Idag är jag trött. Trött och med en vag ledsenhet som ligger under allting.
Inatt har jag inte sovit så bra. Det tog evigheter innan jag somnade. Och sedan sov jag väldigt lätt, vaknade av minsta lilla, och kunde sedan inte somna om igen.
Jag luktar sådan där speciell svett som det blir när man inte kunnat sova.
Jag tror inte det är idag jag ska försöka göra allt som borde göras.
I januari ifjol skrev jag den här texten. Anledningen till att jag skrev den var egentligen denna: En nätvän beklagade sig på att det inte fanns några bra män i världen, och jag betonade att det finns alldeles fantastiska män och att jag lever med och bor med och är gift med en av dem, den mest fantastiska av dem alla. Och så berättade jag om den här händelsen. Och insåg att jag nog aldrig hade skrivit om det. Så då gjorde jag det.
Jag insåg ju förstås inte då hur kort tid vi hade kvar av vanlig fungerande tillvaro. Att tiden jag skulle få ha honom kvar i någon mån redan var utstakad.
Jag vill ju ha honom kvar! För alltid, liksom, alltså hela livet. Hela mitt liv. Hela ett normallångt liv. Jag vill inte att den tid jag får med honom ska vara en tidsmässig parentes i livet.
Och jag minns när jag förra våren tänkte på det här med att fylla fyrtio (som jag ju skulle göra till sommaren) och tänkte dystra tankar om att bli äldre och om att nu var det nog bara halva livet kvar.
Jag menade inte med det att livet behövde kortas. Inte för någon.
Utöver mig själv så är han den jag minst av allt vill mista. Mitt huvud och min själ slår knut på sig själv, för när jag tänker på något hemskt och jobbigt så är han den som ska finnas där och trösta och stötta och ta hand om, men han är den enda som inte kommer att kunna vara där för att trösta mig när han är död.
Så mitt huvud fastnar på praktiska saker. Hur ska jag lösa X/Y/Z rent praktiskt när han inte är här.
Det känslomässiga har jag väl inget annat val än att hantera, antar jag.
Okej, mer konkret (jämfört med det jag skrev för en stund sedan):
I torsdags var älsklingen på röntgen, som han är så där standardmässigt var tredje månad ungefär. Idag har vi varit hos läkaren och fått veta vad röntgen visade.
Den korta sammanfattningen: Det ser för jävla illa ut.
Tumörerna i levern växer igen och är nu nästan lika stora som när man först hittade dem. Och det finns metastaser på nya ställen, bland annat i lungorna.
”Behandlingssvikt”, kallas det visst. Eller uttryckt annorlunda: cellgifterna biter inte på tumörerna längre.
Han kommer inte att få cellgifter mer. Som det är nu kommer han liksom bara att få de negativa effekterna av cellgifterna och typ inga positiva, och då anser man det är bättre att låta bli. Han kommer dock förmodligen att fortsätta få Avastin.
Och man ska titta på de gamla vävnadsproverna och undersöka om det är så att tumörcellerna är av en typ där någon sorts enzympreparat kan göra nytta.
Om inte så vet man egentligen inget mer man kan göra. Och då är tidshorisonten till slutet kanske bara några månader.
”Fast du är ju ganska ung”, tillade läkaren efter en liten paus, som för att kunna säga något positivt. Ung och stark och med en kropp som kan stå emot lite längre än hos en sextiofemåring.
Älsklingen ska äta extra kortison nu. För att kanske kunna äta lite bättre. Kanske slippa lite av hostan. Och så ska det skickas en remiss till någon sorts hemvårdsteam som kan bistå med nutritionstips och kurator. Och vi har fått med oss en broschyr om palliativ vård.
Och i mitt huvud surrar frågor som hur gör man när någon dör – är det här hemma och vem finns på plats då? Hur gör man när någon ska begravas? Och kan man ta prover på våra barn framöver med jämna mellanrum så att man upptäcker eventuell ärftlig cancer i god tid? Och den dagen båda barnen drabbats av cancer, vem tar hand om mig då?
Man bygger nån sorts liv, nån sorts vardag, även i sjukdomstillvaron. En vardag, med rutiner och glädjeämnen och trygghet. En vardag som till och med känns som att den har en framtid och en hoppfullhet. Även när det är små bucklor i vägen då och då.
Och sedan öppnas en spricka i tillvaron. Perspektiven blir plötsligt så skrämmande korta.
Och bortanför ser jag ensamheten torna upp sig. Ensamheten och kraven på att orka vidare själv.
Just idag orkar jag inte ens riktigt vara tacksam.
Den här helgen har jag
Jag har alltså int gjort några större samlade saker. Inte klippt några häckar, inte grävt några trädgårdsland, inte målat några fönster, inte putsat några väggar, inte lagat något hål i ytterväggen där elektrikern ska montera en lampa, inte fixat med den där uteplatsen, inte eldat häckklipp. Inte målat några lister, monterat lister, byggt klart rosenbågen eller börjat fixa med fönstren till den där andra verandan som vi egentligen borde fixa med i sommar.
Så det känns som att jag egentligen inte fått något vettigt gjort.
Ja. Idioti. Jag vet. JAG VET.
Älsklingen mår på det hela taget ganska skruttigt och är ganska ledsen över att han mår skruttigt.
Idag skriver Mats Skogkär så här i Sydsvenskan:
Kungliga Tekniska högskolan, KTH, vill ha fler kvinnliga studenter, så på lördagen anordnades en teknikfestival för att inspirera tjejer att söka sig till tekniska utbildningar.
Dragplåster var ett par av Sveriges mest briljanta kvinnliga ingenjörer.
Nej, det där sista var förstås bara hittepå. Det var svenska världsstjärnan Robyn och hennes artistkollega, Little Jinder som anlitats för att locka deltagare.
Den som vill vara elak, vilket vore mig fjärran, skulle fråga om inte detta val av lockbete är ett utslag av de förväntningar som finns om att tjejer egentligen inte är särskilt intresserade av teknik. Alltså ungefär det mönster KTH säger sig vilja bryta med festivalen.
Om Mats Skogkär hade gjort den minsta lilla research om Teklafestivalen hade han vetat att festivalen arrangeras av KTH och Robyn tillsammans. Alltså: Robyn är en av arrangörerna, inte ett dragplåster. Detta kan man läsa både på teklafestivalens webbplats och i pressmeddelandet om festivalen (och Mats Skogkär länkar till båda, men har uppenbarligen inte läst).
Och vidare är Robyn inte bara arrangör – utan initiativtagare:
Tekla Festival was held for the first time in 2015, on the initiative of Robyn and Lina Thomsgård in close collaboration with KTH.
Rubriken på Mats Skogkärs text är ”Ett jämställdhetsproblem. Eller två.”. Jag skulle vilja hävda att Mats Skogkärs fördomar, som när han i det här fallet bara antar att en framgångsrik kvinna i ett tekniksammanhang är ett dragplåster, hindrar honom från att göra det som bör vara självklart för den som skriver i en tidning som Sydsvenskan, nämligen att ta reda på fakta. Och därmed blir han också ett jämställdhetsproblem.
I-landsproblem. En välkänd benämning på småproblem som det är löjligt att engagera sig i när det finns större och allvarligare problem att ta hand om här i världen. Varför bry sig om cigarettfimpar på marken när det finns barn som svälter i Afrika, typ. Och alla som någon gång engagerat sig i någonting alls har nog upplevt kritik på någon nivå om att de inte borde engagera sig i sådana småsaker när de istället borde… ja, något annat, i alla fall – något större och viktigare.
Det intressanta nu är att det allt oftare liksom på något vis går åt andra hållet: man får kritik för att man liksom engagerar sig i något för stort. Att man engagerar sig i flyktingströmmar och integration och klimatfrågan och annat sånt, när det minsann finns ungdomar här hemma i byn som är arbetslösa och det finns gamlingar som inte får god mat på hemmet.
Personligen tycker jag att engagemang och förändringsvilja på alla nivåer är bra. Det behövs både de som försöker förändra i det lilla och i det stora. Och även om en hel del engagerade människor är sådana som drar lass inom många områden, så finns det ärligt talat ingen som kan fixa alla områdena. Försöker man engagera sig i allt så går man sönder.
Men det är så bisarrt med alla dessa människor som klagar på vad andra engagerar sig i och försöker diktera vad andra borde engagera sig i och talar om att andra engagerar sig i fel saker. Om de nu tycker att det behövs engagemang på ett område som ingen tagit tag i så är ju det bästa att de själva gör något? Och vad skulle nånsin bli bättre av att vi som engagerar oss i något istället lät bli?
För alltså, engagemang är ju liksom inget som kommer på beställning. Ideellt arbete, sånt där man inte får betalt för, det gör man för att man av någon anledning vill och brinner för. Och detsamma är i många fall sant för vad man arbetar med och får betalt för. Ett personligt intresse och engagemang är liksom ofta den grund det vilar på. Eller att man på annat sätt mår bra av det. Den grunden kan man inte bara flytta på beställning för att någon annan talar om att man enligt dem borde tycka något annat är viktigare.
Läs även I-landsproblem.
Posted in Irriterande, Reflektioner och tankar, Samhälle
Tagged engagemang, i-landsproblem
När jag var liten fanns det vissa saker som var självklara. Människors lika värde, oavsett ursprung och hudfärg och religion. Medmänsklighet och hjälpsamhet och ärlighet och att välkomna dem som kommit hit för att det var krig eller svält där de kom ifrån. Sådana saker. Fast kanske inte uttryckt ens så komplicerat, men ändå. Det var sånt man pratade om i skolan, i samband med FN-dagar och temadagar och annat. Och för den delen långt innan dess, när jag gick i söndagsskolan, då på en ännu enklare nivå. Fast jag uppfattar det inte för den skull som ett kyrkligt budskap utan mer ett allmänmänskligt budskap, något samlande för ett gott samhälle. Och som fullkomligt självklara saker. Hade det setts som politiskt hade det liksom inte tagits upp som självklara saker i skolan från lågstadiet – hade det setts som något som kunde ifrågasättas hade det inte kommit förrän i högstadiet och på ett helt annat sätt.
Men det var då.
Visserligen pratar de fortfarande om dessa grundläggande värderingar som viktiga och självklara i skolan, efter vad jag förstår. Men utanför skolan har de numera blivit känsliga och heta. Att uttala sig om att man står för människors lika värde, för asylrätten och för människors möjlighet att få en chans istället för att dömas på förhand baserat på sit ursprung – eller ens att man vill stå för vanlig enkel vänlighet och medmänsklighet – ses tydligen numera som politiskt, ja, såpass politiskt att det hindrar att man sitter med i styrelsen för en ”opolitisk” förening.
Och visst, allting är politik. Men det är en bisarr tid när det har blivit kontroversiellt i vissas ögon att stå för medmänsklighet.
Posted in Genus och normer, Reflektioner och tankar, Saker jag inte förstår, Samhälle, Skola
Tagged asylpolitik, människovärde, värderingar
Nej, jag tänker inte på dåliga och oseriösa webbsidor med tvivelaktiga källor. Det är förstås också en stor nackdel, men den problematiken är väl beskriven många gånger om – och den stora skiljelinjen där är väl snarast folk som bryr sig och folk som inte bryr sig. Men det ska jag inte orda mer om här.
Det jag tänker på handlar om att det helt enkelt inte går att lita på att den kunskap man söker finns kvar nästa gång. Eller att den ens går att hitta från början.
Så här:
Det finns många seriösa och bra och pålitliga aktörer på nätet. Myndigheter, forskningsinstitutioner, ideella organisationer, företag, och så vidare. Dessa har en stor mängd kunskap. Och de allra flesta av dem har ett intresse av att förmedla sin kunskap – i alla fall ibland och på vissa premisser. En del av dem har till och med ett uppdrag att sprida sin kunskap, informera om det de kommit fram till i forskning, och så vidare.
Letar man efter information, till exempel när det gäller miljöfrågor, finns alltså i grunden ganska goda odds för att hitta information på webben.
Men…
Det första problemet är det rent tekniska. Webbplatser är idag långt ifrån statiska. Det byts plattformar och verktyg och struktur hej vilt. Och visst, webben ska inte vara statisk, den ska vara föränderlig. Fast har det inte blivit lite väl hysteriskt? I alla fall, problemet i det här sammanhanget är att det gör det väldigt svårt att hitta tillbaka til informationen. Även om man bokmärker länken till den där bra informationen man hade hittat, så är risken väldigt stor att man ändå inte hittar tillbaka, för nästa gång man vill läsa infon så är länken trasig och man får börja om från början. (Borde inte det där gå att lösa tekniskt, så att sidor som faktiskt finns kvar efter migrering till ny webb också får en vidarekoppling från den gamla adressen? Fast det förutsätter ju att någon i beslutande position ser värdet av att det ska läggas tid och pengar på sånt…)
Det andra problemet handlar om att egentligen ingen har ett uttalat uppdrag att tillhandahålla informationen. Speciellt inte under någon längre sammanhängande tid. Ansvar flyttas runt och skiftar. Och ganska ofta är ansvaret hos offentliga verksamheter så ospecificerat att de ändå själva kan bestämma vad de vill informera om och på vilken nivå.
Det innebär att om jag till exempel vill ha bra information – antingen till mig själv eller till någon annan – om vad en viss kemikalie är för något, vad den används till, vad dn har för problem, och så vidare, så kan jag inte vara säker på att faktiskt hitta den informationen. Och än mindre kan jag vara säker på hos vem jag i så fall kan hitta den infon. Det kan vara så att den finns hos kemikalieinspektionen (www.kemi.se) – men då är risken stor att det är uttryckt på ett sätt som bara kemister begriper. Eller så kan den finnas på miljomal.se eller hos naturvårdsverket eller någon av länsstyrelserna eller naturskyddsföreningen – eller någon helt annan. Och OM jag hittar den info jag söker, genomarbetad och bra och skriven på ett begripligt sätt – ja, då kan det mycket väl vara så att den är bortplockad nästa gång jag tittar. Även om inte webben byggts om. För då kan någon ha bestämt sig för att nä, men den här kemikalien är inte intressant att informera om längre, för det var ju för två år sedan tidningarna skrev om den och just nu är det stiltje på områden och ingen som söker efter de infon, så då är det inaktuellt och ska bort.
För övrigt så är det ju allt fler både myndigheter och andra som har fått för sig att all info ska vara så enkel och lättillgänglig att alla kan förstå den – och det har ofta gått så långt att all info som faktiskt är relevant för den som vill eller behöver sätta sig in i frågorna tas bort. För att det för svårt och komplicerat och därmed irrelevant och ska bort. Men hallå! Man kan faktiskt skriva om komplicerade saker och ändå uttrycka det på begripliga sätt! Lösningen är inte att låtsas som att det komplicerade inte finns?!
Jag antar att det här är en viktig anledning till att wikipedia vuxit sig så stort och starkt. För det är liksom det enda stället där man kan lita på att informationen faktiskt ligger kvar på samma ställe – och att det faktiskt finns information om det mesta. Och även om det fortfarande finns problem med folk som lägger ut texter som är extremt färgade av vissa livsåskådningar, och även om det finns småpåvar som bestämmer vad som är viktigt och ska få ha en artikel och raderar annat, så är det liksom ändå det bästa webben har att erbjuda. För de som skulle kunna vara kunskapskällor tycks ha kapitulerat.
Jag hör till en generation som är uppvuxen med att leta fakta i böcker. Och böckerna står kvar i bokhyllan nästa gång jag behöver kolla hur det nu egentligen var. Skulle det vara så att jag inte hittar boken, för att den blivit flyttad, så minns jag förmodligen vad boken hette, eller vad författaren hette, eller hur boken såg ut.
Boken har ju nackdelen att den kan bli inaktuell, eller att det liksom borde läggas till saker i den. Det är ju därför jag vill kunna leta fakta på nätet – och för att nätet liksom alltid finns tillgängligt, till skillnad från en bokhylla eller en bok jag inte ens själv äger.
Så synd då att nätet inte leverar, liksom.
För ett tag sedan råkade jag se en stund på ett TV-program om en brittisk familj som hade tröttnat på livet hemma i London (eller var det nu var), där folk bara pratade huslån och pengar och jobb och stress. Så det hade flyttat utomlands. Till något land långt borta (Afrika?), där de någonstans mitt i djungeln hade börjat bygga sitt eget drömhus av gammalt ”skräp” och hade någon idé om att de minsann skulle livnära sig på det jorden kunde producera och de själva kunde odla och så vidare.
Jag är inte insatt i detaljerna. Jag såg inte programmet från början, och jag har inte läst om det, och jag kan ha missuppfattat totalt. Men jag uppfattade det i alla fall så här:
Västvärldsfamilj tröttnar på det moderna samhällets negativa sidor. De löser detta genom att bege sig till ett annat land där det inte finns lika mycket regler eller kontroll. Där tar de egna initiativ som bland annat innebär att de bygger nytt i oförstörd natur, odlar upp områden med oförstörd natur, och så vidare. Utan att fundera över konsekvenserna. Utan att fundera över att det faktiskt inte alls funkar om alla gör så. Och så försöker de släta över det med att de minsann återanvänder resurser (sopor) till att bygga med.
Eller sammanfattat på ett annat vis: någon sorts nykolonialism.
Jag klarade inte av att titta särskilt länge på programmet – det fick mig att må diffust illa.
Så jag bytte kanal. Och hamnade istället rakt in i ett avsnitt av Bonderöven – eller 100% bonde som det väl heter på svenska. Så lika och så olika :-)
För Bonderöven verkar liksom grunda sig i något liknande – en önskan om att komma ifrån det moderna samhällets negativa sidor, en önskan om att bli självförsörjande och återvända till en något enklare tillvaro. Men istället för att bryta ny mark i ett fjärran land och riskera att förstöra genom sin okunskap, så ”återanvänder” Bonderöven gammal odlingsmark, gamla byggnader och gammal kunskap. Samt bygger på med det den moderna världen har att erbjuda av kunskap och annat. Och han stannar kvar hemmavid och åstadkommer en positiv förändring på hemmaplan.