Tag Archives: cancer

Ingen rast och ingen ro

Kväll. Trött.

Jag har skjutsat barn till simskolan på förmiddagen. Spelat kort med dem. Skjutsat dem till kompisar. Lagat lunch till mig och älsklingen. Diskat och plockat i köket. Bakat bullar. Fyllt i blanketter. Bakat rulltårtor. Bakat maränger. Lagat kvällsmat. Diskat. (Det finns fortfarande disk kvar jag inte hunnit med.)

Semester, tror jag det kallas.

Nu sitter jag bredvid sexåringen, som ska somna, men som inte kan sluta babbla om småsaker, trots att klockan är tio.

Jag tycker att den här stunden kan få vara min. Att jag kan få chansen att sitta ner och formulera mina tankar. Eller i alla fall tänka en tanke klart. Men jag blir avbruten igen och igen och igen.

Det är svårare att räcka till för mig och de andra i den här situationen än ”i vanliga fall”. Och då är det inte ens lätt möjligt i vanliga fall…

14 juni

Stundtals känns det som att hela min värld håller på att smulas sönder i små små smulor, som en rasande vägg.

Mest hela tiden känns det som att den roll jag tilldelats i det hela är att försöka hålla samman det hela. Hushållerska. Pusslerska. Psykolog.

Elvaåringen är sedan ett bra tag tillbaka trulig nästantonåring. Svår att få till att hjälpa till, svarar allmänt truligt, har datorspelande som nästan enda intresse.

Nu är det liksom etter värre. Han vill verkligen inget annat än att sitta vid dator och TV. Inte bara för att han gillar det, utan lika mycket som flykt undan verklighetens grymhet. Och han har inte lust med något annat. Han vill verkligen ingenting. Nu när skolan är slut för terminen finns det inga måsten mer än det jag säger åt honom – tråkiga saker som han verkligen inte vill – och han har tappat det sista av motivation.

Det faller på min lott att försöka motivera honom. Eller, försöka få honom att göra något fastän han är arg och ledsen och olycklig över situationen och verkligen inte vill göra något alls mer än att spela datorspel och glömma världen.

Sexåringen är som sexåringar är: spring och stoj och klätter i benen, sjung och skrik och hojt i rösten. Och åtminstone en del av det måste ut. Annars spricker han. Och kvävs. Typ. – Men älsklingen klarar inte av det. Han klarar inte av det jättebra annars, och nu, i sitt nuvarande tillstånd, klarar han inte av det alls. Han går sönder. Han blir arg och ledsen och förtvivlad.

Förtvivlad blir också sexåringen. Som faktiskt försöker och försöker och försöker, men som ändå glömmer och är spontan glad sexåring. Som han ju måste vara. Så han bryter ihop i gråt och förtvivlan. Och det gör jag också. Gråter och gråter och gråter.

Och älsklingen… Han mår illa. Han mår konstigt. Han kräks. Han äter inte mycket. Men det är inte bara fysiskt han försvinner; han finns liksom inte där mentalt heller.

Det är som att min älskling liksom inte finns längre. Han, den store tedrickaren, dricker inte längre te, mer än någon enstaka mun någon gång ibland. Och det kan tyckas som en petitess, men det är på något vis en så tydlig markör. Det är som att min älskling har flyttat sin väg och en främling flyttat in istället. Eller ja, inte helt och hållet självklart. Men ändå.

Jag känner mig så ensam.

Jag känner mig som att jag ska bära upp verksamheten, motivera dem som inte orkar med situationen, medla mellan de problem som uppstår, se till att det finns god och närande mat, samt inte förtvivla utan försöka hålla ställningarna. Försöka låtsas att allt är som vanligt. Eller att i alla fall något är som vanligt.

Inget blir som man tänkt sig, sägs det ibland. Jag håller inte med. Jag inser att när man tänker på saken så blir väldigt många saker som man tänkt sig. Alla dessa vanliga morgnar som blir lagom förväntat stressiga men alla kommer dit de ska, alla dessa jobbdagar när man har de förväntade mötena och hinner lite mindre än man skulle vilja, alla dessa vardagskvällar när man ungefär hinner laga och äta mat, sätta igång en tvättmaskin men inte orkar ta hand om disken samt ser en stund på TV och sedan nattar barnen, och så vidare. Väldigt många gånger blir det faktiskt som man tänkt sig. Man bara inte reflekterar över det.

Men nu blir det inte som man tänkt sig. På den stora skalan. På den stora övergripande skalan blir det framöver inte som jag hade tänkt mig. Trots att jag alltid haft svårt att alls tillåta mig att tänka på den skalan och med det tidsperspektivet. Uppenbarligen har jag gjort det ändå.

Det finns stunder, korta stunder… och jag skäms för att säga det, skäms skäms skäms, men det finns stunder när jag tänker tankar om att det kanske är bättre om det går fort… att det är dumt att dra ut på det på det här viset, med behandling och grejer… att det liksom bara gör plågan längre för alla, hinner göra oss som förväntas finnas kvar ännu trasigare ju längre det pågår. Jag vill ha kvar älsklingen så länge som möjligt, både för min och för barnens skull – men om det liksom inte är älsklingen vi har kvar, utan bara en skugga, en vålnad, som varken vill eller orkar eller kan något utan mest bara genomlider… jag vet inte. Och jag vågar inte skriva mer än så om vad jag verkligen tänker och känner, för det känns så hemskt och fult…

Och ja, jag vet. Vi är på femte dagen sedan den första cellgiftsbehandlingen började. Tanken är att det ska komma bättre dagar. Det ska vara jobbigt nu, jag vet. Och tanken är inte heller att han ska gå på cellgiftsbehandling för evigt, tanken är att man ska köra på i tre eller sex månader och sedan förhoppningsvis kunna ta några månaders paus innan man fortsätter igen. Och på det sättet ska det komma perioder som är bättre.

Men vi vet inte. Vi vet inte alls, vi kan bara utgå från statistik och genomsnitt och medianer, och utöver det hoppas. Men det enda vi vet, det enda vi säkert vet, är att detta är dödligt, och att det enda behandlingen kan göra är att förlänga livet. Innan det går att se konkreta resultat, och när samtidigt hela familjen lider, så är det svårt att glädjas åt det.

Risken är ju också att för mycket fokus hamnar på att vara rädd om honom på olika sätt. Att det blir för lite fokus på att vara rädda om oss andra.

Och det är en bisarr känsla att tre fjärdedelar av familjen gråter tillsammans och håller om varandra och försvinner upp till stora sängen tillsammans och tar hand om varandra. Men på något vis måste vi liksom bygga även den lilla familjen, redan nu. Dels för att vi väl sannolikt hamnar där tids nog. Dels för att vi oavsett vilket rimligen kommer att hamna där till och från redan nu, under de här jävla skitbehandlingarna.

Drömmar

Planen för den här sommaren var att vara hemma, komma ikapp, hinna fixa och dona med saker på huset som inte hunnits med, hinna med trädgården. Men också hinna med diverse utflykter. Äntligen komma iväg till Korrö, sova i tält – några dagar med barnen med, några dagar utan dem.

Planen nu ser annorlunda ut. Eller ja, jag (vi) kommer att fixa och dona vad vi hinner och orkar. Men fokus blir väl liksom på att göra det bästa av situationen. Och Korrö känns just nu fjärran – precis som de mer närliggande spelmansstämmor och liknande jag hade kunnat tänka mig att drälla iväg på. Att svänga runt med älsklingen i en polska känns liksom så totalt osannolikt…

Det jag hoppas på och längtar efter just nu är att jag ska bli frisk från den här förkylningen så att jag kan få krama på honom igen.

 

Idag mår han i alla fall lite bättre. Orkat vara igång lite. Varit med mentalt. Inte kräkts.

Jävla skitknä och jävla skit-Sanne

Jag är arg på mig själv för det där jävla knät.

, den där morgonen den 19 maj, morgonen efter att älsklingen blivit inkallad till sjukhuset för vidare undersökningar och sedan blev kvarhållen och inlagd, var allt lite extra stökigt och bråttom – själv hemma med barnen, vanlig vardagsmorgon och både jag och elvaåringen lite upprivna. Och jag hade en tid att passa, så jag behövde hinna med tåget, och vi var sena iväg. Och sedan blev jag osäker på om jag verkligen hade stängt av spisen, plus att jag insåg att det kanske skulle bli regn och att jag borde ha regnjackan med mig. Så när jag lämnat barnen körde jag tillbaka hemom och rusade in för att kolla spisen och hämta regnjackan.

Fick lite gräsklipp under skon och halkade på en sten. Det drog till i knäet. Ont.

Det gick jag och oroade mig för utöver allt annat den dagen. Fast det verkade inte så illa som allra först.

Men sedan har det ökat på då och då. Det är obekvämt när jag kör bil. Och när jag sitter på huk. Och mer och mer på sistone. Kanske ännu mer för att jag rör mig för lite nu när jag är förkyld, och distansarbetar mycket, och så vidare.

Så jävla onödigt.

Jag är så arg på mig själv över det där. Så meningslöst att springa och skynda mig och skada mig. Så jävla meningslöst.

Jag brukar bli arg på mig själv över sådana saker. Men det kan ju tyckas att det är lite löjligt i nuläget, givet omständigheterna.

Å andra sidan är det liksom på något vis det enda i den här jävla situationen som det funkar att vara arg på. Det enda som på ett rimligt sätt stått i min makt att påverka.

13 juni

Om sex dagar fyller jag fyrtio.

Den här veckan – den som börjar på måndag – ska jag ha semester. Det vill säga jag har semester nu. Tanken var att vara ledig, kunna göra lite vad som faller mig in, och förbereda för födelsedagsfest. Njuta av sommaren.

Jag har fortfarande jätteont i halsen och är ganska jävla trött, mitt knä bråkar så fort jag försöker rensa ogräs, och jag har egentligen inte lust med något alls.

Nå. Jag försöker hålla mig ”flytande”.

Älsklingen mår i alla fall lite bättre idag. Det är trevligt. Men jag vill krama honom, ha kontakt, men jag jobbar mest på att hålla distansen så jag inte smittar honom :-(

12 juni

Älsklingen mår illa, kräks en del och är mestadels utslagen.

Barnen har haft skolavslutning.

Jag är förkyld.

Och svartvinbärskräm är bra mat för cellgiftsbehandlade stackare.

Kanske skulle jag skriva mer. Fast jag orkar inte. Det känns mer lockande att krypa ner och somna bredvid sexåringen.

11 juni, senare

Jag skulle behöva rensa ogräs i trädgårdslandet. Jag orkar inte. Hela kroppen gör ont och är trött av förkylning.

Jag skulle vilja göra något kul och konkret nu när mamma och pappa är här. Måla, fixa och greja därute. Jag orkar inte.

Jag skulle vilja ligga och hålla om älsklingen, som inte mår så där väldigt bra efter dagens dos cellgifter, eller i alla fall klappa på honom. Men jag är förkyld och ska hålla mig långt borta från honom.

Så jag sitter i fåtöljen och mår kasst trots alvedon och nässpray. Och han sitter i soffhörnet i andra ändan av vardagsrummet och mår kasst trots diverse märkliga mediciner som ska motverka olika sorters dåligt mående.

Och jag känner mig som ett våp. Mina föräldrar är här, och de städar och fixar och donar och lagar mat, och jag går omkring som en förkyld osalig ande och gör nästan ingen nytta alls.

11 juni

Ont i halsen. Ont i kroppen.

Elvaåringen stannar hemma från skolan som har idrottsdag för att hans förkylning aldrig tar slut.

Sexåringen som alltid varit den som varit mest förkyld är dock frisk än så länge och i skolan.

Och älsklingen konstaterade i morse, ett knappt dygn efter första cellgifterna, att han mår bättre än på länge.

Världen är snurrig. Allting är konstigt. Och jag är så förkylningstrött att jag knappt orkar bry mig.

10 juni, nr 2

Havet ger och havet tar.

… tänkte jag på när vi körde hem igår efter att älsklingen hade varit på sjukhuset.

Jag tänkte på att jag inte är ensam i detta, denna hemska upplevelse. Jag tänkte på alla fiskarhustrur genom tiderna som förlorat männen i havet. Jag tänkte på alla de kvinnor som förlorat sina män i krig. På alla de som förlorat sina älskade i sjukdomar – både snabbt och långsamt och utdraget, och i olyckor.

Jag är inte ensam. Jag bara lever i en bortskämd tid, på en bortskämd plats, där vi tycker det är tidigt och tragiskt med någon som drabbas av dödlig sjukdom av detta slag vid dryga 40 år. Jag är bortskämd som ”räknar” med att vi ska få leva till någonstans runt 80 år. Som att jag, han, vi, på något vis skulle vara värda mer än alla de andra som slitits bort tidigt.

Deras plåga, sorg, saknad, ångest har självklart inte varit mindre. Inte ens givet att de sannolikt haft mer skäl att ”räkna” med det.

10 juni

Förkylning. Ont i halsen, och svalget, och på utsidan av halsen, och i kroppen. Och trött.

Idag, när jag skulle iväg och få välbehövlig massage.

Idag, när älsklingen ska få första omgången cellgifter – och absolut inte ska smittas ner av förkylningar och annan skit.

Men det känns som att min kropp liksom slutligen ger efter. Inte orkar bita ihop längre och kämpa på och göra kloka och duktiga saker. Och då kommer förkylningen. Antar jag. Nu när förkylningar verkligen ger  mig ångest :-(

Älsklingen är eländig redan sedan innan. Medtagen efter gårdagens operation. Medtagen i största allmänhet. Mår för tillfället tydligen inte ens bra av att ta de alvedon han är rekommenderad att ta mot det onda efter operationen.

Det är honom det är synd om. Jag känner mig som en dålig människa som vill klaga över min förkylning.

Men jag är så sabla trött.