Idag är jag trött. Trött och med en vag ledsenhet som ligger under allting.
Inatt har jag inte sovit så bra. Det tog evigheter innan jag somnade. Och sedan sov jag väldigt lätt, vaknade av minsta lilla, och kunde sedan inte somna om igen.
Jag luktar sådan där speciell svett som det blir när man inte kunnat sova.
Jag tror inte det är idag jag ska försöka göra allt som borde göras.
I januari ifjol skrev jag den här texten. Anledningen till att jag skrev den var egentligen denna: En nätvän beklagade sig på att det inte fanns några bra män i världen, och jag betonade att det finns alldeles fantastiska män och att jag lever med och bor med och är gift med en av dem, den mest fantastiska av dem alla. Och så berättade jag om den här händelsen. Och insåg att jag nog aldrig hade skrivit om det. Så då gjorde jag det.
Jag insåg ju förstås inte då hur kort tid vi hade kvar av vanlig fungerande tillvaro. Att tiden jag skulle få ha honom kvar i någon mån redan var utstakad.
Jag vill ju ha honom kvar! För alltid, liksom, alltså hela livet. Hela mitt liv. Hela ett normallångt liv. Jag vill inte att den tid jag får med honom ska vara en tidsmässig parentes i livet.
Och jag minns när jag förra våren tänkte på det här med att fylla fyrtio (som jag ju skulle göra till sommaren) och tänkte dystra tankar om att bli äldre och om att nu var det nog bara halva livet kvar.
Jag menade inte med det att livet behövde kortas. Inte för någon.
Utöver mig själv så är han den jag minst av allt vill mista. Mitt huvud och min själ slår knut på sig själv, för när jag tänker på något hemskt och jobbigt så är han den som ska finnas där och trösta och stötta och ta hand om, men han är den enda som inte kommer att kunna vara där för att trösta mig när han är död.
Så mitt huvud fastnar på praktiska saker. Hur ska jag lösa X/Y/Z rent praktiskt när han inte är här.
Det känslomässiga har jag väl inget annat val än att hantera, antar jag.
Okej, mer konkret (jämfört med det jag skrev för en stund sedan):
I torsdags var älsklingen på röntgen, som han är så där standardmässigt var tredje månad ungefär. Idag har vi varit hos läkaren och fått veta vad röntgen visade.
Den korta sammanfattningen: Det ser för jävla illa ut.
Tumörerna i levern växer igen och är nu nästan lika stora som när man först hittade dem. Och det finns metastaser på nya ställen, bland annat i lungorna.
”Behandlingssvikt”, kallas det visst. Eller uttryckt annorlunda: cellgifterna biter inte på tumörerna längre.
Han kommer inte att få cellgifter mer. Som det är nu kommer han liksom bara att få de negativa effekterna av cellgifterna och typ inga positiva, och då anser man det är bättre att låta bli. Han kommer dock förmodligen att fortsätta få Avastin.
Och man ska titta på de gamla vävnadsproverna och undersöka om det är så att tumörcellerna är av en typ där någon sorts enzympreparat kan göra nytta.
Om inte så vet man egentligen inget mer man kan göra. Och då är tidshorisonten till slutet kanske bara några månader.
”Fast du är ju ganska ung”, tillade läkaren efter en liten paus, som för att kunna säga något positivt. Ung och stark och med en kropp som kan stå emot lite längre än hos en sextiofemåring.
Älsklingen ska äta extra kortison nu. För att kanske kunna äta lite bättre. Kanske slippa lite av hostan. Och så ska det skickas en remiss till någon sorts hemvårdsteam som kan bistå med nutritionstips och kurator. Och vi har fått med oss en broschyr om palliativ vård.
Och i mitt huvud surrar frågor som hur gör man när någon dör – är det här hemma och vem finns på plats då? Hur gör man när någon ska begravas? Och kan man ta prover på våra barn framöver med jämna mellanrum så att man upptäcker eventuell ärftlig cancer i god tid? Och den dagen båda barnen drabbats av cancer, vem tar hand om mig då?
Man bygger nån sorts liv, nån sorts vardag, även i sjukdomstillvaron. En vardag, med rutiner och glädjeämnen och trygghet. En vardag som till och med känns som att den har en framtid och en hoppfullhet. Även när det är små bucklor i vägen då och då.
Och sedan öppnas en spricka i tillvaron. Perspektiven blir plötsligt så skrämmande korta.
Och bortanför ser jag ensamheten torna upp sig. Ensamheten och kraven på att orka vidare själv.
Just idag orkar jag inte ens riktigt vara tacksam.
Cancerfonden slutar att använda kampanjbudskapet ”Nej till cancer”. Beslutet innebär också att vi lägger ned kampanjen 30 dagar – 30 nej med omedelbar verkan. Detta efter de starka reaktioner som kampanjen skapat.
(Pressmeddelande från Cancerfonden.)
Det var då för väl. För ärligt talat har det sabbat mitt förtroende för dem rätt rejält.
Tidigare inlägg:
Ja, och så har jag förstås skrivit en massa annat som kommer in på ämnet. Inte minst i maj ifjol…
Posted in Allvarlig sjukdom (cancer), död och sorg
Tagged cancer, Cancerfonden, cancerskulden, kampanjer, reklam, skuld
Men alltså, det här med att säga nej till cancer och cancerskulden och så vidare… I slutändan är det liksom ändå här det landar:
Det är mitt fel att älsklingen drabbats av cancer och kommer att dö. För vore det inte för mig så skulle han bott kvar på ett ställe där han fortsatt cykla till och från typ allting.
Och skulle mina barn någon gång drabbas av cancer, så är det mitt fel, helt enkelt för att jag fått barn ihop med en man som troligtvis har gener som ger förhöjd cancerrisk.
Det är helt enkelt, till syvende och sist, mitt fel.
Nej, jag vet. Det är inte rimligt och logiskt att tänka så.
Men likväl är det så det funkar.
De som verkligen borde ta till sig av kampanjer och goda råd som påtalar hur man borde leva för att undvika cancer lyssnar förmodligen inte.
De som lyssnar och tar till sig är istället sådana som jag. Vi som redan mycket väl vet hur vi borde leva – och som samtidigt redan är mycket väl medvetna om att vi inte uppfyller alla rekommendationer, att vi inte lever perfekt. Och vi är många gånger experter på att suga åt oss av det kritiska budskapet som talar om att vi inte gör tillräckligt, inte försöker tillräckligt, inte är bra nog. Vi är så vana vid att pumpas fulla med det budskapet från alla håll. Så vana vid att skuld och skum är något vi liksom bara ska känna. Vi duger inte. Vi får inte vara nöjda med vårt liv. Vi får inte känna att vi är bra nog. Vi ska alltid känna att vi borde ha försökt mer, gjort lite till, lite bättre. Och om något går dåligt, som att vi själva eller någon närstående drabbas av cancer, ja, då är det självklart vårt fel.
Tack och lov att jag numera trots allt är bättre på att låta ångest rinna av (delvis tack vare sertralinet – som ju gör mig fet :P ) och åtminstone kan se det bisarra i det hela.
För ärligt talat så tycker jag inte att det är mitt fel.
Posted in Allvarlig sjukdom (cancer), död och sorg, Reflektioner och tankar
Tagged ansvar, cancer, Cancerfonden, cancerskulden, kampanjer, reklam, skam, skuld
Idag har vi sått gräs i den där ”rännan” vi grävde i igår. Och gröngödslingsblandningen honungsfacelia-blodklöver-bovete – mest för att det kan vara bra med lite blommor i också, för insekterna och för att det är vackert, och klövern kanske kan bilda lite matta. Och så lite blåklint och kornvallmo – för att det är vackert och behöver finnas, typ.
Och så har vi lagt ut markväv på ett nytt parti bredvid. Satt dit pallkragar. Fyllt den första med tre säckar jord och satt dit älsklingens drivbänk, och så har vi sått franska rädisor, karottmorötter, majrovor, brytsockerärt (Tom Thumb), samt japansk sodaört (som vår kompis i Uley skickat).
Det känns i kroppen att vi jobbat den här helgen. Vi. Båda. Tillsammans.
Igår jobbade jag hemifrån, och älsklingen passade på att låna mitt månadskort och tog tåget in till Malmö, hälsade på på sitt jobb, åt lunch med kompisar, fikade med en annan kompis, handlade te och gick på Myrorna. Nästan som en riktigt människa ;-)
Idag har vi varit ute och grävt, typ. För två år sedan placerade vi fem odlingslådor ovanpå markväv bortanför äppleträden. Nu tyckte vi det var dags att flytta på dem (av diverse skäl). Så vi har rensat ogräs i lådorna, skyfflat jord ur lådorna, flyttat markväv, rensat kirskål i mängder under lådorna och väven (till good enough-nivå), hällt på jorden från lådorna och jämnat till. Där ska det sås gräs.
Älsklingen har varit med och gjort och jobbat ett ganska bra tag. Och min bror kom ockås ut från stan och var med och jobbade.
Och älsklingen äter. Riktig mat om än i små mängder.
När jag klipper häckar i trädgården vandrar tankarna.
På almhäckarna är det varje år en hel del döda kvistar och grenar. Ja vet ju inte vad det är som gör att en del grenar självdör ända in till stammen. Men almsjuka är förstås en av de möjliga varianter jag funderar på. Och ännu mer när det gäller de almplantor som dör mer ”totalt”, bit för bit.
Är det almsjuka så är det ju en kamp som är omöjlig att vinna.
Men det är liksom i så fall på längre sikt. Jag har hittat döda pinnar på almar sedan vi flyttade hit. Kanske har det ökat på en aning, men än så länge går det i så fall ganska sakta. Och även om alla almar på tomten tids nog dör, så är det liksom inget jag kan göra något åt nu. Det får jag hantera den dagen det händer.
Och jag kommer att tänka på buxbomen. Jag har inte hunnit klippa på buxbomen ännu i år (svärmor har). Men i maj ifjol stod jag och klippte de buxbomshäckdelar som mådde sämst. Och jag funderade över risken att det skulle vara buxbomssjuka. För den risken finns ju trots allt. Och stryker buxbomen med så få vi liksom en helt annan tomt. Jag minns den lätt rökiga känslan i munnen när jag tänkte tanken, kände känslan, att det kunde vara buxbomssjukan. Den där rökiga smaken och känslan jag får när jag får riktig ångest.
Men än så länge så lever både buxbom och alm, även om de dör av lite i taget – en gren eller två eller tre.
Och så är det med älsklingen också <3
Det är så märkligt ogreppbart det där med liv och död… För på ett sätt så är det liksom det där sluttande planet, där liksom livsmängden – orken, kraften, självständigheten, existensen – liksom hela tiden långsamt krymper successivt.
Och samtidigt, i slutändan, så är det ändå frågan om på eller av. Ja eller nej. 1 eller 0. Och bortom den punkten finns inget sluttande plan.