Tag Archives: cancer

Det är inte vi som bestämmer över tiden, liksom

En del människor lever långa liv tillsammans. Firar guldbröllop och silverbröllop och diamantbröllop. Och det firas och ses upp till dem och de intervjuas av tidningar om hur det gått till, vad de har gjort för att kunna leva så länge tillsammans.

Som om det vore en prestation de själva står helt och hållet för.

Jag kommer sannolikt aldrig att fira något guldbröllop. Inte för att jag inte vill leva hela livet, tills vi blir urgamla och grå, tillsammans med älsklingen.

Gör det vår kärlek svagare och sämre på nåt vis?!

16 juli

Är på sommarland.

Ser älsklingen busa med sin yngsta systerdotter på tre och ett halvt år. Känner hur oerhört mycket jag älskar honom.

Älsklingen far runt och åker bergbanor och vattenrutschkanor och annat med barnen och deras kusiner. Jag åker också en del, men inte alls lika mycket. Jag är nojigare, mindre modig, och har generellt mindre av busenergi. Och har liksom fler mentala trösklar i vägen för att göra olika saker. Men vi har fördelat rollerna – mer eller mindre omedvetet, vi är som föräldrar bra på olika saker och kompletterar varandra ganska väl. Med älsklingen vid min sida behöver jag inte hela tiden ta alla min egna inre mentala strider och utmana alla mina svaga sidor varje dag utan välja de tillfällen när det verkligen behövs.

Utan honom vid min sida kommer jag att behöva axla fler roller – om än kanske inte alla – för att räcka till som förälder. Hantera fler av mina egna smådemoner. Bita ihop mer om de saker som – omotiverat – är jobbigare för mig som person än för honom.

Det skrämmer mig lite. Och jag vet inte om jag borde försöka förbereda mig för det på något sätt. Å andra sidan blir jobbiga saker sällan bättre av att man tar ut det jobbiga i förtid, eller hur? Även om det hör til sådant jag är expert på…

Så jag försöker hålla mig till att njuta av det bra i nuet. Njuta av den där bilden av honom med systerdottern. Njuta av att jag har honom här och nu, när han ränner runt med alla ungarna på sommarland

Hemskheter som bleknar och tidens ände

Det är så märkligt…

Då, i mitten av maj, så var det som att jag hamnat i en mardröm. Eller inte riktigt en mardröm, men snarast vaknat i ett värstascenario som blivit verklighet. Snarast gick jag omkring och önskade att det vore en mardröm, som jag kunde vakna ur. Och jag kämpade med att orka med att ta in och acceptera att det inte var en dröm, att det inte gick att vakna upp ur det, för det var verkligheten och den gick inte att fly från, hur hemsk den än var.

Så jag kämpade med att vänja mig vid tanken – och gjorde väl också det.

Men inte heller i det här fallet blev det som jag hade väntat mig.

Då, från början, visste jag inte ens om jag skulle våga tro på att han skulle leva fram till min födelsedag. Nu har vi hunnit fira både min födelsedag och minstingens sjuårsdag.

Då föreställde jag mig en tid med mycket sjukhusvistelser och mycket besvärliga behandlingar. Nu kan jag konstatera att han bara varit inlagd den där första tiden i maj, och behandlingarna består i sjukhusbesök på några timmar åt gången, två gånger varannan vecka, och i två dygn mellan dessa tillfällen har han en droppflaska i en magväska.

Han mår mycket bättre nu än i maj. Alla tankar på den förestående katastrofen är långt mycket mer fjärran nu än för en månad sedan. Det är… inte direkt som att mardrömmen aldrig funnits, men stundtals är det ändå nästan som att jag glömmer bort den – eller i alla fall glömmer bort hur hemsk den är och vad den faktiskt innebär.

Ibland känns det som att vi liksom ändå lever i den yttersta tiden (och då syftar jag inte på klimatförändringarna). Sunkuthuset, som i en avlägsen fjärran framtid – när det mesta annat var klart, kanske när vi blev pensionärer, men sannolikt aldrig – skulle få ett genomskinligt tak och bli växthus eller orangerie, har vid det här laget fått sitt genomskinliga tak och kompletterande puts på innerväggarna, och jag målar och fixar och donar med fönster och annat där och det står tomatplantor i krukor därinne och växer. Det är helt osannolikt att det händer, att vi kommit till den punkten.

Bekräftelse

I en framtid då jag ska komma att behöva klara mig utan älsklingen är en av de saker som kommer att bli jobbigast att klara sig utan den bekräftelse jag får från honom.

Men inte bekräftelse på det sätt jag i alla fall gissar på att folk tror när man använder det ordet. Det handlar inte om utseende eller att bli sedd eller så.

Det handlar om hjälp att sätta ner foten och lita till mig själv.

Så här:
Jag är en stor velpotta. Jag kan hålla på och vända och vrida på saker, väga för och emot, fundera på vilken ordning det är bäst att göra saker i, om man borde göra på ett annat sätt, om något annat kansek är viktigast att göra först, och så vidare. I all evighet. Svårt att bestämma mig. Svårt att komma till skott. Svårt att våga lita på mig själv. Svårt att tillåta mig att tycka att det jag vill och känner för blir bra.

Jag och älsklingen tycker väldigt ofta lika om saker. Men han har inga problem med att lita på sig själv, eller att komma till skott och bestämma sig.

Det innebär att han är jättebra på att hjälpa mig med det där steget. För han kan lyssna på mina tankar (när jag berättar) och bekräfta. Säga att det blir nog bra, gör så, sätt igång. Och eftersom jag vet att han huvudsakligen tycker som jag så funkar det.

Han är min hjälp att komma till skott. Att lätta tyngden på min hjärna och få saker att hända istället för att jag ska fastna i ett oändligt omifallatt.

Om jag inte har honom vid min sida…

Älskliga fasen, fortsättning

Fortsättning om den älskliga fasen.

Extra trevligt blir det av att så många hälsar på. Mina föräldrar och hans föräldrar som kommer och hjälper till, kompisar och vänner som får tummen ur och kommer och hälsar på. Vi bor ju lite avsides – enligt andra ;-) – men givet läget är det fler som faktiskt kommer hit. (Eller är det kanske också frågan om att vi faktiskt är hemma?)

Det är väldigt trevligt med alla trevliga människor som kommer hit :-)

 

Den älskliga fasen

Det är en väldigt märklig tillvaro…

För en månad sedan hade vi liksom hamnat i en mardröm. Fast en mardröm som var verkligheten. Jag gick omkring med någon sorts önskan om att vakna ur mardrömmen, samtidigt som jag kämpade med att inse och acceptera att det inte bara var en ond dröm, utan att det faktiskt var verkligheten, att verkligheten var så där ond, och att det liksom inte skulle försvinna.

Och nu går vi – eller i alla fall jag – omkring i en verklighet som är fascinerande lik det vanliga livet. Saker är liksom nästan som vanligt.

Det faktum att vi nu båda är sommarlediga bidrar kanske. Eller, officiellt så är han sjukskriven; det är bara jag som är ledig. Om inte cancern vore så skulle vi båda vara sommarlediga nu. Men det är ju en formalitet.

I övrigt så… har han hunnit med andra omgången cellgifter för en vecka sedan. Och den här omgången påverkades han mycket mindre – åtminstone utifrån vad jag märkte av. Kanske för att han hunnit lära sig när han behöver ta vilka motmediciner mot illamående och annat. Men inte bara därför, tror jag. På det hela taget upplever jag att han mår bättre den här cykeln.

Och han äter som vanligt. Inte bara de bra dagarna, utan i någon mån alla dagar. Det verkar som att all mat funkar. Han har inga gallkramper längre.

Så… min älskling har tappat över tio kg (kilon som han inte alls behövde), han äter som han ska, han är på det hela taget pigg och glad och har energi och gör saker, tar initiativ, drabbas av inspiration att laga nya sorters mat baserat på kokboksrecept (!)… Så vi går här hemma och småpular med fixande på sunkuthuset och diverse trädgårdsfix, och han inte bara säger att han ska göra saker utan gör också en hel del av dem.

Det är en märklig känsla. Detta dessutom kombinerat med den där vetskapen som ligger under ytan om att det här är menat att vara en mardröm. Att han har cancer, och det inte ser bra ut – vilket känns så sanslöst osannolikt just nu, på nåt vis. När jag skriver det tänker jag att det på något vis borde kännas som en skräckfilm, men det gör det inte. Mer att jag går omkring med vetskapen om att jag inte ska ta något för givet, att det finns något dåligt – men jag tänker att jag kansek inte behöver bry mig om det just nu.

Även om det förstås leder till någon sorts lite dåligt samvete, för det finns ju så många seriösa tråkiga saker man säkert borde tänka på och göra, eller i alla fall välja noggrant vad man ska lägga tiden på…

… eller så kan man nöja sig med att vara nöjd med att vi har det riktigt trevligt och gör saker vi gillar att göra och gillar att få gjorda och se resultaten av. det är bra. Det är väldigt bra.

Hade inte den där magkatarren kommit, och hade inte en tumör satt sig och påverkat en gallgång i levern så att det plötsligt blev akut, så hade väl ingen märkt nåt på ”länge” än…?

Läget nu får mig att tänka på ”den älskliga fasen”. Den älskliga fasen är en term som används om hävdade marker (betes- eller ängsmark). Så länge området betas eller slås hyfsat hårt hålls vegetationen nere. Om sedan bete eller slåtter upphör, så kommer en viss grupp blommande växter att blomma upp extra mycket under några år, och betesmarken eller ängen är typ vackrare än någonsin – ”den älskliga fasen”. Och sedan tar starkare växter helt över och konkurrerar ut ängsblommorna, och sedan kommer buskar och efterhand träd – igenväxningen tar fart.

Saker man inte tycker att man får

Det är knepigt det där med tankar och känslor när ens älskling har drabbats av cancer. För alltså, nu när den värsta chocken och krisreaktionen har lagt sig, så är jag ju i grunden till stora delar samma person som innan. Och även om utsikterna är ganska eländiga, så återvänder vardagen i alla fall till stor del, och det är den vanliga vardagen och tillvaron man vill leva i och behöver få vara i. Även om man vet att den delvis är en chimär, åtminstone på så sätt att den inte varar för evigt på samma sätt som man kunde inbilla sig innan.

Så… jag går inte omkring och har ångest över cancer hela tiden. Utan jag tänker en väldig massa vanliga tankar och gör helt vanliga saker. Och skriver ett och annat blogginlägg om helt vanliga saker. Även om saker jag stör mig på eller så. Nästan som förut. – Och då skäms jag lite. För att det liksom känns fel. För att jag liksom tycker att jag borde bara bry mig om en enda sak – att älsklingen ska bli frisk – och att jag borde tycka att allt annat är oväsentligt, och att jag därför inte borde reta upp mig på banala saker. Typ.

Och jag går omkring och trivs och till och med känner mig lycklig stundtals, över att vara och göra helt vanliga saker som jag trivs med. Som när jag stod och målade i förrgår. Eller som när jag gick en lång promenad med sexåringen tidigare idag, pratade om blommor och allt möjligt annat och njöt av sommarkvällen. Och då skäms jag också lite. För jag borde ju gå omkring och känna mig dysterkvist, och lägga all energi på att försöka ta reda på om vi kunde göra något som kunde göra skillnad för älsklingen chanser.

Det är liksom på något vis pinsamt att jag mitt i allt detta på det hela taget känner mig ganska glad. Så får man väl inte göra?

Grön färg, sommarljud och åkrar. Och jag.

Idag lyckades jag äntligen komma till skott. Trots ungar som avbröt mina tankar var tionde minut med ditten och datten, och trots min allmänna oförmåga att välja vilken ände jag ska börja i, veta vad jag ska prioritera och vilken ambitionsnivå jag ska hålla, så lyckades jag faktiskt sätta igång och måla.

Okej. Det var älsklingens förtjänst. När jag hade hämtat färg och pensel så bad jag honom ändå om hjälp att bestämma i vilken ände jag skulle börja. För börja, ta besluten, är det svåra. När man väl har börjat är det lätt att fortsätta och köra på.

Så det var jag och en burk kromoxidgrön linoljefärg. Eller inte en hel burk, det var den nedersta fjärdedelen av en gammal burk. Och så en pensel. Och en drös olika stegar, beroende på var jag skulle komma åt. Och en transistorradio som stod och skrålade sportradio i orangeriet.

Jag har målat grönt på de yttre trädetaljerna av den nya takkonstruktionen på orangeriet. Och börjat måla grönt på motsvarande delar på brädgaragetaket.

Jag har stått där ute i småkylan och arbetat in färg i träet. Lyssnat på lärkorna och på rasslet på rågen. Tittat på himlen som skiftat från att riskera släppa regn ifrån sig till enstaka ögonblick av värmande sol till bitvis nästan blått (men då hade solen slutat värma). Studerat hur gladan liksom styr med sin tudelade stjärt som roder. Vadat fram i stövlar genom mer än knähög (stundtals lårhög) vegetation av kirskål, hundäxing, snärjmåra och åkerfräken. Mejat ner fläderbusken bakom knuten.

Då trivs jag. Jag, i mina snickarbyxor, med slättens enkla företeelser omkring mig, med ett klart och enkelt mål framför mig, där jag kan försjunka i arbetet och se tydliga resultat, smålyssna på radion och vara nöjd med tillvaron. Där är jag någonstans så nära enkel oförställd vardaglig lycka jag kommer, tror jag.

Fast det känns fult. Det måste ju liksom vara lite fult att jag går omkring och känner mig typ lycklig när min man har obotlig cancer. Speciellt eftersom jag när jag går där och målar inte ens tar tillvara tiden med honom. Eller i alla fall inte till annat än att få mig att komma till skott eller att försöka ställa en stege stadigt när jag försökt en lng stund och inte lyckats. (Trappstegar är väldigt bra saker när man ska måla. Fast de förutsätter jämn mark. Och sån är det ont om runt uthusen. Eller över huvud taget här.)

Helst vill jag fortsätta måla imorgon. Men nu ska det nog bli ordentligt med regn några dagar.

För övrigt satt det någon kändis i radio igår och pratade på om hur löjligt det var att hans vänner minsann kollade väderappar – vad skulle det vara bra för, det var ju bara att kolla ut för att få veta vad det var för väder, och så kunde man väl ta det som det kom, liksom? Jag tänkte att han nog aldrig har behövt måla utomhus. Eller odlat saker. Eller på något vis ägnat sig åt något alls där man kan behöva veta något om vädret för att kunna planera. Bekymmersfri, ansvarslös tillvaro. Vad tråkigt det måste vara ;-)

Det blev födelsedag och midsommar

Ja, det blev det.

Fast födelsedagen inleddes på lite småjobbigt sätt. Fem över tolv, när den 19:e nyss hade börjat och jag befann mig någonstans på väg mellan vaken och sovande, reste sig sexåringen ur sängen som en kanon. Jag tog honom ner till toa, insåg att han var genomblöt och fick duscha honom, gick tillbaka upp till sängen och konstaterade att det var en stor blöt fläck med cirka 60 centimeters diameter mitt i dubbelsängen, och förstås med täcken och sånt också nedblötta. Med huset fullt (nåja) av översovande ville jag inte rusa runt och störa och väcka folk för att plocka fram lakan och annat. Men vi behövde ha någonstans att sova… så det fick bli den lilla bäddsoffan som sexåringen tidigare haft som säng och som numera står i allrummet. Jag hittade en filt och ett täcka (utan lakan dock), och så fick vi krypa ner där lite på slump. Han somnade om som en stock, men jag som ju blivit störd precis i insomningsskedet låg vaken länge… Men när make, barn, föräldrar och svägerska kom och grattade på morgonen var det rätt smidigt att ligga i allrummet så alla fick plats runtom ;-)

Nå. Födelsedag.

Det kom massor med trevliga människor. Vi hade massor med god mat. Vi trängde ihop oss inomhus, vid bord i vardagsrum, matrum och hall, för vädret ute innebar småskurar på förmiddagen, kraftigare skurar på eftermiddagen och ganska kallt.

Elvaåringen gnällde över hur tråkigt han hade, trots flera jämnåriga på plats, ända tills jag gav upp och lät honom sitta vid datorn-

Sexåringen var ovanligt klängig och mammig, som att det liksom inte funkade att det var så många andra som pratade med mig. Dock inte så att det var ett jättestort problem.

Jag hade vanliga värdinnekänningar: Har nu alla trevligt, vem borde jag sitta och prata med, springa och fixa med ditten och datten och svårt att helt slappna av.

Mina föräldrar slet som djur med att hålla efter disk och greja i köket. (TACK igen!)

Och älsklingen… Älsklingen mådde bra! Älsklingen var med, roddade med bord och dukning och undanflyttande av saker och diverse praktiska grejer. Älsklingen åt av alla möjliga konstiga saker utan att må dåligt eller få ont. Älsklingen pratade och umgicks med vänner och hade trevligt. Älsklingen var liksom alldeles sig själv och mådde bra och gick inte över huvud taget och vilade.

Det var en mycket bra dag på det hela taget.

 

Igår, midsommardagen, levde vi på goda matrester. Och eftersom det envisades med att regna, först små korta skurar och sedan alltmer hopplöst ihållande, så satsade jag på att laga kläder. Fem jeans, ett annat par byxor, två tröjor och ett rejält antal trosor.

16 juni

Men jodå, älsklingen mår just nu förhållandevis bra. Både igår och idag har han liksom varit med i världen. Gjort lite småsaker. Gått några promenader. Funnits ”på riktigt”, som en människa.

Det är trevligt. Och trevligt må låta som ett torrt och tråkigt ord. Men det är nog rätt ord. Det är så där vardagstrevligt att ha vardagsälsklingen här.