkring och är beredd på saker jämt.

Kanske. Äsch, jag vet inte.

Jag tänker på småsaker som man hänger på sig på i vardagen. Eller, små och små, men mer ”normala” problem. Tänker att man väl i stunder som dessa förväntas tycka att det är fånigt att man hängt upp sig på sånt där. Fast på något vis tror jag tvärtom att det är bra att man hängt upp sig på sånt och gjort något åt och betat av och bearbetat och så vidare. Istället för att bara bygga på och stänga inne och lagra undan. För nu när man måste hantera sånt här så är det liksom bra att ha systemen så rensade det går, istället för redan överfyllda av gammal skit. För mycket gammal skit skulle riskera att få allt att rasa så mycket snabbare, liksom.

—–

Den där gången i trean på gymnasiet när vi var på Öland och jag fick ont i bröstet när jag andades, riktigt jävla jätteont, och trodde att nu dör jag.

Den där gången året efter (eller två år efter? eller tre?) när något motsvarande hände i Skaratrakten.

Den där stora mentala kraschen hösten -95 när jag pluggade kemi och världen rasade.

Den där kraschen när jag gick musikalutbildningen.

Den där perioden när jag hade ont i äggstockarna och det hittades någon cysta – typ runt -01 någon gång och tänkte att jag kanske skulle dö och ville hinna skaffa barn innan dess.

Missfallen 2003.

Det där som kanske var barnsängsfeber efter första förlossningen.

Första året som förälder.

När mannen körde in i framförvarande bil (med dragkrok) inne i byn en hal dag i december 2005, med äldsta barnet (då knappt två år) på passagerarplatsen (i bilbarnstol), och vår bil blev till skrot.

Nackskadan och ångesten och sjukskrivningen läääänge 2006-2007.

Moderkakan som vägrade lossna efter andra förlossningen.

Den där tiodagars huvudvärksgrejen sommaren 2009.

Svininfluensaångesten.

Lillskrutt inlagd med dropp när han var kräksjuk och inte lyckades behålla nåt.

Katten som bet älsklingen i handen, så det blev infekterat och bara ordnade sig tack vare antibiotika.

Ögonkaoset förra våren.

Och så nu detta…

Jag har kommit vidare så många gånger som jag bedömt som så osannolika. Vi har fått fortsätta tillsammans så länge trots allt som hänt längs vägen. Jag och vi har fått livet tillbaka fler gånger än jag nånsin vågat tro på. Det har jag med mig.

2 juni, fortsättning

All ångesten och alla krämpor jag känner…

Ont i en liten fläck i magen – till och från sedan det här dök upp.

Det där konstiga onda i vänster höft: småmalande inne i benet (?), allmänt småont i muskler, eller vad det nu är för något.

Jag oroar mig för allt. Allt kan vara cancer. Ju diffusare och svårare att precisera desto mer cancervarning. Jag som kämpat i så många år med att försöka intala mig att man inte ska oroa sig för minsta lilla sak, försökt motarbeta  mina tendenser att oroa mig för allt, intalat mig att det inte är någon fara, att man inte kan rusa till doktor för minsta lilla odefinierade otydliga konstiga lilla sak, utan att det allra mesta faktiskt är ofarligt.

Cancer.

Det blir liksom inte lättare att släppa taget om katastroftankar för minsta lilla sak nu. Den bästa trösten i sammanhanget är att det borde vara så jävla osannolikt att vi båda får cancer samtidigt. Men det förutsätter ju slumpaspekter. Om cancern skulle bero på något i vår närhet, vår boendemiljö eller så, så är väl sannolikheten tvärtom stor?

Men jag ringer ingen vårdcentral för mina diffusa symptom i nuläget. Jag tror och hoppas att det bara är ångesten som talar. Och framför allt har jag inte ork att hantera fler ångestar. Det går inte.

—-

Jag tänker på det här jag skrev för ett tag sedan:

Hur gör föräldrar i andra länder?

På något vis har jag förflyttats till ett annat land nu.