Tag Archives: cancer

Det är alltid på nätterna

Jag är trött idag. Har väl sovit max fyra timmar, troligen mindre.

Älsklingen har fortsatt må halvdant. Lite bättre ibland, sämre ibland. Helt klart sämre igår. Till kvällsmat åt han nästan inget. Sent på kvällen fick han i sig en mugg nyponsoppa. Sedan kom den upp igen. Och han ringde sjukvårdupplysningen och lyckades slutligen få prata med någon strax innan ett inatt. Denna någon tyckte han borde åka till akuten, för säkerhets skull.

Jaha. En natt till när det är dags att åka till akuten. Dessutom en natt när ett antal personer under kvällen påpekat hur väldigt halt det är. Jag kände verkligen inte för att ut och köra – varken med ungarna med i bilen eller med ungarna kvar hemma.

Fast älsklingen konstaterade att han nog i alla fall var kapabel att köra bilen. Så jag stannade hemma hos barnen. Fast jag gick inte och la mig förrän jag fått bekräftat att han kommit fram till sjukhuset. Eller strikt talat inte förrän ytterligare en bra stund senare. Och jag tror att jag fortfarande inte hade somnat vid fyratiden. Och det jag sovit har varit ytterst orolig sömn, där jag vaknat till av konstiga drömmar.

Klockan åtta i morse vaknade jag och kunde inte somna om.

Halv nio ringde älsklingen och meddelade att han fick komma hem. De har inte hittat något i proverna, och med diverse morfinsorter i kroppen kunde han lika gärna vara hemma som att ligga inlagd och vänta på morgondagens röntgen.

Men med morfin i kroppen får ha inte köra bil. Så det blev sjuktransport hem. Och sedan har vänner skjutsat mig in för att jag ska kunna få hem bilen.

Idag är sista lediga dagen innan jag börjar jobba. Idag är dagen när vi behöver bli fit for fight och redo för en ny termin, för alla i familjen.

Oj vad jag är trött…

Men dagar – och nätter – som den här är jag tacksam över att vi bara har ett par mil till sjukhuset. Och vägen dit är vacker året om.

 

Status

I övrigt är jag ganska låg. Älsklingen fortsätter att känna sig allmänt småkrasslig. De senaste dagarna har det varit ”lever- och axelont”, av ett slag som egentligen stämmer bäst med mitt i cellgiftscyklerna – men han går inte på cellgifter just nu. Och sedan har det gått över i allmänt ont i magpartiet och allmän småsjuklighetssunkighetskänsla. Typ nåt sånt i alla fall, för att sammanfatta det kort.

Och idag fick han provsvaren från senaste provtagningen (i förrgår). Förhöjda levervärden och förhöjd sänka. Någon sorts infektionsmässigt. Vilket innebär att han inte får behandling (av det där som inte är cellgifter) imorgon. Gissningen är att det på något sätt är stenten som bråkar, men det måste kollas med röntgen.

Och det är fascinerande hur stor effekt det har på mig… I förmiddags var jag allmänt trött och seg efter att ha suttit uppe till ett inatt och sorterat papper. Men efter att sköterskan ringt strax innan lunchtid och meddelat provsvaren så var det som att min inre drivkraft rasade undan, och så tog det två timmar innan jag ens (mentalt) kunde bestämma mig för att jag måste fortsätta ändå, fast ändå liksom helt utan någon egentlig vilja och glädje. Och det var först efter att de ringt och meddelat röntgentid ytterligare två timmar senare som jag liksom började känna mig lite hoppfull igen.

Om rätten att bry sig om det vackra när man borde bry sig om viktigare saker

I julklapp fick jag bland annat ett antal porslinknoppar till hallbyrån. Hallbyrån är från början en lackat furumöbel, köpt via Blocket eller liknande, men under hösten har jag slipat den (snabbt och synnerligen slarvigt) och sedan målat den med grön linoljefärg (blandning av thottgrönt och titanzinkvitt). Och så önskade jag mig porslinsknoppar, sådana där man kan köpa till exempel på Indiska, målade i olika färger och mönster, att byta ut de tråkiga furuknopparna mot.

Väggarna i hallen fick ju ny tråkig tapet under hösten. Eller den blev väl inte fullt så tråkig som jag hade önskat – det är ju snyggt och fräscht med ny tapet, liksom. Men tanken med en ganska tråkig tapet var att den huvudsakligen skulle vara ett underlag för en massa snygga affischer, och så har det nu också blivit. För ett tag sedan satte vi upp en hel drös med affischer och annat: en ganska detaljerad karta över närområdet här för cirka 40 år sedan, en karta över Hallands väderö, en jättegammal karta över Bretagne som vi köpte när vi var där 2014, en affisch med skånska dagfjärilar, en affisch med reklam för Balatum, ett vykort över Mont S:t Michel och ett över svenska fyrar, och en karta över alla järnvägar som funnits i Skåne. Men några affischer fick vänta ett tag till, eftersom de skulle sitta på väggen utan tretex och därför inte kunde sättas upp med bara häftstift utan behövde hängas på riktiga krokar och därför först behövde ha ramar.

Nu när både ramar och krokar hade skaffats har vi idag satt upp de fyra nytrycken av köksväxtplanscher på väggen ovanför den grönmålade byrån samt i mitten mellan köksväxterna även den gamla lilla spegel som följde med huset och liksom ska hänga på den väggen.

Det blir snyggt. Jag gillar det. Det blir som jag vill ha det, och trivsamt.

Och samtidigt skäms jag. För det är värdsligt och fåfängt och materialistiskt. Och därmed är det dåligt redan i vanliga fall. Men nu, med den hemska döden och allting annat som flåsar oss i nacken, så borde jag liksom inte alls bry mig om sånt utan bara om sånt som är viktigt på riktigt.

Och om man skrapar bort allt det där som ger guldkant på tillvaron och gör vardagen och alla dagar och hela livet trevligt, så blir allting ännu tråkigare och jobbigare. Vi ska alla gå i säck och aska. Och då blir allting meningslöst. Vilket det ju förstås ändå är i grunden.

Nä, i praktiken är vi nog inte hjälpta av att kräva av oss själva att vi ska vara den sortens idealister, speciellt inte när livet är svårt. Lite glädje behöver vi för att orka bära det svåra.

Lagom småtrassligt nu med, liksom

Man kan ju tänka att de här tolv veckorna av cellgiftsvila skulle vara en tid när älsklingen skulle må bättre än under behandlingstiden. Och visst, till viss del är det väl så. Han slipper de småjobbiga dagarna precis efter cellgifterna. Och slemhinnorna i kroppen återhämtar sig, vilket gör att han blivit av med den konstanta känslan av att vara småförkyld. Men samtidigt slår förstås andra saker till istället.

Sedan vi kom hem från svärföräldrarna i måndags – eller snarast sedan bilresan ner därifrån (eller började det ännu tidigare?) – har älsklingen ont i magen. Typ magkatarr. Han har själv resonerat sig fram till att det förmodligen är en kombination av att magslemhinnorna återbildats och därmed är extra känsliga, och så det i kombination med julmat (extra mycket fett och salt och rökt). (Fast vi har inte ätit väldigt mycket julmat, och inte särskilt mycket fett och rökt och så.) Så nu går han på omeprazol. Och har ont i magen. Och dricker varken te eller kaffe. Och man blir trött av att ha ont, så nu vilar han en massa och orkar väldigt lite. Och så har han ont i huvudet. Förmodligen som en effekt av omeprazolen. Och huvudvärk blir man inte piggare av.

Eller så kan man lyssna på den lilla ångesttomten som föreslår andra orsaker till alltsammans :P

Och så kombinerar vi det med barn som har jullov och som helst bara vill sitta vid olika skärmar hela tiden men som man borde aktivera, och med alla de saker jag själv dels vet skulle behöva hinna bli gjorda nu när jag är ledig och dels saker jag själv skulle vilja göra, och så det faktum att jag själv balanserar på kanten av vad jag orkar med.

Nå, man för göra det bästa man kan av saken och försöka orka. Försöka njuta av det som är gott. Som nu, när älsklingen läser ”Sagan om de två tornen” och båda barnen ligger i soffan och lyssnar och jag sitter i fåtöljen bredvid och dricker te och ljusen är tända i de smidda golvljusstakarna.

Och så tar även detta år slut

Snart är 2015 slut. När jag skriver det här är det mindre än sex timmar kvar av året.

På många sätt har det varit ett ganska förfärligt år. Värst på listan är förstås beskedet att min älskade man lider av obotlig cancer. Men hösten har också kantats av en allmänt besvärlig situation för vår yngste son – han har verkligen inte mått bra, och vi är mitt i något som jag inte riktigt vet fortsättningen av.

Och även på andra sätt, utanför det privata, har det på många sätt varit ett skitår. Många människor världen över är på flykt undan krig och katastrofer. Det rimliga är att välkomna våra medmänniskor och ge dem möjlighet att starta nya liv här i vårt land, men varken vårt land eller andra länder har levt upp till de fina värderingar vi pratar om i mindre krävande tider. Våra svenska politiker har tagit en rad mycket märkliga beslut. Och ovanpå det har vi sånt som terroristattentaten i Paris.

Men samtidigt har året 2015 varit mycket bättre än man kunde befarat. I början av sommaren tvivlade jag på att älsklingen skulle leva till min fyrtioårsdag på midsommarafton. Nu vet vi att han svarar bra på cellgiftsbehandlingen, tumörerna i levern krymper, och den sannolika överlevnadstiden räknas nu i år i plural. Dessutom mår han hyfsat bra under behandlingarna.

Trots förutsättningarna har vi dessutom faktiskt kommit vidare med en del saker här hemma. Orangeriet är någonstans i närheten av klart – eller i alla fall så pass klart att det börjar närma sig att bara vara finliret kvar. Vem hade kunnat tro det? Och hallen har blivit tapetserad och fått fint golv, och vattenpumpen är slutligen på plats. För att bara nämna några saker.

”Flyktingkrisen” har trots allt visat många positiva sidor och handlingskraft hos en väldig massa människor. Och även om regeringen fattar märkliga beslut just när det handlar om flyktingfrågan, så har de samtidigt åstadkommit en hel del positivt på miljöområdet. Och vi fick ett Parisavtal! Visst, Parisavtalet hindrar inte klimatförändringarna, men det är trots allt bättre än ett totalfiasko :-)

Dessutom, och det är inte så oväsentligt som det kan låta, så har jag ”upptäckt” Doctor Who och återupptäckt Robin of Sherwood. 45 minuter av verklighetsflykt kan vara ytterst värdefullt i en påfrestande tillvaro.

Jag ska inte skriva något om förhoppningar för 2016. Jag tror de är uppenbara för var och en. Och vad jag önskar gör inte mycket skillnad. Vi får göra det bästa av de förutsättningar som bjuds, helt enkelt.

Fler tankar den 28 december

Vänner man träffar nu under julen verkar tycka att jag borde vilja prata om hur jag har det och hur det är. Fast jag vet inte riktigt vad jag ska prata om. Och det de vill att jag ska prata om är älsklingens måen de – eller hur jag har det i situationen med en cancersjuk man. Fast det påverkar mig ju väldigt lite i nuet. I den mån det påverkar mig så är det mestadels tankarna om framtiden. Och de är förvirrade och röriga och egentligen inte alls vettiga att prata om, för de rör en tillvaro som vi inte alls vet när den kommer och som därmed inte alls är lönt att gräva i på riktigt. Och i övrigt känner jag just nu ganska lite på det området. Det finns ändå inte utrymme för.

Det som fyller hela kontot av saker att orka med, saker att gå sönder av, saker att klara känslomässigt, det är alltsammans relaterat till sjuåringen. Och det är liksom av helt annan natur än det de tror tynger mig. Och så komplext att det inte riktigt funkar att prata om, känns det som. Och ännu svårare att överblicka i ett längre perspektiv.

I det långa perspektivet tror jag att jag klarar att leva utan älsklingen om sjuåringen fungerar. Och om han inte gör det så tror jag hela världen – eller hela min värld – rasar samman.

Hus och familj

En av de saker som skaver när det gäller den luddiga och oklara men i längden hemska framtiden är det här med boende. För i ett längre perspektiv, när älsklingen är borta och barnen utflugna, så blir jag själv kvar i huset.

Och ur alla rimliga aspekter så är ju huset för stort för bara mig. Ur miljö- och konsumtionshänseende kan inte en ensam person bo kvar i ett normalstort hus.

Fast huset är min fasta punkt, där jag mår bra. Huset är min plats på jorden, där jag lagt ner själ och hjärta i att bygga något långsiktigt och vackert och som jag mår bra av. Och som vi byggt in oss, vårt tillsammans, i. När det bara är jag kvar, så är huset det jag har som är våra gemensamma minnen, vårt gemensamma liv.

Det vill jag inte bli av med. Jag behöver den stommen att bygga framtiden på, för att jag ska fortsätta fungera.

Och jag gissar på att det även för barnen är centralt att ha kvar den fasta punkten. Fast som sagt var, i det fallet gissar jag mest, men jag tror att jag har rätt, även om det är viktigt på olika sätt för dem.

Jag hoppas jag kan hantera det dåliga samvetet och unna mig att bo kvar på längre sikt, tycka att jag är värd detta som är så centralt för mitt mående, och helst släppa detta samvete.

Ibland känns det som att min familj håller på att bli en avsågad gren på det stora mänskliga släktträdet. Kontrasten är så stor när man är på släktträff med älsklingens farmor och hennes fyra söner och deras respektive och alla avkomlingar, och trots att inte alla är på plats så är det runt 45 personer som radar upp sig ute på trappan för fotografering. Det är liksom också ett livsverk. Jag känner mig på något sätt så liten jämfört med det. Men trots den svajighet som råder i min tillvaro så vet man ju inte… Inte så att jag känner behov av att lämna efter mig 45 ättlingar, men jag skulle nog uppskatta att lämna någon sorts liv efter mig – kan man säga så? Och på något vis känner jag att jag behöver den där kärnan, den där fasta punkten, som huset är, för att kunna hålla fast och för att barnen ska kunna ha något att hålla fast vid. För att ha något att bygga framtiden kring, någonstans att samlas – oavsett om det är släktingar eller vänner eller andra som ska samlas. Om det skulle råka hända att jag lever tills jag närma mig hundra så behöver jag nog det.

Tredjedag jul

27 december. Tredjedag jul. I exil och stillsamhet i Östergötland fylls huvudet av blandade märkliga och förvirrade tankar.

Som igår, på annandagens släktträff med oändliga mängder släktingar på älsklingens sida. Tankar kring vad som händer den dagen älsklingen inte längre finns. Bör jag försöka åka iväg med barnen för att de ska vara med på den här sortens släktträffar då och då? Åka fyrtiofem mil för att träffas och umgås med människor som jag inte har någon närmre knytning till i några timmar? Fast vi åker ju inte dit varje jul ens nu. Och barnen är inte jätteglada för det i vilket fall – sjuåringen genomlider timmarna där med maximalt tänjande av sitt tålamod. Och älsklingens farmor, som liksom är kärnan i det hela, är redan urgammal, och det är ju ändå ingen som riktigt vet vad som händer den dagen hon inte finns som centrum längre…

Men även om man bortser från jul och släktträffar… så har barnen farmor och farfar och kusiner här i Östergötland. Och det är en bra bit att åka, och en resa som känns betydligt mindre lockande om det är jag själv som ska åka hit med barnen i framtiden. Nog för att svärföräldrarna är bra, men jag känner mig ju inte hemma här på det viset. Men jag antar att det är något jag får se till att försöka orka med att göra ibland… när den dagen kommer.

På det hela taget är det en märklig känsla som infinner sig av att komma hit upp. Vi bodde ju i Linköping tillsammans ett knappt år. Jag kände mig aldrig hemma här. Precis som på så många andra ställen som jag liksom aldrig känt mig riktigt hemma på. Det där något som jag liksom aldrig lyckas sätta fingret på, det där jag inte alls vet vad det är, men något som gör att jag landat där vi bor nu på ett sätt jag under många år av runtflyttande inte lyckades med. Och jag tänker att även om den relativa ro jag funnit i min oroliga själ hänger samman med sertralin, så är det också något med just platsen där vi satt ner våra bopålar, något jag inte tror att jag skulle funnit om vi blivit kvar häruppe. Vilket är märkligt, med tanke på hur många trevliga människor det finns häruppe – men som sagt var, det är som att det är något med platsen i sig. Vilket förmodligen är bullshit – men jag har ingen bättre förklaring. Och jag tänker att även om våra liv kanske på vissa sätt blir förkortade av det, så är det värt väldigt mycket att leva på en plats där själen mår bra.

Och häruppe är det som att mitt inre ganska omgående dessutom fylls av en extra dos melankoli. Inte bara nu, utan liksom alltid. – Eller om det är en tomhet som gör att melankolin får bättre tillträde? Fast i så fall inte bara.

Och jag tänker på att det är spännande det där med vilka personer man håller någon form av fysisk kontakt med i det långa loppet. (Fysisk kontakt kanske inte är det rätta uttrycket? Men alltså IRL-kontakt istället för bara via telefon, mejl eller sociala medier, liksom.) För även om det som sagt var finns en hel massa trevliga människor här i trakten som man kan tänkas vilja träffa på när man är uppe och hälsar på släkten, så är det egentligen en ganska begränsad skara det blir återkommande besök hos. För eftersom det ofta blir i samband med högtider, så är ju många då upptagna med annat eller iväg på besök på andra håll. Och då blir det förstås att man väljer att träffa dem som inte är upptagna utan kan ordna med spontanfika under okomplicerade former. Och så förstärks det ytterligare av om det finns barn i lämplig ålder och personlighetstyp för att umgås med våra barn. De personer som liksom kvalar in på alla tre – trevliga, fysiskt på plats vid rätt tillfällen samt med barn i rätt ålder – blir liksom dem man träffar. Och en hel massa andra människor blir det inte alls att man träffar, även om de egentligen är jättetrevliga.

Och så bråkar kroppen igen. För jag borde fått mensen nu. Och sedan dagen före julafton har det i omgångar kännts som att nu, NU, kommer den med besked – med mensvärk, och känskan av att det rinner blod, och känslan av att huvudet slås ut totalt och liksom blir mentalt dimmigt – men någon mens kommer det då inte. Fastän jag nu är på dag 30, tror jag. Och visst, om min kropp kan hoppa över mens på grund av stress eller mental overload, så är det ju inte ett dugg orimligt att den gör det så som veckorna närmst före jul var, men det känns alltid extra märkligt när kroppen skriker MENS och det ändå inte blir något.

Nå, vi ska ganska snart bege oss hemåt mot Skåne igen. Bort från den snö som fallit här och genererat snölyktor och igloos, och tillbaka mot regndränkt Skåne. Där ska vi försöka hinna saker som behöver hinnas, ordna saker som behöver ordnas och intala oss att det någon gång ska bli chans till återhämtning och till att hitta på något kul eller konstruktivt. Hoppet är det sista som överger en, eller nåt.

Jultankar 2015 med förhoppning om lite julefrid

Förra julen skrev jag det här.

Men den trygga stabila tillvaron är ett gungfly, en tillfällighet man kan få på kort besök. Det faktum att jag kanske vågade börja tro på att den fanns där på riktigt var väl liksom på något sätt för bra för att vara sann.

Mellan varven drabbas jag av hopplöshetskänslor. Det här att försöka bringa ordning i tillvaron, försöka rensa igenom leksaker och kläder som ingen längre använder och försöka få dem vidare till andra som kan ha nytta och glädje av dem, när allting som går emot sjuåringen eller gör honom upprörd eller missnöjd riskerar att utlösa en katastrof som varar någon timme och dränerar oss alla på energi, både fysiskt och mentalt… och ändå försöka orka vara en bra förälder och ställa någon sorts krav och inte vara för orättvis mot storebror.

Det sägs att man som kvinna, mamma, ska säga upp sig från projektledarrollen. Att man inte ska gå med på att vara den som ordnar hela julen och ser till att allting händer. Men ärligt talat har jag svårt att se att det i nuläget finns något alternativ till att jag tar den rollen. Ja, det skulle förstås vara att låta hela tillvaron rämna. Nej, inte bara ställa in julen, utan verkligen få saker och ting att rasa samman.

Visst, älsklingen mår ganska bra – men alltså, allt är relativt. Det är inte som om han vore fullt frisk, trots allt. Det är ju liksom inte att vänta sig. Han mår bra, jämfört med vad man kunde vänta sig och utifrån förutsättningarna, men nu är inte tillfället att säga ”Nä, nu får du ta över”.

Vi gör så gott vi kan, var och en, utifrån de nuvarande förutsättningarna. Och de förutsättningarna är att jag i nuläget måste dra det tyngre lasset. Och måste orka reda ut det här.

Egentligen är jag ju tacksam. Tacksam över att vi faktiskt får fira även den här julen ihop. Fast ibland har tacksamheten svårt att tränga igenom tyngden av det som är jobbigt i stunden. Det är svårt hinna med att känna glädje när energin går åt till mer akuta saker.

Men ja, det blir jul även i år. Julmat och julklappar och gran (det fanns bara två kvar att välja mellan vid affären idag, så det var i alla fall lätt att välja). Och i år är det bara vi fyra här på julafton. Det är på ett sätt lite tråkigt men samtidigt också lite skönt… tror jag. Eller, jag vet inte om jag skulle orka med att ha folk här.

Vi har vänt och ändrat lite på saker den här julen. Ätit sill och köttbullar till lunch även idag. Kokat risgrynsgröt redan ikväll så att vi kan äa den till frukost imorgon på julafton.

Klockan är över elva. Julgranen är klädd. Skinkan är klar och provsmakad. I soffan ligger sjuåringen och somnar inte – men det är jag som vill att han ska somna här nere i vardagsrummet, för jag vet att jag måste sitta hos honom tills han somnat, och jag vill inte gå upp och sätta mig däruppe på hans rum och tappa julstämningen – jag vill sitta kvar härnere med julmusik, och jag har vaktat gröt till alldeles nyss. Jag försöker väl helt enkelt värna någon liten del av det som är viktigt för mig själv också, i den stora röran.

Cancerskulden

Jag läser Karin Bojs text ”Lyssna på forskningen som kan förhindra många cancerresor”. Och de tankar det sätter igång i mig är av det här slaget:

  • Det är mitt fel att älsklingen drabbats av tjocktarmscancer och därav följande levercancer, som han förr eller senare kommer att dö av. För hade det inte varit för mig så hade han förmodligen bott kvar i LInköpings ytterområden på lagom smidigt cykelavstånd från allt han skulle bege sig till dagligdags. Och då hade han fortsatt få daglig motion och aldrig gått upp i vikt och inte heller blivit sjuk. Hade det inte varit för mig så hade han kunnat leva frisk som en nötkärna tills han blev gammal som sin farmor (som nu närmar sig de hundra).
  • Jag är själv en dålig människa som inte lyckas prioritera träning i den dagliga ruljangsen med jobb och barn och hus och annat, och ovanpå det älsklingens sjukdom och sjuåringens mående, och jag borde verkligen motionera men någon gång behöver jag ju hinna med mig själv och det gör jag genom att blogga, men det innebär ännu mer stillasittande, och det är dåligt och jag borde verkligen motionera och dessutom gå ner i vikt, så jag borde verkligen dessutom låta bli allt som är gott så att jag någon gång kan gå ner i vikt, och ja man ska acceptera sig själv och vara nöjd men man ska inte agera mot bättre vetande och jag vet ju att vikt och kondition är viktigt för hälsan och var ska jag hämta kraft att orka om jag inte får hämta kraft och glädje någonstans, men ja, får jag cancer så är det ju bara bara mitt eget fel för jag är ju tjock och motionerar inte…

Och så vidare. (Fast alltså, så jävla feta är vi inte. Faktiskt inte.)

Kanske är det inte så hon menar. Inte vet jag. Men det är så det funkar när man som jag är bra på och väl tränad i att dra till sig skuld. Om någon säger att något är mitt fel, och det finns en logik i det, då drar jag till mig det med full styrka.

Frågan är om det verkligen är en bra och konstruktiv motivation att ge mig dåligt samvete och få mig att känna skuld och skam i ännu större utsträckning än jag redan gör.

Och det finns faktiskt människor som lever skitonyttigt på en massa sätt och ändå inte drabbas.

——

Jag har skrivit om det där med orsaker till cancern och skulden och sånt där flera gånger tidigare i år, tror jag. Bland annat här.