Häromdagen bokade vi flygbiljetter till England på sportlovet. (Här finns förra inlägget med mina tankar om varför.)
Flygresa dit och tillbaka. Hyrbil halva veckan. Fyra hotellnätter i London. Hela familjen.
Det blir första gången jag flyger sedan år 2000. Första gången någonsin vår sjuåring flyger. Andra gången för elvaåringen (som kommer att vara tolv vid det laget) – första gången han flög var också senaste gången älsklingen flög.
Hur ofta flyger du?
Posted in Allvarlig sjukdom (cancer), död och sorg, Miljö
Tagged cancer, flyg, klimat, resa till Storbritannien
Det kan ju inte hjälpas… trots de positiva beskeden innan idag så far det massor med ganska jobbiga tankar i huvudet nu. Röriga tankar, konkreta och diffusa på samma gång. Jag råkade googla det där läkemedlet han ska fortsätta få även under uppehållet, och konstaterade att det i alla fall för sju år sedan var något mycket nytt och mycket dyrt. Och nu yr mina tankar runt på sånt som hur stort värdet av några år till är och vem som egentligen är värd skitdyra mediciner.
Jag är så tacksam för fantastisk sjukvård, fantastiska människor och allting som flyter på smidigt och bra. Jag är så glad över att vi får ha älsklingen kvar ett tag till – både av egoistiska skäl och för barnens skull, och för hans egen skull inte minst.
Men är vi värd det mer än andra?
Och jag funderar över hur tiden och åren och tillvaron förändras av att ha en bortre avgränsning, om än sannolikt några år bort, jämfört med en synbar evighet – och den skillnaden är som natt och dag. Eller snarast som dag och natt. Innan var det vi, här, tillsammans, ”för evigt” – inom all överskådlig och relevant tid. Och även om tre-fyra år är länge, så är det så väldigt mycket kortare än för alltid – även om det samtidigt är för alltid. Och väldigt mycket längre än ett halvår.
Vad gör oss värda de åren tillsammans? Är vi värda mer än de som inte får dyr behandling? Borde vi uppnå något särskilt med den tiden för att liksom kompensera?
I affären kan man fortfarande köpa sådana där mustaschbroscher och annat liknande. ”25 kronor till cancerforskningen.” Ja, vad gör futtiga 25 kronor för skillnad i förskningen egentligen?
För forskningen gör det nog egentligen större skillnad att den dyra medicinen som forskningen faktiskt kommit fram till köps och används. På något märkligt rundgångsvis gynnar alltså älsklingens cancer (och den medicin som därmed köps till honom) förmodligen cancerforskningen…?
Du tänker för mycket, Sanne. Nöj dig med att vara glad för att medicinen finns, den nytta den gör och den tid ni får. Lev – och tänk inte så mycket.
Posted in Allvarlig sjukdom (cancer), död och sorg, Hemskheter, Reflektioner och tankar
Tagged cancer
Idag är det den 1 december. Och idag har vi varit hos onkologen och fått resultaten från förra veckans undersökning.
Det ser bra ut – så bra det nu kan se ut med något som läkarna är tydliga med inte går att bota eller bli av med. Tumörerna i levern krymper: den största har minskat från 6,5 cm i somras till 4,5 cm vid förra undersökningen och nu 2,5 cm.
Det innebär att det nu blir ”cellgiftsvila”. Under den närmsta 12-veckorsperioden blir det paus från cellgifter. Dock kommer han att fortsätta få ett läkemedel, som inte är ett cellgift, i de vanliga cyklerna. Efter de tolv veckorna är det dags för ny undersökning.
Prognosen är sammanfattningsvis att de bör kunna fortsätta på det här viset i tre-fyra år om allt går bra. Så det ser ut att bli jul även i år. Och till och med några år till, med lite tur.
Posted in Allvarlig sjukdom (cancer), död och sorg, Hemskheter, Vardagsliv
Tagged cancer
Tillvaron behöver trygghet. Grundvalar att vila på när förutsättningar ruckas och tillvaron svajar.
Min trygghet är min älskling. I honom har jag hittat det stöd jag behöver för att orka vara jag även när jag inte orkar, och stödet för att inte orka när så är fallet. Ja, kanske är jag från början en ganska trygg person – och samtidigt inte alls, delvis på grund av livets törnar och delvis på grund att mina egna svaga punkter. Älsklingen kompletterar och stöttar upp där jag av olika skäl inte räcker till.
När den trygghet man har inte längre är något man kan förlita sig på ska finnas, i alla fall inte ”for long”, då behöver man annat att förlita sig på och söka trygghet i. Som tankar om att världen i alla fall finns kvar därute och tillvaron rullar på som den alltid har gjort.
Men världen därute, världen som en gång var tillförlitlig och förutsägbar, den är inte längre det. Och då menar jag inte i min absoluta närhet rent fysiskt. Jag menar de politiska stämningarna, de självklara värderingarna som kändes som allmängiltiga, om människors lika värde och sånt. Och jag menar klimatförändringarna, som på sikt ändrar förutsättningarna för samhällen och liv över hela världen.
Så var ska jag hitta och bygga tryggheten på sikt? Jag vet inte säkert. I mig själv, antar jag. Vilket är just vad jag inte bör göra, förstås – eftersom jag har en tendens att ta på mig för mycket ansvar och kräva för mycket av mig själv.
Så jag försöker ändå bygga tryggheten i det jag har omkring mig. Och det blir liksom i det materiella: i huset, i trädgården, i sådant jag gör och skapar. Och i texter jag skriver och musik jag lyssnar på.
Men det känns inte väldigt stabilt i mig. Inte så att jag har ångest av ”vanligt” slag. Det är som att sånt rinner av mig, att jag inte orkar. Men däremot är det en sorts lågfrekvent vibrerande oro i mig. Och den gör mig extra stresskänslig. Just nu finns liksom inget att ta av, inga reserver. Minsta lilla ger mig ont i magen och får mig att vilja kapsla in mig i skalet av min kropp.
På tisdag ska vi till läkaren och få veta vad senaste undersökningsbilderna sa.
Det är ett halvår nu, sedan alltsammans började. Inte sedan vi fick slutligt besked, men sedan han blev så dålig att de drog igång hela apparaten med akuta undersökningar och inläggning och hela köret. Och om bara några dagar är det ett halvår sedan vi även fick cancerbeskedet.
Ett halvår.
När vi träffade läkaren i början av juni och fick en ordentlig genomgång av läget och oddsen, så fick vi följande besked:
Det vill säga utan behandling så…
… för nu har det gått ett halvår.
Sedan vi fick beskedet har han hunnit med först sex cykler=tolv veckor med cellgifter, därefter scanning/röntgen, och sedan igång med ny omgång på sex cellgiftscykler=12 veckor. Imorgon börjar han den sista av dessa sex. I nästa vecka ska han undersökas igen. I början av december träffar vi läkaren för att få veta hur det ser ut.
Hur han mår? Huvudsakligen rätt okej, faktiskt. En del biverkningar av cellgifterna.
Det jag också låg och tänkte på inatt var hur långsamt och snällt (nej, det är fel ord, men jag hittar inte rätt just nu) cancer är – jämför med ond bråd död. Cancer ses liksom som det stora hemska onda, som en ond och grym sjukdom. Men jämfört med att bli nedskjuten sittandes på en restaurang eller på en konsert… då bleknar cancern så drastiskt.
Min älskling finns fortfarande, jag kunde krypa nära och kramas och suga åt mig av kroppsvärmen.
Men de som förlorat sina nära i terroristattacker och liknande, de kommer aldrig ens att få chansen att säga adjö.
Nattens onda verkar ha varit gallgångsont. Nu har han mer normalt mitt-i-cellgiftscykeln-leveront.
Saker är tillbaka till normala. Fast med den extra erfarenheten av hur fantastiskt det faktiskt är att det kan komma en ambulans när den behövs, med vänliga kunniga människor som tar hand om sjuklingen.
Han ringde någon gång efter två i natt, när jag slutligen hade somnat. Meddelade att han mådde bättre, och att alla värden såg bra ut, men att han hade fått lov att stanna kvar över natten, och att de skulle försöka göra ett ultraljud idag för att kolla att stenten satt som den skulle.
Efter det hade jag löjligt svårt att somna om, och jag är väldigt trött idag.
Man märker när man pratar med folk, på hur de uttrycker sig, att många antar att den som är cancersjuk ligger inlagd större delen av tiden. (Och för den delen att all cancersjukdom hanteras bara på de större sjukhusen.)
I själva verket är det liksom väldigt lite tid han är på sjukhuset. Bortsett från den där tiden precis i början, och den där gången när illamåendet tog över totalt, så är han bara på sjukhuset just precis de timmar, två dagar per tvåveckorscykel, när han får cellgifterna. Och så tar han blodprov på vårdcentralen två gånger per cykel. Och så träffar han läkare och kollas med röntgen ungefär var tredje månad so far.
Och så nu då.
Cellgiftsreaktionen följer ett ganska tydligt schema varje cykel, med illamående och trötthet i början, och sedan vid olika tidpunkter ont i lever och axel, slemhinnepåverkan, heshet, och diverse annat.
Ont i lever och axel kom de första gångerna mest som ont i axeln, om jag fattat det rätt – men med tiden också påtagligare som ont i levern. Det är tydligen samma onda – det onda i axeln kommer som någon sorts ”vidarestrålning” eller spegling av det onda i levern – som i själva verket handlar om att tumörcellerna dör eller mår dåligt – det är det som känns, liksom. Ungefär nåt sånt.
Men ingen cellgiftscykel är en kopia av de andra, även om mönstret känns igen.
Idag har älsklingen klagat över att det onda i levern gjort väldigt ont. Det har dämpats en aning med ipren. Men sedan räckte inte iprenet, utan han plockade fram morfinet för första gången sedan början av sommaren. Fast inte heller morfinet hjälpte, utan det onda i levern blev bara värre. Och någon gång vid halv tolv (?) här ikväll konstaterade han att det här går inte.
”Ska jag köra in dig till sjukhuset?”
”Ja, eller ringa ambulansen.”
Fast han visste inte vilket han tyckte utan tyckte jag skulle bestämma. Och jag tittade på honom, där han låg och hanterade smärtan med något som påminde om profylaxandning, och sedan ringde jag för första gången i mitt liv 112. Och de konstaterade att ja, vi skickar en bil. Och de har kommit hit och mätt och kollat och stoppat i honom starkare smärtstillande eller kramplösande eller vad det nu var med en spruta, och sedan lastat in honom i ambulansen.
Och jag har stannat kvar hemma med barnen.
Jag kan förstås känna att jag på ett sätt borde vara med honom. Det finns en liten del av mig som skriker ”Men tänk om han dör nu, och jag inte är där!”. Fast jag motar tillbaka den så gott det går med att det onda beror på att det onda bekämpas, och att det inte finns några skäl att tro att han ska dö just nu – hittills har ju allt pekat på att behandlingen ger önskad effekt. Så jag försöker ta det lugnt, tänka att just det här också blåser över, att det mest är mina invanda katastroftankar som jag rutinmässigt tänker för att det ska vara så – och undrar samtidigt hur många som ens hade klarat av att ta det så lugnt när deras älskade man just åkt ambulans till sjukhuset med kraftiga smärtor.
Jag vet inte riktigt var jag har min ångest just nu. Jag känner mig väldigt lite ångestig för att vara i en sån här situation. Jag känner mig nästan mer som att jag blivit lat och bekväm som väljer att stanna hemma hos barnen, för att det är det som kräver minst ansträngning – fysiskt och mentalt – av mig.
Och jag tänker att jag borde lägga mig ner och sova. Det är ju ändå en bra stund förbi midnatt. Fast det känns ändå lite obekvämt. Dels för att jag är för vaken och inte vet om jag faktiskt kan somna. Dels för att jag känner att jag kanske borde vara vaken ifall de ringer och säger att jag måste komma in, akut, bums, nu,
Man kan ju tänka att man skulle ändra prioriteringar i ett sånt här läge. Och visst, det gör man ju till viss del. Fast kanske inte så mycket som man skulle tro – och kanske inte på de områden som folk tycker är självklara.
Till exempel ger jag fortfarande inte pengar till Cancerfonden och liknande. Det är inte så att jag tycker det är oviktigt. Självklart vill jag gärna att det ska hittas botemedel och mildrande mediciner och annat – självklart vill jag ha min älskling kvar i livet, frisk och välmående.
Men ska jag skänka pengar så gör jag det fortfarande hellre till saker jag tycker är viktigare. Eller till människor som har det värre.
För i ärlighetens namn har vi det väldigt väldigt bra. Trots älsklingens cancer. I alla fall i jämförelse med världens grymheter. Inget krig, ingen förföljelse, ingen tortyr, ingen svält. Tak över huvudet. Mat för dagen. Pengar till det vi behöver. Och i nuläget inget relevant och påtagligt lidande.
De pengar jag har möjlighet att skänka kan göra ofantlig nytta för exempelvis människor på flykt – eller människor i delar av världen där en ny vattenpump och en möjlighet att gå i skolan är skillnad mellan två olika framtider.
Likaså skänker jag gärna pengar till miljösammanhang – för det handlar om ett längre perspektiv, vad vi lämnar efter oss, men också vilken påverkan vårt leverne nu har på omvärlden, på massor med andra människor. Det handlar om att försöka ta ansvar.
Att skänka pengar till Cancerfonden däremot… tja, skulle jag skänka pengar nu så skulle det sannolikt inte göra skillnad för just oss ändå, så av själviska skäl finns ingen anledning. Och jag har liksom aldrig tyckt att det varit viktigast innan, så där rent allmängiltigt, så varför skulle jag tycka det nu?