Category Archives: Hemskheter

Hemskheter som bleknar och tidens ände

Det är så märkligt…

Då, i mitten av maj, så var det som att jag hamnat i en mardröm. Eller inte riktigt en mardröm, men snarast vaknat i ett värstascenario som blivit verklighet. Snarast gick jag omkring och önskade att det vore en mardröm, som jag kunde vakna ur. Och jag kämpade med att orka med att ta in och acceptera att det inte var en dröm, att det inte gick att vakna upp ur det, för det var verkligheten och den gick inte att fly från, hur hemsk den än var.

Så jag kämpade med att vänja mig vid tanken – och gjorde väl också det.

Men inte heller i det här fallet blev det som jag hade väntat mig.

Då, från början, visste jag inte ens om jag skulle våga tro på att han skulle leva fram till min födelsedag. Nu har vi hunnit fira både min födelsedag och minstingens sjuårsdag.

Då föreställde jag mig en tid med mycket sjukhusvistelser och mycket besvärliga behandlingar. Nu kan jag konstatera att han bara varit inlagd den där första tiden i maj, och behandlingarna består i sjukhusbesök på några timmar åt gången, två gånger varannan vecka, och i två dygn mellan dessa tillfällen har han en droppflaska i en magväska.

Han mår mycket bättre nu än i maj. Alla tankar på den förestående katastrofen är långt mycket mer fjärran nu än för en månad sedan. Det är… inte direkt som att mardrömmen aldrig funnits, men stundtals är det ändå nästan som att jag glömmer bort den – eller i alla fall glömmer bort hur hemsk den är och vad den faktiskt innebär.

Ibland känns det som att vi liksom ändå lever i den yttersta tiden (och då syftar jag inte på klimatförändringarna). Sunkuthuset, som i en avlägsen fjärran framtid – när det mesta annat var klart, kanske när vi blev pensionärer, men sannolikt aldrig – skulle få ett genomskinligt tak och bli växthus eller orangerie, har vid det här laget fått sitt genomskinliga tak och kompletterande puts på innerväggarna, och jag målar och fixar och donar med fönster och annat där och det står tomatplantor i krukor därinne och växer. Det är helt osannolikt att det händer, att vi kommit till den punkten.

Den älskliga fasen

Det är en väldigt märklig tillvaro…

För en månad sedan hade vi liksom hamnat i en mardröm. Fast en mardröm som var verkligheten. Jag gick omkring med någon sorts önskan om att vakna ur mardrömmen, samtidigt som jag kämpade med att inse och acceptera att det inte bara var en ond dröm, utan att det faktiskt var verkligheten, att verkligheten var så där ond, och att det liksom inte skulle försvinna.

Och nu går vi – eller i alla fall jag – omkring i en verklighet som är fascinerande lik det vanliga livet. Saker är liksom nästan som vanligt.

Det faktum att vi nu båda är sommarlediga bidrar kanske. Eller, officiellt så är han sjukskriven; det är bara jag som är ledig. Om inte cancern vore så skulle vi båda vara sommarlediga nu. Men det är ju en formalitet.

I övrigt så… har han hunnit med andra omgången cellgifter för en vecka sedan. Och den här omgången påverkades han mycket mindre – åtminstone utifrån vad jag märkte av. Kanske för att han hunnit lära sig när han behöver ta vilka motmediciner mot illamående och annat. Men inte bara därför, tror jag. På det hela taget upplever jag att han mår bättre den här cykeln.

Och han äter som vanligt. Inte bara de bra dagarna, utan i någon mån alla dagar. Det verkar som att all mat funkar. Han har inga gallkramper längre.

Så… min älskling har tappat över tio kg (kilon som han inte alls behövde), han äter som han ska, han är på det hela taget pigg och glad och har energi och gör saker, tar initiativ, drabbas av inspiration att laga nya sorters mat baserat på kokboksrecept (!)… Så vi går här hemma och småpular med fixande på sunkuthuset och diverse trädgårdsfix, och han inte bara säger att han ska göra saker utan gör också en hel del av dem.

Det är en märklig känsla. Detta dessutom kombinerat med den där vetskapen som ligger under ytan om att det här är menat att vara en mardröm. Att han har cancer, och det inte ser bra ut – vilket känns så sanslöst osannolikt just nu, på nåt vis. När jag skriver det tänker jag att det på något vis borde kännas som en skräckfilm, men det gör det inte. Mer att jag går omkring med vetskapen om att jag inte ska ta något för givet, att det finns något dåligt – men jag tänker att jag kansek inte behöver bry mig om det just nu.

Även om det förstås leder till någon sorts lite dåligt samvete, för det finns ju så många seriösa tråkiga saker man säkert borde tänka på och göra, eller i alla fall välja noggrant vad man ska lägga tiden på…

… eller så kan man nöja sig med att vara nöjd med att vi har det riktigt trevligt och gör saker vi gillar att göra och gillar att få gjorda och se resultaten av. det är bra. Det är väldigt bra.

Hade inte den där magkatarren kommit, och hade inte en tumör satt sig och påverkat en gallgång i levern så att det plötsligt blev akut, så hade väl ingen märkt nåt på ”länge” än…?

Läget nu får mig att tänka på ”den älskliga fasen”. Den älskliga fasen är en term som används om hävdade marker (betes- eller ängsmark). Så länge området betas eller slås hyfsat hårt hålls vegetationen nere. Om sedan bete eller slåtter upphör, så kommer en viss grupp blommande växter att blomma upp extra mycket under några år, och betesmarken eller ängen är typ vackrare än någonsin – ”den älskliga fasen”. Och sedan tar starkare växter helt över och konkurrerar ut ängsblommorna, och sedan kommer buskar och efterhand träd – igenväxningen tar fart.

Saker man inte tycker att man får

Det är knepigt det där med tankar och känslor när ens älskling har drabbats av cancer. För alltså, nu när den värsta chocken och krisreaktionen har lagt sig, så är jag ju i grunden till stora delar samma person som innan. Och även om utsikterna är ganska eländiga, så återvänder vardagen i alla fall till stor del, och det är den vanliga vardagen och tillvaron man vill leva i och behöver få vara i. Även om man vet att den delvis är en chimär, åtminstone på så sätt att den inte varar för evigt på samma sätt som man kunde inbilla sig innan.

Så… jag går inte omkring och har ångest över cancer hela tiden. Utan jag tänker en väldig massa vanliga tankar och gör helt vanliga saker. Och skriver ett och annat blogginlägg om helt vanliga saker. Även om saker jag stör mig på eller så. Nästan som förut. – Och då skäms jag lite. För att det liksom känns fel. För att jag liksom tycker att jag borde bara bry mig om en enda sak – att älsklingen ska bli frisk – och att jag borde tycka att allt annat är oväsentligt, och att jag därför inte borde reta upp mig på banala saker. Typ.

Och jag går omkring och trivs och till och med känner mig lycklig stundtals, över att vara och göra helt vanliga saker som jag trivs med. Som när jag stod och målade i förrgår. Eller som när jag gick en lång promenad med sexåringen tidigare idag, pratade om blommor och allt möjligt annat och njöt av sommarkvällen. Och då skäms jag också lite. För jag borde ju gå omkring och känna mig dysterkvist, och lägga all energi på att försöka ta reda på om vi kunde göra något som kunde göra skillnad för älsklingen chanser.

Det är liksom på något vis pinsamt att jag mitt i allt detta på det hela taget känner mig ganska glad. Så får man väl inte göra?

14 juni

Stundtals känns det som att hela min värld håller på att smulas sönder i små små smulor, som en rasande vägg.

Mest hela tiden känns det som att den roll jag tilldelats i det hela är att försöka hålla samman det hela. Hushållerska. Pusslerska. Psykolog.

Elvaåringen är sedan ett bra tag tillbaka trulig nästantonåring. Svår att få till att hjälpa till, svarar allmänt truligt, har datorspelande som nästan enda intresse.

Nu är det liksom etter värre. Han vill verkligen inget annat än att sitta vid dator och TV. Inte bara för att han gillar det, utan lika mycket som flykt undan verklighetens grymhet. Och han har inte lust med något annat. Han vill verkligen ingenting. Nu när skolan är slut för terminen finns det inga måsten mer än det jag säger åt honom – tråkiga saker som han verkligen inte vill – och han har tappat det sista av motivation.

Det faller på min lott att försöka motivera honom. Eller, försöka få honom att göra något fastän han är arg och ledsen och olycklig över situationen och verkligen inte vill göra något alls mer än att spela datorspel och glömma världen.

Sexåringen är som sexåringar är: spring och stoj och klätter i benen, sjung och skrik och hojt i rösten. Och åtminstone en del av det måste ut. Annars spricker han. Och kvävs. Typ. – Men älsklingen klarar inte av det. Han klarar inte av det jättebra annars, och nu, i sitt nuvarande tillstånd, klarar han inte av det alls. Han går sönder. Han blir arg och ledsen och förtvivlad.

Förtvivlad blir också sexåringen. Som faktiskt försöker och försöker och försöker, men som ändå glömmer och är spontan glad sexåring. Som han ju måste vara. Så han bryter ihop i gråt och förtvivlan. Och det gör jag också. Gråter och gråter och gråter.

Och älsklingen… Han mår illa. Han mår konstigt. Han kräks. Han äter inte mycket. Men det är inte bara fysiskt han försvinner; han finns liksom inte där mentalt heller.

Det är som att min älskling liksom inte finns längre. Han, den store tedrickaren, dricker inte längre te, mer än någon enstaka mun någon gång ibland. Och det kan tyckas som en petitess, men det är på något vis en så tydlig markör. Det är som att min älskling har flyttat sin väg och en främling flyttat in istället. Eller ja, inte helt och hållet självklart. Men ändå.

Jag känner mig så ensam.

Jag känner mig som att jag ska bära upp verksamheten, motivera dem som inte orkar med situationen, medla mellan de problem som uppstår, se till att det finns god och närande mat, samt inte förtvivla utan försöka hålla ställningarna. Försöka låtsas att allt är som vanligt. Eller att i alla fall något är som vanligt.

Inget blir som man tänkt sig, sägs det ibland. Jag håller inte med. Jag inser att när man tänker på saken så blir väldigt många saker som man tänkt sig. Alla dessa vanliga morgnar som blir lagom förväntat stressiga men alla kommer dit de ska, alla dessa jobbdagar när man har de förväntade mötena och hinner lite mindre än man skulle vilja, alla dessa vardagskvällar när man ungefär hinner laga och äta mat, sätta igång en tvättmaskin men inte orkar ta hand om disken samt ser en stund på TV och sedan nattar barnen, och så vidare. Väldigt många gånger blir det faktiskt som man tänkt sig. Man bara inte reflekterar över det.

Men nu blir det inte som man tänkt sig. På den stora skalan. På den stora övergripande skalan blir det framöver inte som jag hade tänkt mig. Trots att jag alltid haft svårt att alls tillåta mig att tänka på den skalan och med det tidsperspektivet. Uppenbarligen har jag gjort det ändå.

Det finns stunder, korta stunder… och jag skäms för att säga det, skäms skäms skäms, men det finns stunder när jag tänker tankar om att det kanske är bättre om det går fort… att det är dumt att dra ut på det på det här viset, med behandling och grejer… att det liksom bara gör plågan längre för alla, hinner göra oss som förväntas finnas kvar ännu trasigare ju längre det pågår. Jag vill ha kvar älsklingen så länge som möjligt, både för min och för barnens skull – men om det liksom inte är älsklingen vi har kvar, utan bara en skugga, en vålnad, som varken vill eller orkar eller kan något utan mest bara genomlider… jag vet inte. Och jag vågar inte skriva mer än så om vad jag verkligen tänker och känner, för det känns så hemskt och fult…

Och ja, jag vet. Vi är på femte dagen sedan den första cellgiftsbehandlingen började. Tanken är att det ska komma bättre dagar. Det ska vara jobbigt nu, jag vet. Och tanken är inte heller att han ska gå på cellgiftsbehandling för evigt, tanken är att man ska köra på i tre eller sex månader och sedan förhoppningsvis kunna ta några månaders paus innan man fortsätter igen. Och på det sättet ska det komma perioder som är bättre.

Men vi vet inte. Vi vet inte alls, vi kan bara utgå från statistik och genomsnitt och medianer, och utöver det hoppas. Men det enda vi vet, det enda vi säkert vet, är att detta är dödligt, och att det enda behandlingen kan göra är att förlänga livet. Innan det går att se konkreta resultat, och när samtidigt hela familjen lider, så är det svårt att glädjas åt det.

Risken är ju också att för mycket fokus hamnar på att vara rädd om honom på olika sätt. Att det blir för lite fokus på att vara rädda om oss andra.

Och det är en bisarr känsla att tre fjärdedelar av familjen gråter tillsammans och håller om varandra och försvinner upp till stora sängen tillsammans och tar hand om varandra. Men på något vis måste vi liksom bygga även den lilla familjen, redan nu. Dels för att vi väl sannolikt hamnar där tids nog. Dels för att vi oavsett vilket rimligen kommer att hamna där till och från redan nu, under de här jävla skitbehandlingarna.

Drömmar

Planen för den här sommaren var att vara hemma, komma ikapp, hinna fixa och dona med saker på huset som inte hunnits med, hinna med trädgården. Men också hinna med diverse utflykter. Äntligen komma iväg till Korrö, sova i tält – några dagar med barnen med, några dagar utan dem.

Planen nu ser annorlunda ut. Eller ja, jag (vi) kommer att fixa och dona vad vi hinner och orkar. Men fokus blir väl liksom på att göra det bästa av situationen. Och Korrö känns just nu fjärran – precis som de mer närliggande spelmansstämmor och liknande jag hade kunnat tänka mig att drälla iväg på. Att svänga runt med älsklingen i en polska känns liksom så totalt osannolikt…

Det jag hoppas på och längtar efter just nu är att jag ska bli frisk från den här förkylningen så att jag kan få krama på honom igen.

 

Idag mår han i alla fall lite bättre. Orkat vara igång lite. Varit med mentalt. Inte kräkts.

13 juni

Om sex dagar fyller jag fyrtio.

Den här veckan – den som börjar på måndag – ska jag ha semester. Det vill säga jag har semester nu. Tanken var att vara ledig, kunna göra lite vad som faller mig in, och förbereda för födelsedagsfest. Njuta av sommaren.

Jag har fortfarande jätteont i halsen och är ganska jävla trött, mitt knä bråkar så fort jag försöker rensa ogräs, och jag har egentligen inte lust med något alls.

Nå. Jag försöker hålla mig ”flytande”.

Älsklingen mår i alla fall lite bättre idag. Det är trevligt. Men jag vill krama honom, ha kontakt, men jag jobbar mest på att hålla distansen så jag inte smittar honom :-(

12 juni

Älsklingen mår illa, kräks en del och är mestadels utslagen.

Barnen har haft skolavslutning.

Jag är förkyld.

Och svartvinbärskräm är bra mat för cellgiftsbehandlade stackare.

Kanske skulle jag skriva mer. Fast jag orkar inte. Det känns mer lockande att krypa ner och somna bredvid sexåringen.

11 juni, senare

Jag skulle behöva rensa ogräs i trädgårdslandet. Jag orkar inte. Hela kroppen gör ont och är trött av förkylning.

Jag skulle vilja göra något kul och konkret nu när mamma och pappa är här. Måla, fixa och greja därute. Jag orkar inte.

Jag skulle vilja ligga och hålla om älsklingen, som inte mår så där väldigt bra efter dagens dos cellgifter, eller i alla fall klappa på honom. Men jag är förkyld och ska hålla mig långt borta från honom.

Så jag sitter i fåtöljen och mår kasst trots alvedon och nässpray. Och han sitter i soffhörnet i andra ändan av vardagsrummet och mår kasst trots diverse märkliga mediciner som ska motverka olika sorters dåligt mående.

Och jag känner mig som ett våp. Mina föräldrar är här, och de städar och fixar och donar och lagar mat, och jag går omkring som en förkyld osalig ande och gör nästan ingen nytta alls.

11 juni

Ont i halsen. Ont i kroppen.

Elvaåringen stannar hemma från skolan som har idrottsdag för att hans förkylning aldrig tar slut.

Sexåringen som alltid varit den som varit mest förkyld är dock frisk än så länge och i skolan.

Och älsklingen konstaterade i morse, ett knappt dygn efter första cellgifterna, att han mår bättre än på länge.

Världen är snurrig. Allting är konstigt. Och jag är så förkylningstrött att jag knappt orkar bry mig.

10 juni, nr 2

Havet ger och havet tar.

… tänkte jag på när vi körde hem igår efter att älsklingen hade varit på sjukhuset.

Jag tänkte på att jag inte är ensam i detta, denna hemska upplevelse. Jag tänkte på alla fiskarhustrur genom tiderna som förlorat männen i havet. Jag tänkte på alla de kvinnor som förlorat sina män i krig. På alla de som förlorat sina älskade i sjukdomar – både snabbt och långsamt och utdraget, och i olyckor.

Jag är inte ensam. Jag bara lever i en bortskämd tid, på en bortskämd plats, där vi tycker det är tidigt och tragiskt med någon som drabbas av dödlig sjukdom av detta slag vid dryga 40 år. Jag är bortskämd som ”räknar” med att vi ska få leva till någonstans runt 80 år. Som att jag, han, vi, på något vis skulle vara värda mer än alla de andra som slitits bort tidigt.

Deras plåga, sorg, saknad, ångest har självklart inte varit mindre. Inte ens givet att de sannolikt haft mer skäl att ”räkna” med det.