Tag Archives: cancerskulden

Det jag kanske borde gjort annorlunda

Jag tänker att jag gör ett försök att konkretisera och lista. Hellre konkret och nedpunktat än en diffus sörja. Kanske blir det lättare att jaga bort spökena om man ser konturerna?

I slutet

  • Jag borde kanske ha hävdat att du inte skulle fortsätta med näringsdryckerna utan tjatat om att du skulle fått dropp istället. Inte glukosdropp, utan sånt man får om man inte alls kan äta. För då hade det inte funnits så mycket som muckade med din tarm.
  • Jag borde ha lyssnat mer på dina beskrivningar av den märkliga känslan i tarmen. Känslan av att något klibbat fast på insidan. Känslan av träningsvärk i tarmen efter den där morgonen. Borde kanske inte ha nöjt mig med läkarnas konstaterande att det nog mest var någon sorts förstoppningsgrej. Kanske var det något annat/något mer? Kanske kunde den brustna tarmen ha förebyggts/hindrats?
  • Jag borde ha stannat hos dig på fredagen den 29 april. Hittat barnvakt, inte åkt hem.
  • Jag borde tjatat på dig mer om att ta movicolen även när de nya cellgifterna gjorde dig lös i magen.

Ja, jag vet att du skulle ha dött i vilket fall. Men kanske inte fullt så tidigt och fullt så hastigt?

Under sjukdomsåret

  • Kanske borde vi ha pratat med sjuåringen annorlunda? För till andra vuxna sa vi ju som det var, att det här är obotligt och man dör av det. (Inte för att alla tog till sig det, men ändå.) Till sjuåringen vävde vi in det lite mer. Förklarade vad cancer är, att man dör av det, men att pappa ska få de här medicinerna, och om de funkar och så länge de funkar så kan pappa i bästa fall fortsätta att leva. Och att medicinerna kan få pappa att må väldigt dåligt, men det betyder inte i sig att han är sjukare. Typ så. Så ja, vi sa att man dör av det här om man inte får medicin, och att medicinen kanske inte skulle funka. Och den elfte april sa vi att nu har läkaren sagt att den här medicinen inte funkar längre, och att om de inte hittar någon annan som funkar så kan det vara så att pappa dör, och därför är vi lite extra ledsna och oroliga idag. – Men ändå. Vi sa inte ”nu kommer pappa att dö”. Det sa jag inte förrän på morgonen den 30 april. Att nu är det riktigt riktigt dåligt med pappa, och han kommer nog bara att leva några dagar till. – Skulle vi ha gjort annorlunda? För chocken blev riktigt rejäl för honom, att pappa försvann så snabbt. Men han hade fullt tillräckligt med oro i sig ändå… vi ville inte göra livet helt omöjligt att hantera för vår försteklassare. Men kanske kunde vi gjort bättre än vi gjorde?
  • Kanske borde jag ansträngt mig mer i England att hitta mat som var snäll mot din mage? Det blev ju, som det lätt blir när man är på resande fot, lite för mycket typ fish and chips och liknande, och det var din mage inte alltför förtjust i. Kanske hade den klarat sig bättre och längre med snällare mat? (”Men för i helskotta skärp dig”, skulle du nog sagt, ”jag har väl nåt ansvar själv också?”. Fast du skulle inte låta arg. )

Längre tillbaka

  • Tja, på något sätt önskar jag att jag/vi hade upptäckt att du var sjuk tidigare. Innan du hade metastaser i levern. – Fast å andra sidan var det ju en ren slump att det ens upptäcktes när det upptäcktes… Hur skulle jag ha kunnat veta eller ana? Speciellt när jag kämpat så länge med att sluta leta livsfarliga sjukdomar i varenda liten ömmande tå (bildligt)?

Saker jag hade velat hinna göra mer med dig innan tiden tog slut och som jag grämer mig över

  • Spela in musik (jag tror enda gången vi gjorde det var innan första barnet?) och spela mer musik
  • Gå ut och dansa! Det har varit alldeles för få polskesvängar på senare år :-(
  • Ta fler bra bilder och spela in mer av dig i största allmänhet

Lösryckta bisarra tankar som far runt fastän jag vet hur bisarra de låter

  • Den där vårtan/vårtorna jag haft bakom ena stortån sedan sommaren vi träffades, och som jag under några års tid till och från försökte behandla men sedan gav upp med och låtit vara… vårtvirus kan bidra till vissa sorters cancer… kan det ha påverkat något, gjort att du fick cancer…?
  • Min förkärlek för att köpa kött med kort datum, för att maten inte ska slängas… kan det köttet liksom ha bidragit? Typ som att processat kött ökar risken för tarmcancer, och man vet inte exakt varför, men kött som legat längre kanske kan ha hunnit få mer bakteriepåverkan och därmed också öka risken på liknande vis?

Och så den där stora allmändiffusa…

  • Jag skulle ha prioriterat annorlunda, använt tiden bättre, hunnit med mer…

——

Det var svårt det här. Egentligen tror jag att jag har glömt flera viktiga. Jag får väl fylla på listan efterhand. Eller ni som läser kanske kan hjälpa mig? ;-)

Mea culpa

Mitt fel.

Borde gjort något annorlunda.

Mitt fel.

Borde gjort något annorlunda.

Mitt fel.

Borde gjort något annorlunda.

Mitt fel.

Borde gjort något annorlunda.

Mitt fel.

Borde gjort något annorlunda.

Mitt fel.

Borde gjort något annorlunda!

Mitt fel.

Borde gjort något annorlunda!!

Chark och dricka

Hej älskade!

Idag har vi varit nere på hamnfest och råvarufrossa i Hörte. Gått runt och provsmakat grejer och så där. Massor med saker du skulle gillat, förstås.

Vi köpte hem äppelmust från Rescued – sådan där som är gjord av frukt som annars skulle slängas för att den inte är fin nog att slängas. Och ekologisk citronläsk från Sodalicious. Och så lite charkprodukter: ölkorv från Grevingetorpslamm, och salami av Linderödssvin och torkad hjortrygg från någraandravaddenuhette.

Det är besvärligt det där med charken. Så vansinnigt gott, förstås. Det tolvåringen helst av allt vill ha som extra lyx. Och den torkade ryggen var det sjuåringen som ville ha. Och jag vill ju gärna köpa sådana produkter när man är på ett ställe där det är riktiga bra grejer. Och samtidigt har jag dåligt samvete för varenda charkprodukt jag låter dem äta. Charkprodukter. Cancerrisk. WHO. Tarmcancer. Cancerskulden. Jag borde inte låta dem äta något sådant alls, väl?

Sjuåringen stod annars mestadels och tittade på när smeden jobbade.

Felochrättval?

Funderar över det märkliga i att alla de val som är rätt också kan ses som fel, beroende på vilket ljus man ser dem i.

Alla dessa gånger under senaste året som jag liksom inte valt att umgås intensivt med dig. För att jag behövde göra annat. Laga mat och diska. Jobba. Blogga. Eller för den delen vara själv och inte umgås. Sett så här i efterhand kan jag tycka att det var en massa felval. En massa tillfällen när jag borde umgåtts med dig lite mer. Men det är ju just i ljuset av att din tid – vår tid – tog slut för snabbt. För det var ju samtidigt nödvändigheter. Inte bara maten och disken utan på det hela taget: en nödvändighet för att jag skulle fortsätta fungera och fortsätta vara jag.

Och så tänker jag på alla gånger jag liksom varit glad för att du inte varit och tränat. När du varit skadad och det inte blev något med capoeiran. Det var knäet ett tag, och något annat ett annat tag. Och jag var ju alltid glad att ha dig hemma, att hinna träffas, att finnas här tillsammans. Även om det ju inte alltid innebar att man gjorde något särskilt. Bara drack te ihop och delade på föräldraskapets jobbigheter under en vardagskväll. Glädjen i att vara två. Inte mer än så. Men kanske var det dessa uteblivna träningstillfällen – för du kom ju aldrig igång med capoeiran igen – som gav cancern chansen? Jag borde kanske ha tjatat på dig att komma igång igen? Hade jag haft dig kvar då?

Gårdagens mejl till Genetisk vägledning i Lund

Igår tog jag mig samman, plockade fram lappen ur min väska – men den innehöll telefonnummer samt en webbadress som uppenbarligen inte fanns längre, så jag hamnade på en sida en nivå upp, och så letade jag reda på en mejladress där och skrev det här mejlet:

Hej!

Jag skriver till den här mejladressen, eftersom det var den mejladress jag hittade. Egentligen har jag uppmanats av läkare att ringa 046-XX XX XX, men för min del funkar det betydligt bättre att skriva, speciellt när det är något som är komplicerat och dessutom känslomässigt svårt. Jag utgår från att den som tar emot det här mejlet kan skicka det vidare till rätt person.

Så här är det:

Min man dog för drygt tre veckor sedan, av cancer i tjocktarmen och med metastaser i bland annat lever och lungor. Det var metastaserna i levern som gjorde att cancern över huvud taget upptäcktes, i maj ifjol. Han levde alltså ungefär ett år från det att de första symptomen dök upp. Min man blev 43 år och 10 månader.

Till saken hör att det finns cancer i släkten sedan tidigare (på hans sida, alltså). Hans moster dog i cancer redan när hon var 19 (jag vet inte vilken sorts cancer), och efter vad jag förstått dog även hans morfar av cancer, som jag tror också var i tarmen (dock var morfadern betydligt äldre).

Vi har två barn, som är sju och tolv år gamla. Det är barnen som är orsaken till att jag hör av mig nu.

För jag inser att jag ju kommer att gå omkring och oroa mig hela livet för att de också ska drabbas av samma skit och dö alldeles för unga. Och det kommer att vara en knepig balansgång, där jag ständigt kommer att oroa mig för vad de äter, hur de motionerar och allt annat som jag borde se till att de gör RÄTT (TM) för att inte jag ska ta på mig skulden om de drabbas. (Ja, jag har själv en ångestproblematik.) Och samtidigt vill jag ju inte oroa barnen, vill inte att de redan nu ska gå omkring och oroa sig för att de också ska dö – de har fullt upp med att sörja sin pappa.

Jag skulle vilja veta vad det finns för möjlighet att ta prover och undersöka om barnen har en genetiskt ökad risk för att drabbas av samma som sin pappa. Jag antar att jämförelsematerial från pappan bör finnas någonstans i Lund (det är bara en dryg månad sedan man skulle plocka fram hans gamla biopsi för att kolla om behandling med någon ny metod skulle kunna vara aktuell, så det bör rimligen finnas kvar), och att man rimligen börjar i den änden för att se om det alls finns en genetisk faktor som motiverar att man tar prover på barnen.

Och så vill jag förstås ha goda råd kring hur jag bör göra. För även om möjligheten att undersöka detta finns (om den nu gör det) så vet jag att det förstås inte är något självklart val hur man ska göra. Å andra sidan, efter att ha hanterat sorgen efter min älskade livskamrat som jag skulle ha velat tillbringa kanske fyrtio år till med, i tre veckors tid, och med insikten om att jag har mycket kvar att bearbeta än, så känner jag att det väger över betydligt mer på att vilja ta prover och veta oddsen. Hellre kunna följa upp barnen med jämna mellanrum och veta att jag gjort vad jag kan än att ändå gå och oroa mig hela tiden…

Jag hoppas jag har lyckats framföra någorlunda begripligt vad jag undrar och vill ha svar på, och jag hoppas att någon som är kunnig på området (både vad gäller fakta och känslomässiga aspekter) kan återkomma med svar.

Den där cancerskulden igen

Den senaste tiden har jag kanske mer än vanligt sett män i din ålder. Det har väl varit en del tillfällen att träffa många på en gång, om man säger så. Och så har jag kanske mer än vanligt reflekterat över deras kroppsform.

Och alltså, det finns ju en del av dina jämnåriga som är ser ut som sportsmän och atleter, eller som bara är allmänt magra. Men det finns också en betydande andel som ser ut som du, innan du blev sjuk: lite för mycket mage. I ärlighetens namn har de flesta som har lite för mycket mage mycket mer för mycket mage än vad du nånsin hade.

De allra flesta av dem kommer ändå inte att drabbas av dödlig cancer. En del av dem kommer väl att drabbas av vällevnadssjukdomar som inverkar påtagligt på deras livskvalitet. Andra får på sin höjd dålig kondis.

Du dog.

Och jag tycker det känns orimligt att över huvud taget tro att det var ohälsosam livsstil som var avgörande för att du dog och de andra får leva vidare.

Jag tror att den ärftliga faktorn var långt mer avgörande.

Vilket ju i slutändan ändå alltid landar tillbaka på den ökade risken för att våra barn ska dö i samma skit :-(

Jag tycker faktiskt att vi levt hyfsat rätt och det borde inte vara vårt fel

Men alltså, om jag ska försöka se på det med rimliga ögon, försöka att inte plocka upp alla möjligheter till skuld och ansvar, utan vara mer sansad, så är det ändå så här:

Vi har levt rimligt hälsosamt. Inte extremt hälsosamt, men inte sämre än de flesta.

Vi har ätit ganska nyttig mat. Ganska mycket grönsaker. Ganska varierat. Inte löjliga mängder kött – snarast mindre än många. Inte massor med grillat eller hårdstekt. Och vi har inte proppat i oss av onyttigheter – sötsaker och godis och kakor och snacks. Visst, vi har inte ätit perfekt, men jag tror absolut att vi placerar oss på den bättre halvan i Sverige.

Vi har inte motionerat tillräckligt. Men vi har inte heller varit stillasittande och inte gjort aktiva saker, även om det på senare år blivit för lite motion. Vi har jobbat i trädgården och grejat med huset.

Vi är inte perfekta. Vi har inte uppfyllt rekommendationerna. Men vi har definitivt inte misskött oss mer än många andra.

Ändå har han drabbats av den här jävla cancern. Trots att de flesta andra inte drabbas. Trots att många andra äter sämre, lever sämre.

För det är liksom inte så det funkar. Trots allt. Kanske ändrar mat och motion oddsen och förutsättningarna lite grann. Men det är inte riktigt rimligt att skulden ska ligga hos oss – det är inte vi som levt mycket sämre än alla andra. Faktiskt inte.

Rimligen ligger orsaken någon annanstans. Rimligen är det en kombination av att han fått med sig gener – gener som tidigare bidragit till att andra i hans släkt också dött av cancer – och av en taskig slump. Och så då kanske kost och motion som den sista lilla droppen.

Det är – ur det utifrånperspektiv jag försöker få min skuldsökande själ att titta ifrån – helt orimligt att vi ska känna skuld till det här.

Det stora problemet med alla mina försök att påminna mig om detta är att om jag intalar mig att jag och vi inte har någon skuld i detta, så tar jag liksom också bort all möjlighet att påverka hur det går för barnen. Om liksom i princip allt beror på gener och en taskig slump, så placerar det mina barn – som ju kan ha ärvt samma skit – i ett ännu sämre läge.

FAN.

Cancerfonden lägger ner sin kampanj

Cancerfonden slutar att använda kampanjbudskapet ”Nej till cancer”. Beslutet innebär också att vi lägger ned kampanjen 30 dagar – 30 nej med omedelbar verkan. Detta efter de starka reaktioner som kampanjen skapat.

(Pressmeddelande från Cancerfonden.)

Det var då för väl. För ärligt talat har det sabbat mitt förtroende för dem rätt rejält.

Tidigare inlägg:

Ja, och så har jag förstås skrivit en massa annat som kommer in på ämnet. Inte minst i maj ifjol…

Det är hos sådana som mig den sortens kampanjer landar

Men alltså, det här med att säga nej till cancer och cancerskulden och så vidare… I slutändan är det liksom ändå här det landar:

Det är mitt fel att älsklingen drabbats av cancer och kommer att dö. För vore det inte för mig så skulle han bott kvar på ett ställe där han fortsatt cykla till och från typ allting.

Och skulle mina barn någon gång drabbas av cancer, så är det mitt fel, helt enkelt för att jag fått barn ihop med en man som troligtvis har gener som ger förhöjd cancerrisk.

Det är helt enkelt, till syvende och sist, mitt fel.

Nej, jag vet. Det är inte rimligt och logiskt att tänka så.

Men likväl är det så det funkar.

De som verkligen borde ta till sig av kampanjer och goda råd som påtalar hur man borde leva för att undvika cancer lyssnar förmodligen inte.

De som lyssnar och tar till sig är istället sådana som jag. Vi som redan mycket väl vet hur vi borde leva – och som samtidigt redan är mycket väl medvetna om att vi inte uppfyller alla rekommendationer, att vi inte lever perfekt. Och vi är många gånger experter på att suga åt oss av det kritiska budskapet som talar om att vi inte gör tillräckligt, inte försöker tillräckligt, inte är bra nog. Vi är så vana vid att pumpas fulla med det budskapet från alla håll. Så vana vid att skuld och skum är något vi liksom bara ska känna. Vi duger inte. Vi får inte vara nöjda med vårt liv. Vi får inte känna att vi är bra nog. Vi ska alltid känna att vi borde ha försökt mer, gjort lite till, lite bättre. Och om något går dåligt, som att vi själva eller någon närstående drabbas av cancer, ja, då är det självklart vårt fel.

Tack och lov att jag numera trots allt är bättre på att låta ångest rinna av (delvis tack vare sertralinet – som ju gör mig fet :P ) och åtminstone kan se det bisarra i det hela.

För ärligt talat så tycker jag inte att det är mitt fel.

Cancerskulden

Jag funderar ibland, eller ganska ofta, över skuldbeläggandet kring cancern.

För det talas så mycket och så ofta om att cancern beror på ditten och datten. Saker man själv kan styra över. Och att det alltså därmed är självförvållat.

Som att det nånstans påpekades att 75 procent av cancerfallen beror på kost och liknande. Jag vet inte var jag såg siffran. Jag vet inte var siffran kom ifrån. Jag vet inte vilka cancerformer som inkluderades. Det kan ärligt talat kvitta. Poängen är att någon påpekade att majoriteten av de som får cancer faktiskt har sig själva att skylla, för om de bara hade ätit bättre och motionerat mer och så vidare så hade de minsann sluppit skiten.

Jag tycker det är relevant att vända på det. För även om 75 procent av cancerfallen beror på fel kost och liknande, så betyder inte det att 75 procent av alla som lever på det sättet drabbas av cancer. Av alla de som äter ganska genomsnittligt (det vill säga ganska nyttigt men inte tillräckligt samt totalt sett mer mat än de gör av med) och motionerar genomsnittligt (det vill säga lite men ändå för lite) så är det egentligen ganska få som drabbas av cancer vid dryga 40 års ålder. Faktiskt. De allra flesta som inte lever idealt drabbas mestadels av dålig kondition – och på längre sikt av andra vällevnadsproblem. Men det är liksom inte så att 75 procent drabbas av obotlig cancer.

Men visst, samtidigt hoppas jag att det finns en faktor av hälsosamt leverne i det hela – för det är möjligt att påverka. Och om våra söner har fått med sig de gener som verkar ge förhöjd cancerrisk så vill jag gärna att det ska finnas någon möjlighet att minska risken att de också ska drabbas. – Men hur hysterisk måste man då vara? Gör vetskapen om en eventuell sådan möjlighet bara allting ännu svårare? Ännu mer utrymme för skuld?

Nu när vi är i den sits vi är så är det för övrigt trots allt tacksamt att älsklingen hade lite hull att ta av. Så mycket vikt som han tappat det senaste knappa året så är han ändå fruktansvärt mager nu. Och han behöver all den näring han kan få i sig. Även av ”tomma” kalorier. Periodvis är det verkligen inte alls frågan om att försöka få i honom nyttiga saker, utan att få i honom något alls – och är det energirikt är det desto bättre. Även om det innebär socker.

Ja, ska kan lyssna på självutnämnda experter så ska man undvika socker så man inte matar tumörerna. Men vården är av en annan uppfattning. Och jag med. Jag råkar hellre mata tumörerna en aning än att min älskling dör av näringsbrist och svält. Och stundtals känns det faktiskt inte heller helt otänkbart.

Läs även Cancer är liksom inget man kan säga ja eller nej till.