Tag Archives: cancer

Fredagskväll

Jag och barnen har fixat tacos tillsammans och ätit. Nu sitter barnen bredvid varandra vid skrivbordet i kontoret, vid varsin dator, och spelar minecraft tillsammans. Jag sitter i fåtöljen i vardagsrummet med datorn i knät och Suzanne Vega på stereon. Det känns på sitt sätt ganska avslappnat.

En av de mest påfrestande delarna med tillvaron för tillfället är att inte kunna planera. Inte ens några minuter framåt. Hela tiden vara beredd på vad som behöver fixas för stunden. Och hela tiden beredd på att få ställa in planer. Jag har bokat ett jobbmöte till här hemma i nästa vecka, eftersom jag inte räknar med att kunna ta mig till jobbet för att jag behövs här hemma. Fast jag vet ju å andra sidan inte om älsklingen ens är hemkommen tills dess. Och är han det så är kanske svärföräldrarna här.

Jag borde ha köpt hem mer kalkbruk för att kunna putsa i helgen. Men jag har inte hunnit. Jag har visserligen varit hemma i princip hela veckan, men jag vågar inte lämna älsklingen ensam hemma för länge. Och så är det det en och det andra, med sjukvårdare som kommer och sätter dropp och tar prover och det tredje och det fjärde… och så blir klockan för mycket för att åka och fixa sånt där en dag till och en dag till. Typ.

Och så är jag nog lite disträ också. Eller ostrukturerad. Eller lägger ganska mycket av energin på att hålla ihop och få saker att funka.

På det sättet var det väl något i mig som slappnade av av att jag lämnade honom på avdelningen i eftermiddags. Att jag inte längre behövde kunna vara beredd, på språng, precis hela tiden.

Då kom tårarna i alla fall. Till och från en bra stund framåt.

Fast just nu är det ganska skönt att sitta här i fåtöljen och inte vara beredd utan bara vara. Tekopp och musik. För stunden ansvarsfri.

Och jag har ingen aning om hur det är med älsklingen. Jag har inte hört något alls sedan jag lämnade honom. Och det enda som håller mig från att tro att det värsta redan ska ha inträffat är att jag antar att personalen borde ringa mig då. Så jag antar att han sover eller tittar på TV. Och hoppas att han har det drägligt.

Frågan när

Det jag alltid kommer att undra är när. När började cancern? Fanns det något avgörande tillfälle, någon händelse, som avgjorde att han fick cancer? När började den där tumören i tarmen växa – snackar vi månader eller år innan den upptäcktes? Och hur mycket tidigare hade det gått att upptäcka cancern om man hade letat?

Jag vet, det här kommer jag aldrig att få svar på. Det kan tyckas meningslöst att fundera över. Men när har det nånsin hindrat någon?

Varken barfota eller skrattande längre

Folk skriver om och till älsklingen. Om sina upplevelser med och minnen av älsklingen. Saker han gjort. Saker de gjort tillsammans. Saker vi gjort tillsammans. Härliga minnen. Viktiga, livsavgörande händelser. Och trivsam vardag.

Ibland skäms jag. Skäms för att jag kom och stal honom bort från den stad och det sammanhang han bodde och levde i, stal honom bort från sina vänner. På grund av mig har han fått mycket mindre tid med dem än han annars skulle fått. På grund av mig har vännerna fått mindre tid med honom än de annars skulle fått.

Å andra sidan, hade jag inte ryckt loss honom därifrån så är det massor med människor som aldrig hade fått chansen att lära känna honom. Människor som älskar honom. Nya kollegor. Capoeiravänner. Vänner här där vi bor. Och så vidare. Det är många människor som inte skulle träffat honom om inte det där lilla om:et hade varit och jag hade kommit in i bilden. Kanske behöver jag inte skämmas jättemycket – kanske var det inte bara dåligt?

Vännerna skriver om honom, om hans skratt och om hans vana att gå barfota hela tiden under sommarhalvåret – även innan folk lärt känna honom närmre har det ofta varit det folk lagt märke till. Men nu går han inte barfota längre. Och han skrattar inte ens längre. Vilket väl är det kanske allra tydligaste tecknet på hur illa det är.

Det är som att varje dag så känns det som att han försvinner lite till och som att det han gjorde för några dagar sedan aldrig mer kommer att vara möjligt, aldrig mer kommer att ske.

Fast han säger att idag är bättre än igår. Men idag har han bara suttit i fåtöljen. Fått i sig ännu mindre. Man hör honom knappt när han pratar. Och det känns liksom knappt som att ögonen eller huvudet är med. Trots att han tycker att han sovit en hel del inatt (för jag placerade honom uppstöttad i soffan, eftersom det inte funkade att ligga ner).

Han kämpar med att få i sig. Få i sig sina näringsdrycker. Få i sig vatten. Få i sig sin movicol. Men det är liksom som att det inte riktigt går att få i sig alla de där sakerna.

Och slutligen ringde han till ASIH-avdelningen, dit han hör nu, och frågade om han kunde få läggas in där någon eller några dagar. Få i sig lite näring och vätska och kanske få ordning på systemen och få pigga på sig lite. Kanske hitta en struktur för hur han ska må så bra som möjligt.

De mörkare sidorna av mig tror inte riktigt på det där. Tror inte riktigt på att det går att hitta en stabil struktur – eller ens på att han kommer hem igen.

Men jag har i alla fall åkt och lämnat honom på avdelningen. Lämnat honom i en säng på palliativa avdelningen, kramat om honom försiktigt, sagt att jag älskar honom samt att han slipper hämta på fritids idag ;-) Om inte min tramsputte orkar tramsa längre så får jag försöka göra det lite åt honom. Hur ska man annars orka?

Rapport från soffhörnet

Jag sitter i mitt soffhörn och försöker jobba. I fåtöljen ett par meter bort sitter älsklingen och sover. Ja, eller vad det nu ska kallas. Sjukvårdaren var här och gav honom något lugnande, för att ge ro och smärtlindring, och älsklingen nockades bort till någon sorts lugn och ro långt borta. Så nu sitter han där och sover, och får dropp under tiden.

Natten var besvärlig. Tror jag. Jag minns knappt längre. Jag vet att jag pysslat om och klappat inatt. Jag vet att han sovit mindre än mig. Jag vet att jag är skittrött.

Men jag sitter här i mitt soffhörn med min kaffe och försöker jobba. Försöker hålla fokus. Försöker komma på vad det var jag borde göra jobbmässigt. Jag vet att innan jag la undan jobbsakerna igår så tänkte jag att det var tre saker jag borde försöka ta tag i jobbmässigt idag. Jag har ingen aning om vilka. Jag tittar på min att göra-lista och vet fortfarande inte. Och mitt fokus varar så kort stund. Jag klarar så dåligt att fokusera och ta itu med över huvud taget. För jag är trött. Och jag vet aldrig hur länge jag kan sitta med något ändå. Jag vet så lite om allt. Och tiden är så kort och så sönderstyckad. Och älsklingen bara rinner iväg, som ett trasigt mjölkpaket.

”Det måste vara jobbigt för dig och barnen nu”, säger typ alla. Och ja det är det väl. Fast säkert inte på det sätt folk tror. Eller jag vet inte.

Som det är nu så är liksom tillvaron ändå bara något väldigt märkligt. Inget är som vanligt. Och det här är det som är vanligt. Älsklingen är riktigt riktigt eländigt sjuk. Det är inte mycket med honom. Och det är liksom både jättekonstigt och samtidigt just så det är.

Länge hade vi honom kvar. På riktigt. Bara med lite mindre ork och mycket mindre jobb och med cellgiftsbehandlingar mellan varven. Och både jag och han började väl tro att det där var en tillvaro som kanske kanske skulle kunna vara ganska länge. Länge var han inte alls den där cancersjuke man väntade sig när beskedet kom. Utan fortfarande huvudsakligen älsklingen, pappan, adjunkten.

Nu är det synd om honom. Nu är det inte mycket med honom. ”Det suger”, säger han som svar på när folk frågar hur det är.

Och alltså, han är ju med fortfarande. Han har huvudet i behåll. Fast utan ork att tänka särskilt mycket. Utan ork att prata särskilt mycket. Utan ork att göra särskilt mycket alls.

Fast han är fortfarande ganska aktiv på facebook. Inte som förr, men ändå. Och det lurar kanske folk att tro att det inte är riktigt så illa som det är?

Nästa vecka är det dags för cellgifter igen. Om de hjälper? Det vet ingen. Första indikationen är att vänta i form av vad tumörmarkörerna vid provtagning visar. Dem tar man inte förrän efter kanske tre omgångar med de nya cellgifterna. Frågan är ju snarast om vi liksom får svaret innan dess ändå. Hur länge till lever han, liksom?

Så visst är det jobbigt. Visst hoppades jag på att få ha kvar honom längre. Men jag har ju vetat i snart ett år att döden står och väntar för honom. Även om vi kunde haft tur och han fått vara kvar längre, även om det gått löjligt snabbt utför på sistone, så är jag liksom ändå glad för den extra tid vi fått. Och just nu handlar tillvaron om vardagsbestyr och att försöka få i honom lite mer glass. Och att finnas här och ge lite trygghet.

Det kommer att bli tomt när han inte finns här längre. Det kommer att göra ont. Men just nu är inte tillfället det gör mest ont. Just nu är det mer av konstaterande på något sätt. Jag har haft mycket ont i själen av det här, men just nu är det inte så illa. Det kanske känns värre redan ikväll – vem vet?

För egen del tror jag mest han genomlider i nuläget. Han har inte glädje av mat, han orkar inget, han bara sitter av tiden och försöker genomlida tristess och smärta. Och jag tror att enda skälet till att han vill hänga kvar ett tag till i det här skicket är för barnens skull.

Så jag sitter här och försöker fokusera och jobba. Egentligen skulle jag vilja gå ut i trädgården ett varv och se hur mycket av sparrisen som kommit upp. Hans sparris. Hans sparrisrad, som han fick som 40-årspresent. Fast jag vågar inte gå härifrån, eftersom han sitter i fåtöljen och sover den klubbades sömn. Så jag sitter kvar här med mitt kaffe i mitt soffhörn.

Och det är torsdag och jag skulle normalt åka och träna ikväll, men det blir det inget med i nuläget.

Profylaxandning i morgonstund

Det blev en tidig morgon idag… När älsklingen väckte mig ganska plötsligt trodde jag först att jag hade försovit mig. Men klockan var bara fem i sex, och han väckte mig för att han nyss hade vacknat av att han hade skitont i ena sidan av magen (en ny sorts smärta på en ny plats). Så jag ringde upp hemvårdsteamet, som fick prata med älsklingen. Och till skillnad från tidigare gånger av plötsliga nattliga ont etc så behövde jag nu inte köra honom till akuten, utan hemvårdsteamspersonen i andra ändan sa till äsklingen att stoppa i sig en morfintablett, så skulle sjukvårdspersonen komma om en stund.

Fast det är ju ändå inget roligt att sitta bredvid älsklingen som har panikont och profylaxandas.

Den första sköterskan var här vid halv sju på morgonen. Och senare på morgonen var en annan sköterska plus läkaren här och pratade och undersökte och gav en massa olika mediciner. Och det panikonda har minskat till mindre nivåer, och älsklingen har fått sova och mått bättre och sedan något sämre igen. Och badat två gånger, eftersom varma bad har en allmänt avslappnande verkan på honom. (Han badar ofta nuförtiden. Vilken tur att vi fortfarande har badkar, med tanke på vilken skillnad det gör för honom i det här läget.) Och på eftermiddagen har en sköterska varit här och tagit rutinprover och kollat läget igen.

Vad det var? Kanske att tarmen knölat ihop sig på något sätt i den allmänt besvärliga situationen, kanske något som lite grann delvis har en komponent av förstoppning eller också inte, kanske njursten, kanske något annat. Ganska oklart. Tror jag. Om jag hängt med i alla turerna.

Jag känner mig ganska trött efter att ha vaknat för tidigt på ganska märkligt sätt.

Jag har jobbat mellan varven, i alla fall. Och jag känner att den knepigaste biten med det nog är att jag liksom aldrig riktigt vet när jag börjar och slutar arbeta, för allting som händer händer utanför min kontroll. och så måste det ju vara. Men det gör det svårt att veta hur många timmar det egentligen är jag jobbat. Jag får gissa och höfta. Och det tycker inte det plikttrogna samvetet om :-( Näst svårast jobbmässigt är att hålla tråden i det jag gör under de här förutsättningarna :-D

Och om det jag skriver ovan är rörigt och osammanhängande, så skyller jag helt på trötthet ;-)

Extra sjukhustur

Idag har vi varit ett varv om sjukhuset. För hemvårdsteamet ringde i morse och undrade om det är så att hostan kanske blivit värre den senaste tiden och att man kanske borde kolla lungorna med röntgen för att se om det fanns något mer man kunde göra för att underlätta. Så plötslig extraröntgen kl 11.30. Och sedan upp på ASIH-teamets avdelning. Även känd som palliativa avdelningen. Typ dödens väntrum.

Fast det kändes ändå rätt okej. Vi blev invisade i ett rymligt patientrum, där älsklingen fick passa på att få lite stärkande glukosdropp i väntan på läkaren. Och jag satt och jobbade lite under tiden – med det mobila hemkontoret på fickan kan jag jobba på de flesta ställen, bara det finns nät. Och så kom då läkaren och konstaterade att de inte hittat något nytt på röntgenbilderna – inga proppar eller annat. Och så fick älsklingen ta sin droppåse i handen och så körde vi hem.

Det låter förstås ganska märkligt. Men den viktiga biten är att de engagerar sig och letar möjligheter att göra saker drägligare. De är bra.

Sedan

Den dagen allt är över och jag står själv kvar här med barnen och allt det praktiska är undanröjt och fixat… då önskar jag följande:

– Vänner som försöker fylla sin del av tomrummet. Alltså, självklart kan ingen fylla tomrummet efter min älskling – ingen kan ersätta honom. Men vännerna representerar eller motsvarar liksom olika delar av honom. Musik, humor, datakunskap, och så vidare. Kunskap och praktiska färdigheter. Och även om ingen kan ersätta honom, så kan i bästa fall var och en av en massa fantastiska människor hjälpa till att minska tomrummet på varsitt område. Hjälpa mig med saker som jag annars inte längre får hjälp med. Lösa konkreta problem. Svara på frågor om sånt jag inte kan. Agera älsklingens förlängda arm från bortanför döden.

– Vänner som kan stötta mig i kampen mot mitt samvete. För jag vill bo kvar här, fortsätta det liv vi haft, förverkliga våra planer och drömmar, och låta barnen (och mig) ha kvar denna fasta punkt som liksom känns ännu viktigare framöver. Men samvetet tycker att det är miljömässigt hemskt att behålla ett helt hus på de premisserna. Ekonomiskt tror jag jag bör klara det (och den ekonomiska biten klarar jag också att motivera med att jag vill bo kvar), det är den andra delen av samvetet som gnager mest. Jag behöver bli påmind om att det är okej. Att det är okej att tillåta sig lite själviskhet i det här. (För det är det, va? Lite lite?)

Jag tycker faktiskt att vi levt hyfsat rätt och det borde inte vara vårt fel

Men alltså, om jag ska försöka se på det med rimliga ögon, försöka att inte plocka upp alla möjligheter till skuld och ansvar, utan vara mer sansad, så är det ändå så här:

Vi har levt rimligt hälsosamt. Inte extremt hälsosamt, men inte sämre än de flesta.

Vi har ätit ganska nyttig mat. Ganska mycket grönsaker. Ganska varierat. Inte löjliga mängder kött – snarast mindre än många. Inte massor med grillat eller hårdstekt. Och vi har inte proppat i oss av onyttigheter – sötsaker och godis och kakor och snacks. Visst, vi har inte ätit perfekt, men jag tror absolut att vi placerar oss på den bättre halvan i Sverige.

Vi har inte motionerat tillräckligt. Men vi har inte heller varit stillasittande och inte gjort aktiva saker, även om det på senare år blivit för lite motion. Vi har jobbat i trädgården och grejat med huset.

Vi är inte perfekta. Vi har inte uppfyllt rekommendationerna. Men vi har definitivt inte misskött oss mer än många andra.

Ändå har han drabbats av den här jävla cancern. Trots att de flesta andra inte drabbas. Trots att många andra äter sämre, lever sämre.

För det är liksom inte så det funkar. Trots allt. Kanske ändrar mat och motion oddsen och förutsättningarna lite grann. Men det är inte riktigt rimligt att skulden ska ligga hos oss – det är inte vi som levt mycket sämre än alla andra. Faktiskt inte.

Rimligen ligger orsaken någon annanstans. Rimligen är det en kombination av att han fått med sig gener – gener som tidigare bidragit till att andra i hans släkt också dött av cancer – och av en taskig slump. Och så då kanske kost och motion som den sista lilla droppen.

Det är – ur det utifrånperspektiv jag försöker få min skuldsökande själ att titta ifrån – helt orimligt att vi ska känna skuld till det här.

Det stora problemet med alla mina försök att påminna mig om detta är att om jag intalar mig att jag och vi inte har någon skuld i detta, så tar jag liksom också bort all möjlighet att påverka hur det går för barnen. Om liksom i princip allt beror på gener och en taskig slump, så placerar det mina barn – som ju kan ha ärvt samma skit – i ett ännu sämre läge.

FAN.

Så snabbt det går

Visst har han varit sämre under våren. Men så mycket sämre? Eller ja, det har han ju. Och ändå inte. Ändå är det liksom under de sista veckorna som det liksom gått så väldigt väldigt snabbt. Så där snabbt så att jag inte riktigt fattar, inte riktigt märkte när det egentligen hände.

När vi var hos läkaren den 11 april hade jag ju noterat att han luktade aceton igen – kraftig viktminskning, alltså. Men han var ju fortfarande i huvudsak pigg och igång. Två dagar tidigare dansade vi en polska på torget. Och den helgen grävde han i trädgårdslandet med min bror. Helgen innan dess jobbade vi också gemensamt i trädgården. Promenader var liksom fortfarande något rimligt och möjligt.

Och nu… Nu är det länge sedan han åt någon riktig mat i mer än bebisportion. Nu är han mer av skinn och ben och gammelmanstunn och hängig. Nu blir han fullkomligt slut av att gå bort till postlådan ute vid vägen, eller av att gå uppför eller nerför trappan.

Han luktar inte längre aceton. Men han fortsätter nedåt i vikt.

Om cellgifterna skulle råka göra någon skillnad – vilket ju känns nästintill omöjligt när cancern är så spridd – så är där liksom inte mycket kvar av honom ändå. Kraften och den fysiska kroppen håller liksom på att ta slut.

Och stundtals kan han knappt prata. Hostan tar över och hindrar honom.

Just nu sitter han med dropp, som hemvårdsteamet varit och satt, för att ge honom lite extra energi.

Hur fördelar man 100 dagar när man inte vet när döden kommer?

Det är så märkliga saker man måste ta ställning till i det här vara-gift-med-en-cancer-patient-livet.

Som det här med närståendepenning.

Närståendepenning är pengar som du får för att vårda en närstående person som är så sjuk att sjukdomen är ett påtagligt hot mot hens liv.

Ja, som obotlig cancer då till exempel.

Och det är jättefint och bra att det finns.

Men det är knepigt att förhålla sig till tidsbegränsningen:

Om du är den enda som vårdar kan du få 100 dagar med närståendepenning. Är ni fler närstående som vårdar så delar ni på de 100 dagarna.

100 dagar. Som visserligen verkar gå att dela upp på till exempel 200 halvdagar. Men 100 dagar som inte på något vis verkar gå att förlänga. Det är 100 dagar. Punkt.

Det innebär liksom att jag måste göra någon sorts bedömning av när han är tillräckligt sjuk för att det inte ska vara risk att jag göra av med dem innan han dör och sedan hamna i ett läge när de behövs ännu mer än nu och jag inte längre kan plocka ut närståendepenning.

Min bedömning är att vi är där nu. Men om den senaste behandlingen mirakulöst skulle göra honom bättre, eller i alla fall hålla honom kvar i det läget han är nu, i något eller några år till, då kommer det kanske tillfällen senare när de där dagarna behövs ännu mer.

Jadå, jag är tacksam att möjligheten finns. Jag känner mig privilegierad som lever i ett land där det finns sådana här möjligheter.

Men jag har svårt för den sortens tidsbegränsningar och de effekter de får.