Tag Archives: cancer

När barnen är borta dansar föräldrarna

En lördag i februari. Barnen är på annat håll: den äldste på scoutläger, den yngste hos mormor och morfar för övernattning enligt egen önskan. Jag och älsklingen är själva hemma, och båda mår hyfsat bra.

Vi hinner planera resan till Storbritannien om två veckor lite närmre. Grovskiss över veckan och vad vi ska göra, boka boende även för tiden utanför London. Kladdar prickar och cirklar på utskriven karta: Oxford, Cardiff, Stonehenge, Brighton och så vidare. Det ser faktiskt ut att bli en resa. Det känns faktiskt som något att våga se fram emot.

Och sedan far vi in till Malmö. På egen hand. På ledig tid. Utan att behöva fundera över barnen. Äter god indisk mat på Möllan. (Riktigt god, alltså. Fastän vi egentligen ”bara” ska äta för att äta ska man, och så väljer vi slumpmässigt ställe och så är det fantastiskt gott.) Och går sedan vidare till Barnens scen i Folkets Park, där Malmö Folk ordnar konsert med efterföljande danskväll. Och vi lyckas dansa både vals och schottis och polska. Flera gånger om. Så där så vi blir flåsiga och svettiga.

Det är liksom fruktansvärt länge sedan sist vi dansade. För under så många år har i princip alltid barnen funnits med. Och med barnen med kan man ibland komma iväg på konserter, men man måste alltid ha fokus på barnen, anpassa efter om de tycker det är kul, om de stör, och så vidare. Och sånt som att dansa blir liksom så mycket svårare då. Eller: det blir inte. Och absolut inte flera danser vid samma tällfälle. Och definitivt inte med all fokus på dansen.

En lördag i februari är förstås inte det logiska självklara tillfället att virvla runt med älsklingen i en polska. Och båda kropparna är skruttiga – jag allmänt fet och utan kondis, han både utan kondis och allmänt svag och sliten av cancern. Men ändå. det är första gången på evigheter som det blir av. Och det funkar faktiskt. Fötterna minns vad de ska göra. Vi dansar. Det är härligt. Och flåsigt. Och svettigt.

Och sedan, när vi inte orkar dansa mer, passerar vi istället inom en fest hos en av älsklingens vänner, och där vi står och stuffar till musiken på ett mer lågintensivt sätt, innan vi slutligen beger oss till tåget och tar oss hem.

Planering ger framtid och liv

Ibland känns det som att döden är så nära, bara ett stenkast bort och flåsar i nacken. Och andra dagar har den försvunnit bortanför horisonten, så där så att man kan låtsas att den inte finns, åtminstone för stunden.

Men vi fortsätter att planera. Som om det finns en framtid. För det finns en framtid, även om vi inte alls vet hur lång den är.

För det är drömmar och planering och en strävan vidare mot något som gör oss till människor. Har vi inte det har vi inget. Då blir allting frågan om verklighetsflykt. Och när verklighetsflykten inte heller finns kvar blir allting bara överlevnad för stunden – och utan mål innebär det liksom att man lika gärna kan ge upp. Då blir allting bara en väntan på döden.

Fast visst funderar jag på döden ändå. Och inte minst på sorgen. Jag funderar över hur sorgen skiljer sig åt mellan en sådan här ”utdragen död”, där vi ju ändå på något vis går och väntar på döden, samtidigt som vi lever och gör och är ”som vanligt”, och ett plötsligt dödsfall. För jag gör ju bitar av bearbetningen nu, i förväg – hela den här biten med hur hemskt det är att han ska dö och jag ska bli ensam kvar och en massa sånt. Självklart kommer jag inte att vara klar, men det är ju ändå en annan sak än med något som händer helt plötsligt och är över på två sekunder.

Näst i pipelinen av stora saker ligger att ta itu med vardagsrummet och den andra verandan – innan de faller samman och invaderas av andra organismer. Vi ska dit i pipelinen, även om omständigheterna ser annorlunda ut än förr om åren.

Och ännu tidigare ligger en vår med ett orangeri. Ett orangeri som inte är helt klart, men tillräckligt för att det ska gå att börja använda, ett orangeri som har ett behagligt klimat när man går ut där. Och steget innan det ligger att börja fundera på årets sådder av det som ska odlas därute.

I planeringen finns en hoppfullhet. En hoppfullhet som är en nödvändighet för livet.

Kärleken och ögonblicket och evigheten

Djupare sett är det otänkbart att det som en gång existerat med verklighetens fulla styrka någonsin skulle kunna bli till intet och sedan genom hela den kommande evigheten fortfara som ett intet.

Ovanstående är ett citat av Schopenhauer, hämtat från någon av Maria Gripes böcker. Förmodligen är citatet inte ens helt rätt; jag skrev upp det i min citatbok någon gång i min ungdom, och numera vet jag inte ens var citatboken ligger.

Och visst känns det så. Tanken på att någon ska sluta existera är så omöjlig att ta in. Och då känns det Schopenhauer formulerade rimligt. Men det handlar väl snarast om vår egen begränsade begreppsvärld – och om att vi söker tröst.

Och om vi tittar närmre på det så visst, de fysikaliska eller energimässiga beståndsdelarna i en organism lär ju fortsätta att finnas i någon form – men det kvittar ju. Det vi bryr oss om är ju den specifika kombinationen i form av en specifik levande varelse. Hur gärna vi än vill kommer den inte att finnas för evigt.

Det finns stunder när jag önskar att jag hade kunnat hänga kvar i den där vibrerande tiden i början, när allting fortfarande var känslomässigt intensivt och framtiden var en tid när det skulle bli bättre. Den där tiden när tillvaron på sätt och vis bestod av plågsamma tvåveckorsperioder i väntan på nästa gång vi skulle ses, och så knappt två intensiva dygn tillsammans, och så repetera. (Ja, nu överdriver jag. Tillvaron var självklart mer än så, även då :-) )

Fredagskväll på balkongen mot innergården i kollektivet i Malmö, med varsin tekopp, när han efter lång längtan kommit med tåget. Nånstans önskar jag att jag hade kunnat stanna i det ögonblicket för evigt.

Jag dricker glögg med balkongdörren öppen inatt
Jag är så trött på alla mail och koder
Jag vill ha dig här på riktigt inatt
Och suga liv ur din halspulsåder

(Lasse. Som nästan allt från den tiden är det Lasse.)

Och jag minns tillfällen från den tiden, eller åtminstone de första åren, när mensvärken var förjävlig och plågsam och något att bara uthärda och genomleva, men samtidigt något som gick att uthärda just för att man visste att det var tillfälligt och övergående, tryggheten i att det är något som går över och inte är farligt, minns älsklingens förtvivlan och känsla av maktlöshet över att jag hade så ont och han inget kunde göra – samtidigt som jag var så glad över att han fanns där hos mig. Och jag vill liksom hänga kvar i den stunden, i dået som trots plågan är full av trygghet och framtid.

”Försök stanna kvar i det inre lugnet”, säger hon som håller BodyBalance-klassen när vi sätter oss upp efter den avslutande avslappningen. Men jag känner inget inre lugn. Träningen gör att tankar som jag annars aldrig hinner eller orkar släppa fram kommer igenom. Och jag har bara en tydlig känsla av den kommande ensamheten.

Jag vill ju bara hålla fast vid honom för evigt. Ibland tänker jag att jag liksom skulle vilja hålla liv i hans huvud på något konstgjort sätt, för att kunna prata med honom vid behov. För evigt. Få den tid som han kan leva att räcka till och portioneras ut. Som någon sorts ”The face of Boe”.

Oerhört själviskt tänkt.

Och så funkar det ju inte heller. Jag kan inte styra över liv och död.

Och nej, i verkligheten hade jag inte velat stanna i dået för evigt heller. Jag är så glad att slippa distansförhållandet, så glad att kunna dela vardagen istället för att värdera varje minut tillsammans så högt att man liksom var konstant drogad av den andres närvaro (eller frånvaro).

Lätt progress

Igår var vi hos läkaren. Uppföljande möte efter den där extra röntgenomgången den 11 januari, eftersom det bara var en inslängd röntgentid och en kort genomgång hos läkaren inklämt mellan ordinarie tider.

Egentligen var det väl inga nyheter jämfört med vad vi fått veta innan. Röntgenbilderna visar alltså en ”lätt progress”. Det vill säga tumörerna har blivit aktiva igen och börjat växa, men inga massor. Och ingen tydlig påverkan på systemen i övrigt, inget direkt nytt. Lite extra aktivitet på diverse system i kroppen som reagerar på att saker är konstiga, men inget specifikt att oroa sig för. Typ.

Kontentan är att det inte funkar att ta några längre cellgiftsuppehåll.

Och så hoppas de att den här sortens cellgifter fortfarande tar ordentligt efter cellgiftsvilan, så att inte tumörerna hunnit ”bli immuna” eller nåt. Fast älsklingen säger att det känns i kroppen som det brukar kännas när tumörerna motas tillbaka av cellgifterna, så han tror att det fortfarande fungerar.

Om cellgifterna slutar fungera tar man till starkare cellgifter.

När starkare cellgifter inte funkar längre tar tumörerna över. Och sedan tar livet slut. – Fast det är det ingen som egentligen säger rakt ut, förstås. Man pratar om överlevnad, inte om död.

Så än så länge finns livet. Men på en ännu lite tunnare spindeltråd än innan. Men just nu håller spindeltråden.

Älsklingen säger varje dag att nu känns det lite bättre. Och sen en stund senare har han ont igen. Senast igårkväll, när jag var fullkomligt sluttröttkörd av allting, låg han dubbelvikt över en fåtölj så att jag trodde att ikväll är det kanske dags att köra till sjukhuset igen.

Så många turer. Så liten mental vila.

Men det skär i hjärtat

Vissa stunder är det som att jag är på gränsen till att svära inombords över att jag träffat honom. Att jag förälskat mig i och gift mig med och skaffat barn med någon som ska gå och få cancer på det där viset. Idiotiskt att välja någon sådan. Tänk om jag hade valt någon annan och sluppit det och kunnat få leva happy ever after.

Fast så inser jag att jag gått och blivit bortskämd. Glömt bort lyxen av att jag hittat just honom.

Ja, det finns oändliga mängder av män därute. Men det är långtifrån alla som är vettiga, om man säger så. Och även av dem som är vettiga så är det i praktiken ytterst få som jag blivit kär i. Och av dem jag blivit kär i är det nog bara han som också blivit kär i mig <3 Och det finns åtminstone ingen annan som honom, ingen annan jag hade kunnat bygga livet tillsammans med på det viset jag gjort med honom. Ingen annan som kunde varit så bra för mig på det viset han varit. Ingen annan jag kunde vuxit ihop med på det viset, avslutat meningar ihop med så länge.

Du är en saga för god för att vara sann
Det är en saga i sig att vi funnit varan
Vi kunde lika gärna aldrig någonsin mötts

Ett helt liv med någon annan hade aldrig varit ett bättre alternativ än de år jag fått och ännu får med min älskling.

Men det skär i mig att jag ska behöva förlora honom, att jag ska behöva klara mig utan honom, nu när jag lärt mig lita på att han finns här.

Och jag vet att jag resten av livet kommer att oroa mig för att barnen ska ha fått med sig någon gen som gör att de också kommer att drabbas av cancer och dö ifrån mig. Det är en tung börda att bära.

Men ändå. Alternativet är ändå att den här tiden aldrig hade funnits.

Allting är relativt

”Finns det människor som kan funka i sådana här situationer?” frågade en vän mig.

Och alltså visst, det är jobbigt och eländigt. Jag vet att framtiden bringar elände, och det får jag liksom leva med. (Pun självklart not intended.) Och det är jobbigt att se älsklingen må dåligt, och det är jobbigt att inte kunna dela tillvaron med honom på någon sorts normalt och vanligt sätt, och det är besvärligt på en hel massa andra sätt. Och så finns det ju då andra saker runtom som spär på det. Och ja, jag är tacksam för sertralinet, för utan det skulle säkert ångesten äta mig, och det gör den inte, åtminstone inte nu.

Men samtidigt lever vi kvar i vår trygghetsbubbla. I ett land där det finns sjukvård, som både förlänger liv och mildrar smärta. Vi har hus och mat och jobb, och barnen går i skolan. Vi behöver inte frysa eller svälta eller fly.

Det finns människor som lever med långt mer akuta situationer, där deras älskade dör under plågsamma former, dör hastigt och drastiskt, människor som måste fly hals över huvud för att rädda resten av familjen trots att de egentligen dukar under av sorg och ångest, människor som måste överge allt för att ge sig ut på farofyllda resor mot något som kanske är bättre, trots att de befinner sig i situationer som är långt värre än min.

Det finns människor som klarar av att funka i sådana situationer, i alla fall funka tillräckligt bra för att ta sig ända hit.

Och sedan har vi, Sverige, mage att säga Nej. Nej, ni får inte komma in i vårt land, nej, ni får inte stanna här.

För det är han faktiskt värd

Jaha, då är vi på det igen. Idag har älsklingen varit och fått cellgifter igen. Nu sitter han här och mår allmänt skit – både av hur han mår av sjukdomen och sedan av cellgifterna.

Tankarna far runt igen, kring behandling och kostnader. För det kostar ju en massa – inte för oss, men för sjukvården och därmed i slutändan för oss alla som skattebetalare. Vad gör att vi är värda de pengarna?

Nej, så kan man ju inte tänka – fast det gör jag ändå. Det är ju sällan min grej att hålla mig till det som är rimligt :P

För oss, mig och barnen, är han förstås värd oändligt. Men är det skäl nog att han ska få kosta oändliga mängder för samhället? Det finns ju så mycket pengarna behövs till…

Men jag försöker tänka att han faktiskt är värdefull för väldigt många andra människor också – vänner, kollegor, studenter och andra. Det är många som vill ha honom kvar så länge som möjligt.

Och… någon gång ska väl de goda få kosta pengar också? De som orsakar problem i samhället, till exempel brottslingar som både kostar i form av den skada de åstadkommer och i form av fängelser och annat efteråt, kostar ju en massa pengar. Sett i det ljuset kan väl en högt älskad människa i sina bästa år få kosta en del också…

Vidare i dimman

Igår morse, när jag lämnat barnen på skolan och jag bestämt mig för att jag fick lov att sitta och jobba hemifrån en dag till, så satt jag sedan och grät en stund. Och jag grät mer sedan under dagen.

En del i det var väl hemskheten i måndagens besked. Fast minst lika mycket var nog att det var första gången på länge jag slappnade av en liten aning. Ja, alltså inte så att jag inte haft tid att slappna av under julledigheten – men då har ju barnen varit hemma och det är i praktiken hela tiden så att man måste kunna släppa allt man har för händer. Aldrig kan ha fokus bara sig själv.

Och det finns dessutom något tryggt med att veta vad som är fel och veta vad som gäller och vad som ska göras jämfört med att gå omkring i ovisshet. Det ger också en avslappning som kan få något litet att lossna.

Jag vadar runt i en ganska märklig tillvaro. Idag är jag och hälsar på på kontoret. Min kollega tycker att så kan jag ju inte säga, jag jobbar ju! – men det är så det känns, som att jag hälsar på i den vanliga verkligheten, där saker fortsätter som vanligt.

Och min hjärna har fastnat på repeat:

I never done good things
I never done bad things
I never did anything out of the blue
Want an axe to break the ice
Wanna come down right now

Ashes to ashes, funk to funky
We know Major Tom’s a junkie
Strung out in heaven’s high
Hitting an all-time low

Cancer är liksom inget man kan säga ja eller nej till

Det är ett väldigt tjatande om att vi ska säga ”Nej till cancer”. I alla fall från Cancerfonden, som kör kampanjen.

Det stör mig något oerhört. För man kan inte ”säga nej” till cancer. Visst, man kan försöka undvika sådant som ökar riskerna och istället göra sånt som minskar riskerna, men man kan aldrig utesluta riskerna helt, och det är långt ifrån allt som står i ens makt att påverka.

Att uppmana oss alla att säga nej till cancer är liksom bara löjligt. Vem fan har nånsin sagt ”Ja till cancer”?

Men en slogan av det slaget insinuerar att det faktiskt är ett val man gör, och att vi som inte aktivt säger nej liksom får skylla oss själva. Och att den som får cancer alltså inte sagt nej tillräckligt tydligt – inte gjort avbön och köpt avlatsbrev.

Hela idén med ”Nej till cancer” gör mig både arg och ledsen. Och får mig att fort bläddra vidare för att slippa.

Bowie och filmer och cancer

Egentligen var det filmer som introducerade Bowie för mig, och egentligen nästan utan att jag märkte det, liksom. Jag hade nog hört namnet innan, som man ju gör med en massa kändisar – man känner till namnet men förknippar det egentligen inte med något alls.

Jag tror att Labyrinth var först av de båda filmerna.

Det bör ha varit någon gång i slutet av åttiotalet. Något i mitt huvud säger att jag var tretton, men det behöver inte alls stämma. Men högstadiet lär det ha varit, i alla fall. Under en period hade dansk TV någon sorts ungdomsfilm varje fredageftermiddag, som man kunde titta på när man kom hem från skolan och liksom börja helgen med. (Det är inte det enda jag har dansk TV att tacka för.) En av dessa fredagar var det Labyrinth som visades. Jag vet egentligen inte vad det var som fick mig att välja att se filmen – det var ju inte så att jag såg alla de där filmerna, men något i hur den beskrevs i TV-tablån måste ha fångat mig – ja, inte bara så att jag valde att se den utan faktiskt satte igång videon på inspelning så att jag skulle kunna se filmen fler gånger. Och ja, sedan såg jag den igen, många gånger. För jag älskade sagor och jag älskade vackra klänningar och jag älskade formspråket och estetiken och humorn och hela känslan i filmen – oublietten, talking hands, de omöjliga trapporna… Och det är något alldeles fantastiskt över den där rollkaraktären Jareth, som trots all sin makt inte lyckas vinna.

Through dangers untold and hardships unnumbered I have fought my here to the goblin city to take back the child that you have stolen. For my will is as strong as yours, and my kingdom is as great. You have no power over me!

Den andra Bowie-filmen jag såg – om det nu är den andra; jag är trots allt osäker på ordningen jag såg dem – är Vi barn från Bahnhof  Zoo. Under min tid som medlem i UNF så ordnades det vid något tillfälle en helgkurs om droger. Vi ungdomar tillbringade dagarna med undervisning (eller vad man ska kalla det) om olika sorters narkotika – hur de fungerade, vilka problem de ledde till och så där. Superteoretiskt. Förmodligen intressant, förmodligen lite korvstoppningskänsla. Jag minns inte så noga. Jag tror jag var femton år, så det lär ju vara 25 år sedan. Men på kvällen tittade vi på film. Instuvade i ett mötesrum, med en TV och en video inrullade på en sådan där klassisk skolvagn (om jag minns rätt). Och filmen vi såg var just Vi barn från Bahnhof Zoo. Det var den som gjorde det riktiga intrycket, den som blev den verkliga behållningen av helgen, den filmen som fick mig att känna ”aldrig”. – Och Bowie är ju liksom inte central i filmen eller i den filmupplevelsen, inte för mig i alla fall.

Och egentligen fastnade väl Bowie inte riktigt djupare i mig av de båda filmerna. Jag är när jag tänker på det ganska osäker på vägen från dessa första intryck och till att jag julen 1996 – efter att ha önskat mig det – fick skivan/skivorna The Singles Collection, som sedan ledde fram till en nystart för mina dansdrömmar. Men när jag funderar vidare har jag något minne av att jag nog sett honom på TV strax dess förinnan… sannolikt det här, i ”Det kommer mera”, just 1996.

I fredags fyllde han 69 och släppte ett nytt album. Jag satte på mina gamla skivor medan jag städade undan julgranen, och till min glädje dansade båda barnen loss till musiken.

I morse skjutsade jag och barnen älsklingen till sjukhuset för röntgen – för att ta reda på varför han mått sämre de senaste veckorna. Och på vägen tillbaka skulle jag lämna barnen på fritids. På väg in i byn gick P3 Nyheter kl 8.00 på. Det allra första de meddelade var att David Bowie dött. Efter 18 månader med cancer.

I efterhand känns den nysläppta skivan med tillhörande video som en snyggt regisserad och välplanerad sorti, ett avslut som innebär en fortsättning för alla oss som är kvar. För han visste ju, även om inte omvärlden visste.

Under förmiddagen fylldes flödena av RIP och klaganden över att cancer tagit även eller just honom.

Tre och en halv timme efter beskedet om Bowies död fick vi besked om vad som orsakat att älsklingen mått sämre: Tumörerna är aktiva. Cellgiftsuppehållet som varat sedan slutet av november får avslutas och behandling påbörjas igen. Den lilla förhoppning jag fått tillbaka om framtiden, där den gemensamma framtiden i drömmarna utökats till möjligen flera år eftersom han svarat så bra på behandlingen, krympte plötsligt hastigt igen, i alla fall i mitt huvud. Och jag inser att den där medianöverlevnaden utan behandling som sades vara 6 månader nog aldrig skulle varit relevant för älsklingen – utan behandling skulle han redan varit död sedan länge. Aggressiva jävlar, de där.

I dimma så tät att jag knappt såg havet åkte jag sedan och hämtade hem älsklingen. Min älskling. Cancer är en jävla skit, liksom alla andra sjukdomar som stjäl älskade människor från de som älskar dem – och berövar de drabbade på livet.

Så börjar det nya arbetsåret. Dimman känns på något vis rätt.

It’s only forever
Not long at all
You’re lost and lonely
Underground