Category Archives: Hemskheter

Den mer krassa faktabaserade hemska verkligheten

Okej, mer konkret (jämfört med det jag skrev för en stund sedan):

I torsdags var älsklingen på röntgen, som han är så där standardmässigt var tredje månad ungefär. Idag har vi varit hos läkaren och fått veta vad röntgen visade.

Den korta sammanfattningen: Det ser för jävla illa ut.

Tumörerna i levern växer igen och är nu nästan lika stora som när man först hittade dem. Och det finns metastaser på nya ställen, bland annat i lungorna.

”Behandlingssvikt”, kallas det visst. Eller uttryckt annorlunda: cellgifterna biter inte på tumörerna längre.

Han kommer inte att få cellgifter mer. Som det är nu kommer han liksom bara att få de negativa effekterna av cellgifterna och typ inga positiva, och då anser man det är bättre att låta bli. Han kommer dock förmodligen att fortsätta få Avastin.

Och man ska titta på de gamla vävnadsproverna och undersöka om det är så att tumörcellerna är av en typ där någon sorts enzympreparat kan göra nytta.

Om inte så vet man egentligen inget mer man kan göra. Och då är tidshorisonten till slutet kanske bara några månader.

”Fast du är ju ganska ung”, tillade läkaren efter en liten paus, som för att kunna säga något positivt. Ung och stark och med en kropp som kan stå emot lite längre än hos en sextiofemåring.

Älsklingen ska äta extra kortison nu. För att kanske kunna äta lite bättre. Kanske slippa lite av hostan. Och så ska det skickas en remiss till någon sorts hemvårdsteam som kan bistå med nutritionstips och kurator. Och vi har fått med oss en broschyr om palliativ vård.

Och i mitt huvud surrar frågor som hur gör man när någon dör – är det här hemma och vem finns på plats då? Hur gör man när någon ska begravas? Och kan man ta prover på våra barn framöver med jämna mellanrum så att man upptäcker eventuell ärftlig cancer i god tid? Och den dagen båda barnen drabbats av cancer, vem tar hand om mig då?

11 april 2016

Man bygger nån sorts liv, nån sorts vardag, även i sjukdomstillvaron. En vardag, med rutiner och glädjeämnen och trygghet. En vardag som till och med känns som att den har en framtid och en hoppfullhet. Även när det är små bucklor i vägen då och då.

Och sedan öppnas en spricka i tillvaron. Perspektiven blir plötsligt så skrämmande korta.

Och bortanför ser jag ensamheten torna upp sig. Ensamheten och kraven på att orka vidare själv.

Just idag orkar jag inte ens riktigt vara tacksam.

Cancerskulden

Jag funderar ibland, eller ganska ofta, över skuldbeläggandet kring cancern.

För det talas så mycket och så ofta om att cancern beror på ditten och datten. Saker man själv kan styra över. Och att det alltså därmed är självförvållat.

Som att det nånstans påpekades att 75 procent av cancerfallen beror på kost och liknande. Jag vet inte var jag såg siffran. Jag vet inte var siffran kom ifrån. Jag vet inte vilka cancerformer som inkluderades. Det kan ärligt talat kvitta. Poängen är att någon påpekade att majoriteten av de som får cancer faktiskt har sig själva att skylla, för om de bara hade ätit bättre och motionerat mer och så vidare så hade de minsann sluppit skiten.

Jag tycker det är relevant att vända på det. För även om 75 procent av cancerfallen beror på fel kost och liknande, så betyder inte det att 75 procent av alla som lever på det sättet drabbas av cancer. Av alla de som äter ganska genomsnittligt (det vill säga ganska nyttigt men inte tillräckligt samt totalt sett mer mat än de gör av med) och motionerar genomsnittligt (det vill säga lite men ändå för lite) så är det egentligen ganska få som drabbas av cancer vid dryga 40 års ålder. Faktiskt. De allra flesta som inte lever idealt drabbas mestadels av dålig kondition – och på längre sikt av andra vällevnadsproblem. Men det är liksom inte så att 75 procent drabbas av obotlig cancer.

Men visst, samtidigt hoppas jag att det finns en faktor av hälsosamt leverne i det hela – för det är möjligt att påverka. Och om våra söner har fått med sig de gener som verkar ge förhöjd cancerrisk så vill jag gärna att det ska finnas någon möjlighet att minska risken att de också ska drabbas. – Men hur hysterisk måste man då vara? Gör vetskapen om en eventuell sådan möjlighet bara allting ännu svårare? Ännu mer utrymme för skuld?

Nu när vi är i den sits vi är så är det för övrigt trots allt tacksamt att älsklingen hade lite hull att ta av. Så mycket vikt som han tappat det senaste knappa året så är han ändå fruktansvärt mager nu. Och han behöver all den näring han kan få i sig. Även av ”tomma” kalorier. Periodvis är det verkligen inte alls frågan om att försöka få i honom nyttiga saker, utan att få i honom något alls – och är det energirikt är det desto bättre. Även om det innebär socker.

Ja, ska kan lyssna på självutnämnda experter så ska man undvika socker så man inte matar tumörerna. Men vården är av en annan uppfattning. Och jag med. Jag råkar hellre mata tumörerna en aning än att min älskling dör av näringsbrist och svält. Och stundtals känns det faktiskt inte heller helt otänkbart.

Läs även Cancer är liksom inget man kan säga ja eller nej till.

Om odödlighet och att inte bry sig om konsekvenser

Tidningarna är fulla av artiklar och analyser om terroristattackerna i Bryssel. På och mellan raderna kan man läsa om den stora fördel IS och andra terroristorganisationer har jämfört med ”oss”, vår sida: De har självmordsbombare. Terroristerna vill skrämma oss med döden, men själva är de inte rädda för döden, och de är inte bara beredda att offra livet för det de tror på – de gör det med glädje. För egentligen tror det inte att deras liv tar slut med den där självmordsbomben, utan att något bättre väntar bortanför. I någon mån betraktar de sig som odödliga.*

Sedan kommer jag till nästa tidningsartikel:

Terroristerna har inte lyckats få stopp på resandet

KASTRUP-MALMÖ Terrorhotet ger resandet och dess platser – tåg, flygplatser, tunnelbanor – en dov klang av rädsla.
Men resandet betyder för mycket för att ges upp. Vi ger oss av, trots obehaget.
Inför sommaren 2016 är Paris mer populärt än någonsin.
Den starka svenska ekonomin betyder i sammanhanget långt mer än en upplevelse av risk. Resandet är helt enkelt otroligt viktigt: det första vi lägger pengar på när konjunkturen lyfter, det sista vi slopar när den viker nedåt igen.

Och jag tänker att människor i västvärlden faktiskt också ser sig som odödliga. Nej, inte samma sorts odödlighet. Men folk fortsätter att resa hysteriskt. Som om det vore en livsnödvändighet (nej, det är det INTE). Eller en rättighet (nej, det är det inte heller). Som att det inte går att leva ett helt och lyckligt och bra liv om man inte flyger långt iväg flera gånger om året (jo, det går det visst!). Fastän varje tänkande människa i västvärlden över fem års ålder rimligen vet att det inte funkar att hålla på med dessa eviga flygresor, att vi sabbar livsförhållandena för oss själva och andra – inte minst de som kommer efter oss. I alla fall om vi plockar av oss skygglapparna.

Men det är förstås bekvämare att behålla skygglapparna på. Oavsett om man vill fortsätta sitt resande eller om man vill bli självmordsbombare.

Utrikesflyget fortsätter att slå rekord

För sjätte året i rad ökade antalet passagerare i linjefart och charter både inrikes och utrikes på de svenska flygplatserna. Det visar officiell statistik om luftfart från Trafikanalys.

Utrikesflyget fortsätter att slå rekord

Hela artikeln hos Trafikanalys.

 

Och nej, självklart jämställer jag inte svenska flygturister med IS-terrorister. Det finns liksom andra skillnader. Du som tycker att det är det jag skriver ska nog läsa en gång till och fundera över vad det är jag försöker lyfta fram här.

* Nej, jag har inga djupare kunskaper på området. Det är så jag uppfattar det. Men jag kan ha fel.

Den själviska glädjen över att inte vara drabbad

Attentat i Bryssel. Först på flygplats. Sedan i tunnelbana.

Och jag är, ur eget själviskt hänseende, så glad att det är nu och inte för en månad sedan, när vi befann oss i England, på min första flygsemester sedan år 2000.

Ja, jag vet att det är fruktansvärt fult att vara självisk. Det är fult nog att bry sig mer om terroristgrejer i Paris, en stad jag har en relation till, än om terroristgrejer i länder långt borta som jag saknar relation till. Och då är det självklart ännu fulare att jag är glad att jag och de mina är långt från flygplatser och tunnelbanor och att vi har semesterresan bakom oss istället för framför oss och att vi inte i detta nu befinner oss på flygresa.

Jag är nöjd med att vara här hemma.

Jag är så glad över att ingen av oss dött i någon sprängning. Det må vara ganska eländigt här på många sätt, men jag vill så mycket hellre ha min magre, klene, kräkande, ynklige sjukling här hos mig ett tag till, oavsett vilka tidsrymder det gäller och även om han bara kan dricka energidrycker, än att han eller vi alla skulle dö i ett terrordåd.

Det är ju så mycket mer

Att dela livet med någon – en partner, en älskling – handlar om så mycket mer än att leva tillsammans med någon man älskar. Tvåsamheten är så mycket mer än just de känslorna.

Visst är det honom, den jag älskar, den jag trivs så bra med, den jag tycker så lika om i många (men inte alla) saker, som jag kommer att sakna när den dagen kommer.

Men på ett annat plan finns en annan sorts ensamhet att oroa sig över. För när man delar livet med varandra, så finns det någon som håller koll på en. Vakar över. Tar hand om en när det behövs.

”Du snarkar väldigt kraftfullt, så ibland undrar jag om du har svårt att få luft”, sa älsklingen till mig härom morgonen.

Och det är ju sånt där som kan bli farligt. Sånt där som man eventuellt bör undersöka hos läkare på sikt.

Det är också sånt som ingen upptäcker om man inte delar säng med någon. Om man inte delar liv med någon. Utan någon vid min sida, på det sättet – vem ska då upptäcka konstigheter hos mig som riskerar att bli livsfarliga?

Vem ska ringa ambulansen när det behövs?

Det finns liksom en annan sorts ensamhet och utsatthet, nånstans bortom den stora hemska sorgen och saknaden.

Den där framtiden…

Egentligen är det här saker som borde vara ett långt och resonerande inlägg. Fast jag är trött och det kommer inte att hända.

Men mitt huvud har en gegga av framtiden.

Som det här huset. Platsen där jag vill bo kvar. Platsen som är mina drömmar, stället som ger mig kraft och vilja att fortsätta sträva framåt, åstadkomma något. Bygga. Fixa. Göra.

Fast själv?

Det märks så tydligt mellan när han mår bra och när han mår dåligt, vilket enorm skillnad det gör att vara två som vill och gör och strävar mot ett gemensamt mål – eller när jag står självoch kämpar. När det bara är jag ser jag mycket mer av det jobbiga. Allt känns oöverstigligt, jag kommer aldrig att bli klar och då kan det kvitta, liksom.

Fast ändå. Ändå behöver jag detta. För att ha kvar oss. Ha kvar honom. Ha kvar mig. Ha kvar drömmarna och livet. Här trivs jag och mår bra. Här finns människor jag gillar.

Fast här finns också människor och krafter som skrämmer mig. Och de växer sig starkare med tiden. Här som i resten av omvärlden – men förmodligen lite öppnare här än på många andra ställen.

Och jag vet att huset är för stort för en ensam mamma när barnen är utflugna i framtiden. Det är inte hållbart. Jag skäms för att vilja stanna här. Samtidigt som det liksom skulle vara att behöva släppa en del av mitt liv om jag måste flytta. Och ett tvång att orka börja om.

Vill inte det. Vill vara kvar här. ABSOLUT.

Mörkret är så stort därute. Världen är så hemsk.

I Paris enades världens länder om att temperaturen helst inte ska öka med mer än 1,5 grader jämfört med förindustriell tid. Nya siffror från Nasa visar på plus 1,6 grader i februari.

(Svenska Dagbladet 13 mars 2016.)

Och människan har vetat om klimathotet länge. Många decennier. Det har funnits gott om tid att ställa om. Ändå har det liksom bara fortsatt åt fel håll – trots många människors strävan.

Varför skulle något ändras nu?

Ja, stundtals känns det hoppfullt att så många fler människor bryr sig nu än till exempel på 90-talet. Men stundtals inte. Inte nu. Egentligen är vi väl mest på väg käpprätt åt helvete.

Det är så få som bryr sig, som fattar allvaret, som försöker ändra sig. Och så många som verkar tro att det blåser över, löser sig.

Även om jag inte vill tappa hoppet och ge upp så är det stundtals svårt. Och ja, jag vet att det är värdet för en månad, att det inte är den genomsnittliga temperaturökningen över en längre period som uppmätts till 1,6 grader. Jag vet. Men ändå.

Cancer.
Klimatförändring bortom farlighetens gräns.Och en mänsklighet som inte är beredd att hjälpa sina medmänniskor från andra länder i denna tid av kris.

Ibland undrar jag om det är dags att övergå till ett sådant där ”Världen går snart under”-dekadent leverne.

 

Och i fåtöljen här bredvid sitter älsklingen och har de senaste dagarna ätit riktig mat flera gånger, om än i små portioner, och han sitter och lyssnar på musik. På vårt lilla hemmaplan är tillvaron just nu hoppfullare på ett bra tag. Läge att passa på att njut av det.

 

Curling och sjukdom i familjen

Och jag funderar kring det här med curlande av barn igen. För ja, det är en dålig sak att curla sina barn – att sopa rent och göra saker som de borde göra, serva dem istället för att ta fajten och lära dem.

Jag tänker att i teorin är det ju lätt, de allra flesta föräldar begriper att det rätta är att ställa krav på barnen, säga åt dem vad de ska göra, ha förväntningar på dem… Och att verkligheten ibland är något annat. För även om det i det långa loppet kanske kan vara en arbetsmässig vinst om barnen lär sig att de också ska göra saker, så är det vid varje enskilt tillfälle mer krävande, vad gäller ork och engagemang och fysiskt arbete, att säga till barnen att de ska göra saker (och sedan upprepa och upprepa och förklara och ställa krav) än att göra sakerna själv. Och den där extra kraften funkar ju bra att lägga om saker i övrigt funkar bra – om båda föräldrarna mår bra och tillvaron funkar fint.

Men nu sitter jag här i en tillvaro som inte är sådan. Och jag har inte ork till att ta striden hela tiden. Så jag gör saker jag tycker de borde gtöra, mot bättre vetande, för att det tar mindre kraft av mig, och kraft är en så begränsad sak.

Och jag tänker att risken att man som förälder ska börja curla sina barn nog kanske ökar en hel del om den ena föräldern är sjuk, eller om man är ensam förälder, eller om det finns andra komplicerande faktorer.

Och sedan tänker jag på en annan sak som säkert förvärrar det ytterligare: det där uttrycket att ”hen tvingades bli vuxen i förtid” på grund av ditten eller datten. Det är ju sånt man läser om. Eller andra varianter på det. Men grundtanken är att någon fick ta större ansvar än de flesta andra i sin åldersgrupp på grund av något som hände – som en sjuklig eller död förälder. Och det vet vi alla att det är DÅLIGT.

Och alltså, de alternativ som finns när en person i en familj plötsligt på grund av till exempel sjukdom inte längre kan göra särskilt mycket, är antingen att resten av familjen hjälps åt med det som måste göras, eller att en person (den andre vuxne…) gör allt det där extra.

Och om det nu är så att det är fult och fel om barn tvingas ta större ansvar och bli vuxna i förväg och så vidare… ja, vi kan väl säga att det då istället ökar på risken för att man som förälder ska curla.

Utan mat i sju dagar

– Nej, jag glider inte undan, jag håller inte på att försvinna, säger älsklingen apropå mitt inlägg från häromdagen.

Fast de enda dagar han ätit i närheten av vettigt den senaste veckan var torsdag och fredag, det vill säga cellgiftsdagarna. Sedan är det tillbaka till en mage som inte rör sig och inte vill ha nåt och en älskling som på sin höjd äter en risifrutti eller en skål yoghurt eller dicker en av sjukvårdens energiproteindrycker (eller vad det nu är).

Och alltså… äta bör man, annars… försvinner man. Och han äter nästan ingenting. Och det må bero på vad som helst, det kan vara cancerns eller något annat, men om han inte kan äta, om han inte får i sig näring… Det är svårt att inte tycka att det känns problematiskt.

Natt mellan dag 1 och 2, typ

Om man nu nödvändigtvis ska bli akut sjuk när man är utomlands, behöva åka ambulans själv till ett sjukhus mitt i natten, och sedan sitta (ligga) själv på akuten hela natten, då är det i alla fall ganska bra att göra det i ett land där man kan göra sig hyfsat väl förstådd, det vill säga där de pratar engelska.

Och ska man nu vara på semester och ha akut behov av akutsjukvård, då är det ganska bra att av en slump ha placerat sig på ett hotell några minuters bilväg från universitetssjukhuset i Cardiff, Wales.

Å andra sidan hade jag hellre låtit bli att behöva uppsöka vården.

Men när jag låg där i hotellrummet i Cardiff natten mellan lördag och söndag och inte kunde somna trots att jag var skittrött, så konstaterade att jag blodflödet inte minskade utan snarast ökade ännu mer. Och tidigare hade det kommit tydliga klumpar, men nu var klumparna inte så mycket klumpar som mer koncentrerat blod, eller ja klumpar var det väl, men lösare och färskare, och de kom ofta och det var mycket.

Och paniken växte i mig. Kanske var det inte bara mens det här? Eller så var det mens som hade gått bärsärk? Eller vad var det liksom? Var det något helt annat skitfarligt? Skulle jag ligga här och förblöda på semestern?

Det där med blod och kvinnosaker och mens är så knepigt. Det är knepigt nog att man liksom inte förväntas prata om det – eller, det är okej att prata om att man har det, men inte om hur mensblodet uppför sig, vilka mängder det är eller så. Dessutom så är ju liksom mens något man har, något som är normalt: det kommer ut blod där ibland. Och då antar man att det är normalt, även när avviker en aning från hur det brukar vara. Speciellt om det även i vanliga fall har en viss variation. Men när varierar det för mycket? När ska man tro att det kanske inte alls är frågan om något vanligt utan om något utanför det normala, något som är farligt, något som man borde bege sig till doktorn för…?

Där på natten i hotellrummet steg paniken. Jag ville inte vara här, jag ville inte behöva ta jobbiga beslut, jag ville inte alls vara här och önskade att vi inte alls hade åkt på semester, och jag ville verkligen inte dö, och åtminstone inte riktigt nu. Och jag väckte älsklingen och pratade med honom, men hans förslag om att uppsöka läkare typ på måndag lugnade mig inte, för det kändes alltmer akut och paniken växte och blodet flödade. Och älsklingen gick och pratade med hotellreceptionen, sådär klockan två på natten, och sedan ringdes det efter ambulans, och ambulansen hämtade mig med rullstol på hotellrummet, och jag fick med mig pass och försäkringskassan sjukkort och lite bindor och jacka och skor, och så fick jag följa med ambulansen och älsklingen stannade hos barnen på hotellrummet.

Som sagt var, det är trots allt bra att i det läget kunna göra sig förstådd på ett språk man behärskr hyfsat. Trots det var det frustrerande, för min engelska är inte bra nog att fånga upp och få med alla detaljer jag vill när jag ska förklara hur jag mår och vad som händer och tidigare sjukdomshistoria och det ena med det andra.

Men i alla fall. En lång redogörelse för ambulanspersonalen. Koll av blodtryck och syresättning och temp. En långsam färd till sjukhuset. En bra stund utanför sjukhuset och genomgång av lite till innan jag blev inkörd på båren. Genomgång med en mottagande sköterska där. En stund väntande i en sorts rullstol i akutens väntrum. Sedan in på ett ”eget” mottagningsrum med en fuskskinnsoffa och inget mer. Koll av blodtryck och Hb och syresättning och temp och ett riktigt blodprov. Och sedan lämnde hon mig med bara infon om att vänta på läkaren.

Det var många patienter där den natten. Bara en läkare. Så jag satt där och väntade. Och väntade. Och väntade. Och jag insåg att jag ju måste byta binda, att jag nog måste blöda igenom allt väldigt snart… men det var inte förrän jag blött ner soffan jag blev desperat nog att ropa på något för att fråga efter toalett. Och så fick jag stora supermega sjukhusbindor och förlossningsnättrosor och en halvtrasig omlottstädsrocksliknande sjukhusdräkt samt en plastpåse till mina nerblodade kläder.

Och sedan fick jag faktiskt också några sjukhusfiltar så jag kunde lägga mig på min soffa och vila.

Så där låg jag på min soffa. Gick på toa ibland (nu när jag visste var den fanns). Tog vatten ur vattenautomaten ibland. Väntade. Växlade mellan oro och bara helt avtrubbad. Funderade över akutoperationer och överlevnad och vad som skulle hända med resten av semestern och om vi skulle åka hem nu eller vad. Skittrött. Blodfattig. Någon kort stund var det nästan så att jag började slumra bort, trots lampa i taket, men det var bara nästan. Men blödningarna avtog faktiskt en aning.

Klockan var nog en bit efter sju innan en sköterska kollade blodtryck och sånt där igen inför att det snart skulle vara min tur hos läkaren. Och så ville de ha kisseprov, men det lyckades jag inte med (jag hade ju hunnit kissa ut all vätska under natten, utom den som försvunnit i form av blod). Och så till slut fick jag träffa någon sorts läkare, någon gång framemot åtta. Och så fick jag berätta alltsammans en gång till. Och hon klämde på min mage och lite sånt. Och sedan pratade hon med gynekolog via telefon, och den i sin tur pratade med ytterligare en senior läkare, om jag förstod det hela rätt.

Det de kom fram till var att alla värden såg okej ut och att min mage var mjuk och snäll, och att det sannolikaste är att det handlar om att kroppens system håller på att ställa om, eftersom jag är en kvinna i mitt åldersspann – men att det där egentligen behöver en riktig utredning, och det tar tid, med provtagning i omgångar etc, inget man gör när man är på ”genomresa”, utan det får jag ta med läkarna hemma. Och för stunden fick jag utskrivet dels något som ska stoppa blödningarna och som jag ska ta tre gånger om dagen i fyra dagar (eller sluta tidigare om det slutar blöda tidigare), dels hormonpiller som också ska stoppa blödningarna fast liksom på annat sätt, som jag ska ta i 21 dagar tre gånger om dagen, samt en drös sådana där nästanblöjor som man har när man har avslag efter förlossningen.

Och så kom älsklingen och barnen, som hunnit med full english breakfast på hotellet, med mina sista rena byxor och en ren tröja, så att jag skulle kunna lämna sjukhuset. Och så körde vi ner i Cardiff och parkerade och köpte en äggmacka och en juice till mig, och hann i god tid ner till vår bokade tid på Doctor Who Experience klockan elva.

Blödningarna minskade snällt till nästan ett minimum fram till kvällen, så där så jag på kvällen istället var nervös över om jag skulle på en blodpropp på natten och inte borde tagit fler tabletter av den sorten – men under natten blödde jag återigen ganska kraftigt vid något tillfälle – dock inte i närheten av hur det varit innan.

Efter typ elva timmars sömn inatt har jag idag måndag känt mig huvudsakligen ganska okej. Fast fortfarande påtagligt trött och lätt svajig. Och oron och chocken finns där under. Jag är fortfarande liksom inte helt övertygad om att det här slutat bra, jag har fortfarande inte helt svalt att vi ska kunna fullfölja semestern, och samtidigt är jag tacksam över nuläget, som är långt mycket bättre än vad jag trodde då under natten.

En dag i taget.