Tag Archives: cancer

Finmald broccoli på påse, eller hur tänkte ni?

Sedan vi (eller älsklingen, förstås) fick cancerbeskedet har vi tack och lov varit ganska förskonade från diverse ”goda råd” om ”alternativa behandlingsmetoder” – vilket ju är tacksamt; jag befarade att det skulle bli värre.

Det som dock dök upp omedelbart och från flera håll var påpekanden om att undvika socker och vitt mjöl och sånt, eftersom socker tydligen anses vara det som göder cancercellerna.

Och alltså visst, man kan försöka se till att äta klokt och hälsosamt, och i det ingår självklart att hålla nere sockerkonsumtionen. Men det är ju sånt som funkar att tänka på när man mår bra.

Dagar som nu, när han lider av illamående till följd av cellgifterna, så är liksom det viktiga att han faktiskt får i sig någon sorts energi som han lyckas behålla. Att han får behålla tillräckligt med vätska för att inte torka ut och tillräckligt med energi för att inte kroppen ska lägga av. Rostbröd, blåbärssoppa och kräm är betydligt bättre mat än ingen mat alls. Och om vi inte lyckas hantera det här hemma, så är det inläggning med dropp som gäller. Då blir det socker-salt-lösning på påse.

Jag vet liksom inte riktigt vad det är folk menar man borde göra istället? Ge honom finmald broccoli i droppform?

Det kan tilläggas att de kunniga onkologerna inte på något vis anser att socker behöver undvikas.

Till dig som nu tänker länka till en massa sidor om ”alternativa cancerbehandlingar” eller rekommendera mig att googla på ditten eller datten i ämnet: du kan låta bli, för jag kommer ändå att placera de kommentarerna i skräppost. Jag har för övrigt valt att inte googla alls i ämnet cancer, och jag har inte ens gått in på de seriösa sidor som läkarna rekommenderat. Jag ska trots allt balansera cancern med min egen ångestläggning.

Men han har i alla fall inte gett upp

Jag kämpar på med att hålla tillvaron flytande. Fixa med saker som måste fixas. Hinna med och orka vara förälder. Försöka komma framåt och vidare med husfixandet på små fronter. Längtar efter att ha honom hemma som stöd i små beslut och små saker.

Så kommer han hem från sjukhuset. Och är åtminstone nånstans i närheten av som vanligt. Och när han piggat på sig lite till, framåt fredag-lördag, så vill han skriva upp listor över vad som behöver göras, och planera vad och när och hur. Även av större saker. Fastän jag vill prioritera det som är viktigast och välja några saker att fokusera på och några saker att lösa. Eftersom det känns så meningslöst att planera när man inte vet hur han mår ens om en vecka. Hur ska man då liksom kunna planera för vilken helg man ska tapetsera hallen? Jag vill fokusera på sånt jag huvudsakligen kan lösa själv, för jag vet att det som dras igång riskerar att landa på mig i sin helhet.

Men han vill och tror och tänker och radar upp saker som borde göras.

Sedan blir han trött och går och lägger sig och sover. Och det är ju helt i sin ordning att han är trött och inte mår bra. Men jag blir så trött och kraftlös av att fokusera på och planera för allt som inte kommer att hända. Det stressar mig. Jag behöver fokusera på lagom mycket, inte på allt. Jag är inte hjälpt av att försöka hantera allt samtidigt.

Jag har ändå för länge sedan slutat drömma. Jag tittar inte på trädgårdsprogram och renoveringsprogram, för jag vill inte ha idéer – jag vill ha tid och ro att genomföra några av de saker jag redan påbörjat, fysiskt eller mentalt. Jag slutade drömma långt innan den här med cancern.

Och som det är nu så är det liksom ändå en fjärran dröm att kunna hänge sig åt något fullt ut och genomföra något jag vill, med själ och hjärta och mage. Jag måste alltid vara beredd av avbryta och prioritera om. Den här idén om att hävda mig och prioritera mig och säga ifrån om att jag inte vill eller kan just nu – det är ju liksom bara att glömma när man måste vara projektledare för familjen, och när man har en sjuåring som slår sig själv när han mår dåligt och vill dö för att för mycket går emot honom. Så jag försöker vara upplyftande och uppmuntrande och inte för gnällig – och det innebär att jag har ännu mindre utrymme att vara rädd om mig själv.

Och jag vill ha älsklingen hemma, och jag vill at han ska vilja saker och tänka och planera tillsammans med mig. Men han vill så mycket, och när han sedan inte orkar nästan något av det i slutändan, utan på sin höjd vara med och minska lasset av hushållssysslorna, då suger det liksom ut den sista orken av mig.

Och när det till slut rinner över och ut, när tårarna som funnits där undertill i flera dagar till slut kräver att få komma fram så undrar han vad som hänt.

Ingenting har hänt. Ingenting alls. Inte mer än cancer och ett barn som mår allmänt dåligt och en mamma som försöker hänga ihop.

Och jag vet, välden förväntar sig alltid att jag ska vara stark och reda ut saker – men är det verkligen så konstigt om det behöver rinna ut lite tårar ur mig ibland?

Hemma

Älsklingen kom hem igår. Trött och kraftlös som man blir efter en vecka av illamående, kräkningar, matbrist och sängliggande. Men ändå: hemma. Att krama på. Att prata med. Att dela föräldraskapet med.

Klumpen i magen, klumpen av att bära allt själv, lättar.

Ensam och kraftlös

Det är märkligt avslagna dagar det här. Som att det mest rinner av mig och jag inte riktigt bryr mig.

Älsklingen har varit på sjukhuset sedan natten till måndag. Vi har fortfarande inte varit och hälsat på honom. Jag tänker att vi nog borde. Fast jag har egentligen inte lust. Eller ork. Jag skyller på att jag är förkyld och inte ska smitta de andra patienterna, och de låter ju klokt och så, fast egentligen är det inte därför. Jag bara känner ingen längtan efter att åka dit.

Det sägs att man kan bli deprimerad av förkylning. Och alltså, jag vet ju inte hur mycket av orkeslösheten som beror på förkylningen. Men det är som att väldigt mycket liksom rinner av. Som att jag inte orkar ta in något.

Är jag orolig för älsklingen? Nej. Jag tror inte det. Det är biverkningar. Och visst dyker tankarna upp på att det skulle kunna vara ett dåligt tecken på ena eller andra sättet. Fast det är som att det inte heller bekommer mig. Som att det mest rinner av.

Som att jag inte orkar mer oro?

Jag har inga av de här effekterna av att jag börjar vilja reda upp allt praktiskt omkring mig och få ordning. Mer av att jag inte bryr mig. Och som sagt var, det kan vara förkylningen som stjäl orken. Det kan det. Jag vet inte.

Men jag känner mig ensam. Han är så märkligt påtagligt frånvarande. I en sjukhussäng i en bubbla av kraftlöshet. Som om jag redan vore ensam, på riktigt.

Och jag tror att det är tomheten och ensamheten som stjäl min kraft. Ensamhet och insikt. Och att jag inte klarar av att fladdra mellan hopp och förtvivlan.

Utan honom blir jag förtvivlat ensam. Vad är jag utan honom från nu och till evigheten?

Och minstingen har det jobbigt i skolan med andra barn som inte är snälla. Det behöver pratas med lärare och andra föräldrar för att mitt barn ska vilja finnas i världen. Och jag vet inte var jag ska hämta kraft till att orka vara den starka och krävande föräldern just nu.

Det onda i min mage, det onda som kom då i maj när allt började, tar i igen i oron och maktlösheten.

Jag behöver älsklingen att dela tillvaron med. Och till att klappa min mage för att lugna mig.

Bortskämdhet och privilegier

Det är fascinerande vad djupt det sitter, det här med att göra det rätta och inte lata sig och så.

Eller som nu. Jag är förkyld. Jag sov alldeles för lite natten till igår. Jag är trött och lite orolig och saker är förvirrade med älsklingen inlagd.

Och jag har möjlighet att jobba hemifrån. Jag har lov av chefen att jobba hemifrån ett par dagar i veckan, till och med med papper skrivet på det. Och visst, jag hade möten inbokade på plats idag, men inget som inte går att lösa senare. Jag kan jobba hemifrån. Ta det lugnt. Vara rädd om mig. Inte lägga tid och ork på tågresan in till stan.

Men det ger mig dåligt samvete. För nånstans i huvudet (eller okej, ungefär överallt) mal påpekandet om att alla minsann inte har den möjligheten. Alla har inte jobb där de kan distansarbeta vid behov eller när de känner sig lite trötta. En massa andra människor har jobb där de behöver infinna sig på plats. Hur skulle världen se ut om sjukhuspersonal och annat viktigt folk stannade hemma så fort de inte fått sova så mycket de skulle önska?

Jag känner mig bortskämd. På ett fult sätt. Att vara bortskämd är fult.

Jag är privilegierad som kan distansarbeta. Att ha privilegier är fult. Att använda sig av dem är ännu fulare. Om det inte räckte med att Luther sitter på min axel och säger att jag ska jobba in i kaklet, så borde jag i alla fall av solidaritet med alla andra se till att masa mig iväg till jobbet. På ren princip. För att det är så man ska göra. Inte sitta här hemma och vara ett våp och göra det som är bekvämt. Att göra det som är bekvämt är fult.

Och att ligga kvar i sängen och kramas en stund med de älskade barnen och komma ihåg att vi har varandra, när tillvaron i övrigt är lite småsvajig, fast vi borde gå upp och skynda iväg till skola och jobb, är förstås också fel.

Om du ska vara en god och bra människa ska du helt enkelt alltid välja den smala vägen full med nässlor. Av ren princip.

 

Va? Problem med att många blir utbrända? 

Trött och te

Älsklingen är kvar på sjukhuset med dropp.
Jag är trött som en gnu.
Grannen höstplöjer åkern.
Om en stund kommer nog regnet.

Jag dricker te och hostar.

På köksgolvet tidigare ikväll sprang det runt en märklig insekt som insektsgruppen på facebook identifierade som en dödgrävare. Det låter otrevligt ödesbådande, för människor eller för huset. Försöker att tänka att det bara är ett namn och att det inte alls behöver vara något dramatiskt med att hitta en insekt som äter kadaver och kompost inne i huset.

Nattliga irrfärder

Vaknar vid halvettsnåret på natten efter ha sovit kanske en dryg timme (förkylningshostan har gjort det svårt att somna). Tänker att jag ska gå ner på toa och kolla läget med älsklingen – om han fått i sig något att äta i stillsamheten framför tv:n där han fått en macka och lite kräm innan jag la mig.

Men på toa är det upptaget. Älsklingen har kräkts igen. Och nu konstaterar han att det är dags att ”ge upp” och bege sig till sjukhuset. Det finns liksom ingen kraft kvar, och det finns inga uppenbara tecken på att det håller på att ge med sig.

Så jag väcker äldstingen och talar om att jag ska köra in pappa till sjukhuset. Att pappa förmodligen måste kopplas till dropp för att få näring och vätska, som lillebror vid en kräksjuka för fyra och ett halvt år sedan. Hittar några kläder och tar på mig. Och så kör vi iväg genom natten.

Sjukhuset. Akuten. Jag hatar akuten, för den funkar så dåligt ihop med min hypokondri och smittnoja. Samtidigt som jag är oändligt tacksam över att akuten finns – och dessutom finns så nära.

På sjukhuset tar det en stund innan vi får komma in, trots att det inte finns någon före i kön. Och sedan tar det ett bra tag till innan han slutligen får komma in och lägga sig på en brits. Fast att det tar tid är för att de försöker stuva om. Kräkande cancerpatient. Potentiellt nedsatt immunförsvar, och potentiellt smittsam (det KAN ju vara kräksjuka) – dubbla skäl att lägga honom separat, liksom. Och jag stannar kvar tills han fått lägga sig på en brits och tills de huvudsakliga frågorna är besvarade.

Sedan kör jag hem genom natten igen, vid tresnåret. Stannar på McDonalds och köper en kaffe för att hålla mig vaken. Fast kaffet är varmt så jag bränner tungan och är knappt påbörjat när jag väl kommer hem.

Nattradion står på i bilen och spelar Lena Philipsson:

Drömmen om dig en gång
Drömmen om dig är sann
För alltid, tillsammans

Nu när alla gator ligger tomma
Nu när jag är ensam, vill jag komma dig nära
Jag hör ljudet från en trumma inom mig
Ingen annan når mig som du når mig
Ingen annan får mig för du står mig så nära
Åh, det känns i hela kroppen inom mig

Kom och följ mig fram
Kom och ta min hand

Kärleken är evig när vi är tillsammans
Ingenting är större än det här
Drömmen om dig än gång, drömmen om dig är sann
För alltid tillsammans

Nu när månen lyser på mitt fönster
Nu när hela himlen är kristaller som glänser
Vill jag inte hissa hjärtats vita flagg
Sinnerna ska vakna, jobba över
Ljuset som jag saknat det är allt jag behöver
Jag vill gå och följa linjen i din hand

Jag vill vara här
Vara där du är

Kärleken är evig när vi är tillsammans
Ingenting är större än det här
Drömmen om dig en gång, drömmen om dig är sann

Sedan övergår radion till Håkan Hellström, som hävdar ”För jag tänker aldrig dö”. Det kan han ju hävda bäst han vill…

Det ligger eller sitter något litet på vägen. Något blänker till. Det är en liten katt som sitter och äter (?) på något, typ något platt trafikdödat? Den lilla katten verkar inte alls registrera att det kommer en bil, och det är tur att jag hinner fatta att det är en katt och att det inte är någon trafik (det är det inte kvart över tre en måndagmorgon) och hinner broms in. Katten hinner fatta, och börjar springa bort från bilen i vägens riktning, en lång bit innan den fattar att den ska av vägen.

Någons lilla älskling verkar överleva natten.
Och min älskling har förhoppningsvis fått dropp kopplat vid det här laget.

Jag ska dricka upp kaffet och gå och sova några timmar.

En sån dag är det idag

Förkylningsdagar. Sådana där dagar med snor, nästäppa, ont i halsen, allmän hängighet och brist på ork. Sådana dagar.

Dagar när älsklingen nästan inte får behålla något av den mat och dryck han stoppar i sig på grund av cellgifterna. Dagar när han inte har någon ork och jag inte vet om jag borde köra in honom till sjukhuset.

Dagar när sjuåringen drabbas av jag-måste-slå-mig-själv-attacker och jag-vill-dör-attacker och jag måste hålla fast honom länge länge för att förhindra honom från att skada sig själv eller någon annan.

Sådana dagar.

Och i Malmö är det manifestation för att välkomna flyktingar. Jag är inte där. Jag vill välkomna flyktingarna. Men idag orkar jag inte. Idag orkar jag inte ändå, liksom.

Och när man vant sig vid hur saker funkar så funkar de inte så längre

Älsklingen fick cellgifter tisdag-torsdag den här veckan. Det innebär att han är en vecka (eller sex dagar) ”sen” jämfört med när han brukar få dem. Anledningen är att det är en ny period. Efter sex omgångar=tolv veckor gjordes undersökning och först vid läkarbesöket därefter bestämdes med säkerhet att han skulle fortsätta med sex omgångar till. Och då gick det inte att få ihop med cellgifter den veckan utan det fick bli med en veckas förskjutning.

Efter sex omgångar och tolv veckor tror man att man vet hur saker funkar. Men den här gången är det annorlunda.

Redan förra veckan var småskum. Trots att han alltså inte fick cellgifter så var det som om han fick känning av dem ändå – som att kroppen hade vant sig vid cyklerna.

Och den här veckan reagerar han kraftfullt på cellgifterna. I alla fall jämförelsevis. Värre än första gången på förra perioden – som egentligen varit den värsta hittills. Annars har vi hunnit vänja oss vid att han är lite lagom ”speedad” när han fått cellgifterna (främst av kortisonet) och har svårt att somna i alla fall första kvällen – men att han några dagar senare sover en massa. Nu tvärsomnade han istället bredvid sjuåringen första kvällen.

Och han mår illa. Kräks. Har diarré. Kan inte äta utan att få upp maten igen. Som sagt var, värre än första varvet. Jag har kokt kräm åt honom igen, för första gången på länge, men än har han inte smakat på den.

Det vore ju intressant att veta varför det blir så här. Är det frågan om att kroppen vant sig vid cellgiftscyklerna och att det här liksom blir ur fas? Eller hann kroppen vänja sig av på en vecka? Eller är det bara ur fas med kroppen på något annat sätt – det sägs ju ibland att även män har något motsvarande menscykler? Eller har han en förkylning i kroppen? (Det har resten av familjen.) Eller… antyder det något värre…?

Mörka tankar

När man läser om cancer, alltså om folks historier ur livet, så brukar det ofta vara typ så här: Cancer upptäcks. Cancer behandlas. Cancer går tillbaka och försvinner (patienten blir mycket bättre eller rentav frisk). Patient lever som mer eller mindre frisk en tid. Cancern har plötsligt kommit tillbaka och spridit sig – ofta till levern. Cancern fortskrider snabbt. Patienten dör. End of story.

På något vis kändes det som att vi kom rakt in i andra halvan. Det som upptäcktes i maj var metastaserna i levern – dit cancern hade spritt sig. Obotligt. Vi kom rakt in i fasen där allt går hastigt utför och sedan är det slut.

Trots det så biter behandlingen och tumörerna krymper.

Men det känns liksom så… svajigt.

”Vi” (eller älsklingen förstås) har nu hunnit med sex omgångar cellgifter = tolv veckor med behandling. Nästa vecka går han igång med lika många till. Men därefter är det sannolikt att bedömningen är att det ska tas paus från cellgifterna, en eller två tolvveckorsperioder.

Det skrämmer mig. För det låter, när jag relaterar till den klassiska storyn ovan, som att man då ger det öppna målet för cancern att ”komma tillbaka”…

Jag vet. Det jag beskrivit ovan är ju den historia som hamnar i pressen – det behöver inte för den skull vara den generella ”sanningen” eller ens på något vis representativt.

Och jag är ändå tacksam. Jag vet att redan de tre månader vi hunnit få hittills är rena bonusen. Och dagens besked har liksom öppnat upp för en längre framtid.