Tag Archives: cancer

Vi har alldeles fantastiskt underbara vänner

Igår kom ett gäng vänner inifrån byn och hjälpte till här. För att de vill hjälpa oss med det de kan i den situation vi befinner oss i. Och för att praktisk hjälp med sånt vi inte hinner och orkar och mäktar med i nuläget är den bästa hjälp vi kan få. Typ.

Så igår kom de med släpkärra (lånat från andra vänner) och lastade på vårt ris från häckklippningen och körde och lämnade det på återvinningscentralen och köpte med jord hem när det ändå kördes släp, och lastade sedan på en omgång blandat skräp som också skulle till återvinningen och lämnade det också. Och de bytte däck på bilen också. Och så fanns det med kaka (som en annan hade bakat) och bullar och ost och kaffe och hela köret, och så fikade vi i orangeriet.

Och idag har det varit vänner här i två omgångar, som suttit och fikat och pratat och låtit mig och framför allt älsklingen vara människor.

Det är fantastiskt värdefullt att ha vänner omkring sig när livet är jobbigt.

Vad är väl en detalj…?

Jag har jobbat länge idag. Hemifrån, men länge. Har saker jag vill få gjorda. Saker som tar tid. Saker som har deadline. Saker som jag säkert egentligen kan anpassa till en lägre ambitionsnivå eller skippa eller överlåta åt någon annan, men som jag vill göra. Som jag tycker är både kul och tråkiga, stimulerande och jobbiga. Saker som jag väl helt enkelt är rätt person att göra.

Och jag skäms. Skäms för att jag lägger tid på sånt. Skäms för att jag tycker det är roligt och att jag prioriterar sånt. Skäms för att jag lägger fokus på layout och utseende och detaljer och informationsmaterial när jag borde vilja tillbringa varje minut med älsklingen så länge jag kan, både för att njuta och för att gå igenom vad som kan tänka behöva gås igenom. Varför i ett sådant läge bry sig om ett mellanslag hit eller dit eller en radbrytning som hamnat fel?

Måndag

Han har fått en ny tid till läkaren. På måndag.

Jag antar att läkaren ska meddela ett av följande:

  • Att de hittat någon mer behandling att testa
  • Att de inte hittat någon mer behandling att testa

Det senare innebär i så fall liksom mest en bekräftelse av det vi redan fått veta. Att vi har ett väldigt kort perspektiv att förhålla oss till.

Det kan ju låta som att ja ja, det blir ju inte värre av att höra det en gång till. Men att liksom få den sortens tunga besked två gånger på en vecka – även om det är samma besked – känns liksom som… väldigt tungt. Rub it in, liksom. Ja, och jag antar att det i så fall innebär vidare prat om… vård i livets slutskede, typ.

Och visst, beskedet kan ju vara något positivt också. Fast det vågar jag inte hoppas på. Jag orkar inte rasa ner från några förhoppningar mer just nu.

Nå. Det är på måndag. Tills dess kan vi leva i svävandet av ovissheten om vad läkaren ska säga.

Bisarra dagar

Det är en bisarr känsla att fira framgångar på jobbet, skåla med kollegor i änglamarkscider, när älsklingen samtidigt är långsamt döende. Det här att lägga glädje och firande av vad som på sitt sätt är petitesser över den mycket större nederlagskänslan.

Fast det går ju inte att köpslå. Jag kan inte säga nej till framgång och firande och därmed köpa mer liv åt älsklingen.

Och kollegorna – i alla fall många av dem – vet ju hur läget är. De vet också vad som finns under ytan för min del.

Kanske är det bara mer skäl att fira, egentligen.

Kanske finns skulden där för att mörkret inte ska bli så totalt bottenlöst?

Jag skulle vilja slippa de där tankarna om skuld och orsak och ansvar. Slippa fundera över om älsklingen dör för att vi ätit fel eller motionerat för lite eller bor på fel ställe eller om han druckit för mycket grapefruktsjuice. Jag skulle vilja kunna känna mig bara jävligt förbannad och ledsen, bara tycka att det är orättvist och fel och dumt. Svära och gråta och vara arg och besviken.

Men jag är inte säker på att jag skulle klara det bättre. Kanske finns tankarna och känslorna kring skuld och ansvar där för att kunna hantera det obegripliga, det som liksom inte går att hantera. För att det svarta hålet inte ska äta upp en helt och hållet. För hur hemskt det än är att känna skuld så är det liksom ännu värre att något så stort och hemskt bara sker helt utan anledning. Även om det är så det är.

Och jag tänker att jag klarar det här bättre för att jag är van vid att inte ta saker för givet. För att jag aldrig riktigt vågat lita på att något gott och bra ska vara. För att jag till min läggning i någon mån alltid går och väntar på det värsta.

Fast det har ändå varit skönt att jag haft några år på senare tid när jag nästan börjat lägga av mig den vanan. När jag vågat tro på att jag får ha det bra. Vågat lita på att han finns här.

Tji fick jag. Och ändå är jag glad att ha trott det ett tag. Det är liksom en ganska skön känsla.

Alla säger att det är så hemskt och orättvist. Och ändå så känner jag under ytan att ja, men jag är nog inte värd mer än så. Att det ju bara handlar om känslor och varför skulle jag vara viktigare än andra eller ens lika viktig. Jag kämpar i någon mån alltid med att tro på mitt eget värde, och det blir liksom knappast bättre av det här. Eller av att den som är bäst på att få mig att tro på att jag har något värde är på väg att försvinna.

Jag är så rädd att bli en belastning för andra. Att jag blir den där som andra känner att de måste åka och hjälpa med det ena eller det andra, för att hon inte klarar allt själv. För att hon envisas med att bo kvar i det där huset och försöka behålla den tillvaro och de drömmar som var byggda att delas av två vuxna personer tillsammans. För att hon vägrar inse att de där drömmarna och den där verkligheten inte var avsedda för henne. Att det är dags att släppa det nu.

Mina föräldrar börjar trots allt bli gamla, älsklingens också, och båda föräldraparen har i sin tur föräldrar kvar i livet att ta hand om. De är gamlingarna som ska tas omhand. Jag ska höra till den där generationen som ska vara självgående nu och kunna börja ta hand om gamlingarna när de behöver hjälp. Istället blir det jag som blir bördan.

Både loop och låsning

Imorse fanns det tankar i huvudet, tankar som formulerade sig till ett blogginlägg medan jag stod på busshållplatsen, ett blogginlägg om den nuvarande situationen.

Men huvudet tycker nog att tankarna är jobbiga. Under dagen har tröttheten tagit över, och jag har känt mig som att jag knappt sovit inatt heller, trots att jag har det. Mensen har väl hjälpt till att slå ut mig. Fast det har liksom inte bara varit mensen. Det är som att huvudet stänger av. Att huvudet inte orkar eller vill tänka, för tankarna är så jävla jobbiga och huvudet vill liksom inte dit. Så det blir total blockering.

Nästan omöjligt att jobba.

Och jag kan inte ens hitta tillbaka i huvudet till vad det var det där blogginlägget skulle handla om. Så jag fastnar konstant på att försöka hitta det jag inte hittar.

Sorgen eller inget

”Det är trots allt värre för dig som blir kvar”, säger han.

Jag håller inte med. För mig som finns kvar finns det trots allt glädje och framtid och upplevelser och möjligheter. Även om det kommer att vara tungt också.

För den som är död finns inget. Inget alls.

Om det är jobbigt för oss

Jag har en tolvåring och en sjuåring. De har en ganska lugn och trygg tillvaro: bor i ett hus ett huvudsakligen tryggt land, har ett kärleksfullt hem, bra förhållanden och förutsättningar på de allra flesta sätt.

Och deras pappa kommer att dö. Oklart när, men cancern är obotlig och tar raska kliv framåt.

Älsklingens sjukdom påverkar förstås redan barnen. Men påverkan kommer att bli ännu större den dagen sjukdomen övergått till död. När pappa inte längre finns. Det kommer att påverka på så många sätt. Men framför allt ändras förmodligen grundtryggheten.

Jag hoppas förstås att de ska klara de så bra som möjligt. Och att jag ska klara av att vara en tillräckligt bra förälder, både utifrån de extra behov situationen ger för deras del och utifrån att jag ju själv också är påverkad. Men oavsett hur bra vi klarar att hantera det, så är det en fruktansvärt stor förändring.

Och då är det som sagt ändå så att mina barn har det tryggt och bra i övrigt. Att saker händer under lugna omständigheter. Att det finns ett skyddsnät runtom.

Mina barn är trots allt privilegierade.

Jag tänker på barn i länder drabbade av krig och terrorism. Där föräldrar och syskon rycks bort plötsligt och under fruktansvärda omständigheter. Där skyddsnäten inte finns. Där det ibland är frågan om att i den redan hemska situationen försöka få mat för dagen och fly undan kriget till ett tryggare land långt borta.

Jag och mina barn har det svårt och kommer att få det svårt. Det förstår alla.

Och ändå finns det människor som har svårt att förstå att de barn och unga och vuxna som flyr hit från hemskheter i andra länder inte mår bra.

Kortisoneffekten

Kortisonet gör i alla fall det det ska. Idag har älsklingen kunnat äta hela sin skål med frukostflingor. Och en macka på förmiddagen. Och en lätt lunch mitt på dagen. Och en liten hemgjord hamburgare till kvällsmat. Riktig mat. Bra grejer. Om inte annat gör det ju liksom livet mer värt att leva.

Svälta tumörer och älskling

Och nu kommer de igen, de där kommentarerna i älsklingens flöde, kommentarer om att dra ner på socker och kolhydrater för att svälta tumörerna.

Så här är det: På sistone har älsklingen nästan inte kunnat äta riktig mat alls. Han överlever på sjukvårdens specialutskrivna näringsdrycker och på enstaka risifrutti och liknande. Han typ svälter. Han har minskat ungefär 30 kg sedan sjukdomen började. På sista tiden luktar hans andedräkt återigen typ aceton, precis som den gjorde i början – och efter vad jag förstår är det tecken på att kroppen bryter ner reserverna för att överleva.

Om vi satsar på att utesluta socker och kolhydrater så kommer älsklingen att dö av svält och inte av cancer. Jag tror ärligt talat inte det är att föredra.