Category Archives: Hemskheter

Fler tankar den 28 december

Vänner man träffar nu under julen verkar tycka att jag borde vilja prata om hur jag har det och hur det är. Fast jag vet inte riktigt vad jag ska prata om. Och det de vill att jag ska prata om är älsklingens måen de – eller hur jag har det i situationen med en cancersjuk man. Fast det påverkar mig ju väldigt lite i nuet. I den mån det påverkar mig så är det mestadels tankarna om framtiden. Och de är förvirrade och röriga och egentligen inte alls vettiga att prata om, för de rör en tillvaro som vi inte alls vet när den kommer och som därmed inte alls är lönt att gräva i på riktigt. Och i övrigt känner jag just nu ganska lite på det området. Det finns ändå inte utrymme för.

Det som fyller hela kontot av saker att orka med, saker att gå sönder av, saker att klara känslomässigt, det är alltsammans relaterat till sjuåringen. Och det är liksom av helt annan natur än det de tror tynger mig. Och så komplext att det inte riktigt funkar att prata om, känns det som. Och ännu svårare att överblicka i ett längre perspektiv.

I det långa perspektivet tror jag att jag klarar att leva utan älsklingen om sjuåringen fungerar. Och om han inte gör det så tror jag hela världen – eller hela min värld – rasar samman.

Hus och familj

En av de saker som skaver när det gäller den luddiga och oklara men i längden hemska framtiden är det här med boende. För i ett längre perspektiv, när älsklingen är borta och barnen utflugna, så blir jag själv kvar i huset.

Och ur alla rimliga aspekter så är ju huset för stort för bara mig. Ur miljö- och konsumtionshänseende kan inte en ensam person bo kvar i ett normalstort hus.

Fast huset är min fasta punkt, där jag mår bra. Huset är min plats på jorden, där jag lagt ner själ och hjärta i att bygga något långsiktigt och vackert och som jag mår bra av. Och som vi byggt in oss, vårt tillsammans, i. När det bara är jag kvar, så är huset det jag har som är våra gemensamma minnen, vårt gemensamma liv.

Det vill jag inte bli av med. Jag behöver den stommen att bygga framtiden på, för att jag ska fortsätta fungera.

Och jag gissar på att det även för barnen är centralt att ha kvar den fasta punkten. Fast som sagt var, i det fallet gissar jag mest, men jag tror att jag har rätt, även om det är viktigt på olika sätt för dem.

Jag hoppas jag kan hantera det dåliga samvetet och unna mig att bo kvar på längre sikt, tycka att jag är värd detta som är så centralt för mitt mående, och helst släppa detta samvete.

Ibland känns det som att min familj håller på att bli en avsågad gren på det stora mänskliga släktträdet. Kontrasten är så stor när man är på släktträff med älsklingens farmor och hennes fyra söner och deras respektive och alla avkomlingar, och trots att inte alla är på plats så är det runt 45 personer som radar upp sig ute på trappan för fotografering. Det är liksom också ett livsverk. Jag känner mig på något sätt så liten jämfört med det. Men trots den svajighet som råder i min tillvaro så vet man ju inte… Inte så att jag känner behov av att lämna efter mig 45 ättlingar, men jag skulle nog uppskatta att lämna någon sorts liv efter mig – kan man säga så? Och på något vis känner jag att jag behöver den där kärnan, den där fasta punkten, som huset är, för att kunna hålla fast och för att barnen ska kunna ha något att hålla fast vid. För att ha något att bygga framtiden kring, någonstans att samlas – oavsett om det är släktingar eller vänner eller andra som ska samlas. Om det skulle råka hända att jag lever tills jag närma mig hundra så behöver jag nog det.

Cancerskulden

Jag läser Karin Bojs text ”Lyssna på forskningen som kan förhindra många cancerresor”. Och de tankar det sätter igång i mig är av det här slaget:

  • Det är mitt fel att älsklingen drabbats av tjocktarmscancer och därav följande levercancer, som han förr eller senare kommer att dö av. För hade det inte varit för mig så hade han förmodligen bott kvar i LInköpings ytterområden på lagom smidigt cykelavstånd från allt han skulle bege sig till dagligdags. Och då hade han fortsatt få daglig motion och aldrig gått upp i vikt och inte heller blivit sjuk. Hade det inte varit för mig så hade han kunnat leva frisk som en nötkärna tills han blev gammal som sin farmor (som nu närmar sig de hundra).
  • Jag är själv en dålig människa som inte lyckas prioritera träning i den dagliga ruljangsen med jobb och barn och hus och annat, och ovanpå det älsklingens sjukdom och sjuåringens mående, och jag borde verkligen motionera men någon gång behöver jag ju hinna med mig själv och det gör jag genom att blogga, men det innebär ännu mer stillasittande, och det är dåligt och jag borde verkligen motionera och dessutom gå ner i vikt, så jag borde verkligen dessutom låta bli allt som är gott så att jag någon gång kan gå ner i vikt, och ja man ska acceptera sig själv och vara nöjd men man ska inte agera mot bättre vetande och jag vet ju att vikt och kondition är viktigt för hälsan och var ska jag hämta kraft att orka om jag inte får hämta kraft och glädje någonstans, men ja, får jag cancer så är det ju bara bara mitt eget fel för jag är ju tjock och motionerar inte…

Och så vidare. (Fast alltså, så jävla feta är vi inte. Faktiskt inte.)

Kanske är det inte så hon menar. Inte vet jag. Men det är så det funkar när man som jag är bra på och väl tränad i att dra till sig skuld. Om någon säger att något är mitt fel, och det finns en logik i det, då drar jag till mig det med full styrka.

Frågan är om det verkligen är en bra och konstruktiv motivation att ge mig dåligt samvete och få mig att känna skuld och skam i ännu större utsträckning än jag redan gör.

Och det finns faktiskt människor som lever skitonyttigt på en massa sätt och ändå inte drabbas.

——

Jag har skrivit om det där med orsaker till cancern och skulden och sånt där flera gånger tidigare i år, tror jag. Bland annat här.

Ledsen över att ha fått kritik över att vara glad

Jag var så glad innan ikväll. Det blev ett avtal i Paris, vilket jag väl inte riktigt hade vågat tro på. Och ett avtal är bättre än inget avtal, i alla fall i det här fallet. Och det hade jag tänkt skriva ett blogginlägg om när barnen somnat, om varför jag är glad fastän det förstås inte alls är tillräckligt.

Men nu sitter jag här och gråter. För att en vän på facebook talat om att det minsann inte är något att glädjas åt eftersom det är ett så dåligt avtal och att vi minsann ändå är tillbaka på ruta ett.

Så den där glädjen rann av mig. Och jag som hade tänkt pyssla med lite julklappsgrejer, tänkt titta på någon film, fundera på om jag skulle lussa för barnen imorgonbitti – och skriva ett blogginlägg om Parisavtalet. Men istället sitter jag och bara gråter.

Om man inte får fira för att man är tillbaka på ruta ett, då kan man ju inte heller fira att älsklingens tumörer krymper. För i det fallet kommer vi aldrig ens att komma tillbaka till ruta ett, och det finns inget lyckligt slut i det längre perspektivet. Men det gör inte att det är skitsamma hur länge han lever eller hur han mår under den tiden. Det gör inte att jag vill att läkarna ska säga att vi skiter i att ge cellgifter. Självklart vill jag att man ändå ska åstadkomma det bästa som går givet de omständigheter och faktorer som finns att ta med och hantera – i verkligheten. Även om jag självklart hellre skulle önska att de kunde göra honom frisk. Men så är det nu inte.

I en tillvaro som på det privata planet består av älsklingens cancer, en sjuåring som säger att han vill dö och slår sig själv i huvudet och så min egen ångestläggning som alltid har det svårt så här års, och som utanför det privata innehåller påtagliga komponenter av rasism och klimatförändringar och annat skit, så är det generellt sett inte så väldigt uppåt. Jag är glad åt och tacksam över när vardagen funkar någorlunda. Men jag har inte anledning att fira särskilt ofta.

Desto mer anledning att glädjas och fira när man faktiskt får chansen. Även om man faktiskt vet att det man firar inte kommer att räcka.

Och varför är det mer okej att de som hejar på ett fotbollslag jublar när deras lag vinner än att jag jublar när det faktiskt skrivs ett globalt klimatavtal?

Det blir lite som det här när den som anstränger sig att leva miljövändligt får kritik för de bitar hen inte gör rätt, men den som flyger till Thailand och kör SUV och skiter i vilket aldrig får ett ord av kritik.

Jag är ledsen nu. Riktigt ledsen. Jag behöver kunna hämta kraft ur framgångar ibland för att orka resa mig och fortsätta.

Å så muntert *ironi*

Annars då?

Tja, igår lämnade vi barnen i skolan, och sedan lämnade vi bilen till verkstan på sådan där standardmässig service som moderna bilar själva talar om när det är dags för enligt standardmässiga rutiner. Sedan satte vi oss en stund på ett kafé och jobbade, innan det var dags för mig och älsklingen att bege oss till BUP för att prata om vår sjuåring, som mår ganska dåligt för tillfället (och nej, jag kommer inte att redogöra för det här, men vi har det jobbigt), för att klura på om vi kan hjälpa honom på något sätt (mer än vi redan gör, ska jag väl tillägga). Och på vägen tillbaka därifrån ringde verkstan och talade om att de främre gastankarna på bilen är rostiga och att vi därför inte får köra bilen. Istället blir det hyrbil – tack och lov tar försäkringen i alla fall de tre första dygnen av hyrbilskostand, men det lär ju bli fler, eftersom verkstan inte kan göra något alls förrän de pratat med huvudkontoret på måndag… och det känns inte alls kul med hyrbil i övrigt heller, efter förra gången. Det lär väl bli dyrt i övrigt också.

Cancer, BUP, allvarligt bilkrångel. Livet leker. Stabilt. Eller inte. Allmänt ganska mastigt för en sån som mig som har en ångestproblematik.

Resten av dagen igår tillbringade vi med julklapps- och vinterskoshopping med barnen på Emporia och Ikea.

Och nu är jag själv med barnen några dagar.

(Ja, jag är tacksam både för BUP, bra bilförsäkring och god cancervård. Det vet ni.)

Crombie

Häromdagen, när jag hade skrivit om att jag beställt Anne på Grönkulla på DVD, så kom det sig att jag googlade Jonathan Crombie. Och då visade det sig att han är död. Dog av en hjärnblödning den 15 april i år. 48 år gammal.

Det är inte utan att man börjar känna sig själv lite gammal, som någon sorts effekt när folk i typ ens egen ålder dör :-(

Gilbertblythe.jpg
Gilbert Blythe. Via Wikipedia.

Ont i foten

Ibland är det svårt. När man är trött och sliten och och försöker ta hand om sig själv och värna sig själv och istället brakar ihop och hamnar i the depths of despair och känner att man själv bara är till last för alla andra och man inte har något värde och går fullkomligt sönder, och det faktum att man själv försökt ta sig den tid man behöver kombinerat med det faktum att man själv ligger och gråter gör att andra omkring en håller ännu sämre och rasar samman och inte vill leva. Ibland är det svårt att veta hur man ska göra när man både behöver vara rädd om sig själv för att inte gå sönder, samtidigt som man själv behövs med sina fulla kraft för att inte andra ska gå sönder. När man behöver gråta ut alltsammans men varje tår man släpper fram liksom för någon annan närmre stupet. Och man försöker hålla ihop alltsammans och ha kraft till det som behöver göras utan att ta kål på sig själv och ändå göra en dräglig insats på jobbet fast man inte ens är där utan sitter hemifrån för att kunna hämta barn mitt på dagen och skjutsa och det ena med det tredje och dessutom fokusera på jobbet och bit ihop och fokusera.

Till slut hittar allt det jobbiga en plats att sätta sig fysiskt. Som alltid. Nånstans måste det ju bli av. Nu satte det sig i en konstig låsning i vänster fot. En sån där som söker en och känns i hela kroppen, i att hela kroppen liksom är FEL. Ett sånt där ont som egentligen säger ”Du borde ta en time-out – nyss!”

Men det kan man ju inte. Hur då, liksom?

Tusen tankar om värde och mening

Det kan ju inte hjälpas… trots de positiva beskeden innan idag så far det massor med ganska jobbiga tankar i huvudet nu. Röriga tankar, konkreta och diffusa på samma gång. Jag råkade googla det där läkemedlet han ska fortsätta få även under uppehållet, och konstaterade att det i alla fall för sju år sedan var något mycket nytt och mycket dyrt. Och nu yr mina tankar runt på sånt som hur stort värdet av några år till är och vem som egentligen är värd skitdyra mediciner.

Jag är så tacksam för fantastisk sjukvård, fantastiska människor och allting som flyter på smidigt och bra. Jag är så glad över att vi får ha älsklingen kvar ett tag till – både av egoistiska skäl och för barnens skull, och för hans egen skull inte minst.

Men är vi värd det mer än andra?

Och jag funderar över hur tiden och åren och tillvaron förändras av att ha en bortre avgränsning, om än sannolikt några år bort, jämfört med en synbar evighet – och den skillnaden är som natt och dag. Eller snarast som dag och natt. Innan var det vi, här, tillsammans, ”för evigt” – inom all överskådlig och relevant tid. Och även om tre-fyra år är länge, så är det så väldigt mycket kortare än för alltid – även om det samtidigt är för alltid. Och väldigt mycket längre än ett halvår.

Vad gör oss värda de åren tillsammans? Är vi värda mer än de som inte får dyr behandling? Borde vi uppnå något särskilt med den tiden för att liksom kompensera?

I affären kan man fortfarande köpa sådana där mustaschbroscher och annat liknande. ”25 kronor till cancerforskningen.” Ja, vad gör futtiga 25 kronor för skillnad i förskningen egentligen?

För forskningen gör det nog egentligen större skillnad att den dyra medicinen som forskningen faktiskt kommit fram till köps och används. På något märkligt rundgångsvis gynnar alltså älsklingens cancer (och den medicin som därmed köps till honom) förmodligen cancerforskningen…?

Du tänker för mycket, Sanne. Nöj dig med att vara glad för att medicinen finns, den nytta den gör och den tid ni får. Lev – och tänk inte så mycket.

Det blir nog jul i år också

Idag är det den 1 december. Och idag har vi varit hos onkologen och fått resultaten från förra veckans undersökning.

Det ser bra ut – så bra det nu kan se ut med något som läkarna är tydliga med inte går att bota eller bli av med. Tumörerna i levern krymper: den största har minskat från 6,5 cm i somras till 4,5 cm vid förra undersökningen och nu 2,5 cm.

Det innebär att det nu blir ”cellgiftsvila”. Under den närmsta 12-veckorsperioden blir det paus från cellgifter. Dock kommer han att fortsätta få ett läkemedel, som inte är ett cellgift, i de vanliga cyklerna. Efter de tolv veckorna är det dags för ny undersökning.

Prognosen är sammanfattningsvis att de bör kunna fortsätta på det här viset i tre-fyra år om allt går bra. Så det ser ut att bli jul även i år. Och till och med några år till, med lite tur.

Vilken trygghet ska jag bygga tillvaron kring?

Tillvaron behöver trygghet. Grundvalar att vila på när förutsättningar ruckas och tillvaron svajar.

Min trygghet är min älskling. I honom har jag hittat det stöd jag behöver för att orka vara jag även när jag inte orkar, och stödet för att inte orka när så är fallet. Ja, kanske är jag från början en ganska trygg person – och samtidigt inte alls, delvis på grund av livets törnar och delvis på grund att mina egna svaga punkter. Älsklingen kompletterar och stöttar upp där jag av olika skäl inte räcker till.

När den trygghet man har inte längre är något man kan förlita sig på ska finnas, i alla fall inte ”for long”, då behöver man annat att förlita sig på och söka trygghet i. Som tankar om att världen i alla fall finns kvar därute och tillvaron rullar på som den alltid har gjort.

Men världen därute, världen som en gång var tillförlitlig och förutsägbar, den är inte längre det. Och då menar jag inte i min absoluta närhet rent fysiskt. Jag menar de politiska stämningarna, de självklara värderingarna som kändes som allmängiltiga, om människors lika värde och sånt. Och jag menar klimatförändringarna, som på sikt ändrar förutsättningarna för samhällen och liv över hela världen.

Så var ska jag hitta och bygga tryggheten på sikt? Jag vet inte säkert. I mig själv, antar jag. Vilket är just vad jag inte bör göra, förstås – eftersom jag har en tendens att ta på mig för mycket ansvar och kräva för mycket av mig själv.

Så jag försöker ändå bygga tryggheten i det jag har omkring mig. Och det blir liksom i det materiella: i huset, i trädgården, i sådant jag gör och skapar. Och i texter jag skriver och musik jag lyssnar på.

Men det känns inte väldigt stabilt i mig. Inte så att jag har ångest av ”vanligt” slag. Det är som att sånt rinner av mig, att jag inte orkar. Men däremot är det en sorts lågfrekvent vibrerande oro i mig. Och den gör mig extra stresskänslig. Just nu finns liksom inget att ta av, inga reserver. Minsta lilla ger mig ont i magen och får mig att vilja kapsla in mig i skalet av min kropp.

På tisdag ska vi till läkaren och få veta vad senaste undersökningsbilderna sa.