Tag Archives: cancerskulden

Cancer är liksom inget man kan säga ja eller nej till

Det är ett väldigt tjatande om att vi ska säga ”Nej till cancer”. I alla fall från Cancerfonden, som kör kampanjen.

Det stör mig något oerhört. För man kan inte ”säga nej” till cancer. Visst, man kan försöka undvika sådant som ökar riskerna och istället göra sånt som minskar riskerna, men man kan aldrig utesluta riskerna helt, och det är långt ifrån allt som står i ens makt att påverka.

Att uppmana oss alla att säga nej till cancer är liksom bara löjligt. Vem fan har nånsin sagt ”Ja till cancer”?

Men en slogan av det slaget insinuerar att det faktiskt är ett val man gör, och att vi som inte aktivt säger nej liksom får skylla oss själva. Och att den som får cancer alltså inte sagt nej tillräckligt tydligt – inte gjort avbön och köpt avlatsbrev.

Hela idén med ”Nej till cancer” gör mig både arg och ledsen. Och får mig att fort bläddra vidare för att slippa.

Cancerskulden

Jag läser Karin Bojs text ”Lyssna på forskningen som kan förhindra många cancerresor”. Och de tankar det sätter igång i mig är av det här slaget:

  • Det är mitt fel att älsklingen drabbats av tjocktarmscancer och därav följande levercancer, som han förr eller senare kommer att dö av. För hade det inte varit för mig så hade han förmodligen bott kvar i LInköpings ytterområden på lagom smidigt cykelavstånd från allt han skulle bege sig till dagligdags. Och då hade han fortsatt få daglig motion och aldrig gått upp i vikt och inte heller blivit sjuk. Hade det inte varit för mig så hade han kunnat leva frisk som en nötkärna tills han blev gammal som sin farmor (som nu närmar sig de hundra).
  • Jag är själv en dålig människa som inte lyckas prioritera träning i den dagliga ruljangsen med jobb och barn och hus och annat, och ovanpå det älsklingens sjukdom och sjuåringens mående, och jag borde verkligen motionera men någon gång behöver jag ju hinna med mig själv och det gör jag genom att blogga, men det innebär ännu mer stillasittande, och det är dåligt och jag borde verkligen motionera och dessutom gå ner i vikt, så jag borde verkligen dessutom låta bli allt som är gott så att jag någon gång kan gå ner i vikt, och ja man ska acceptera sig själv och vara nöjd men man ska inte agera mot bättre vetande och jag vet ju att vikt och kondition är viktigt för hälsan och var ska jag hämta kraft att orka om jag inte får hämta kraft och glädje någonstans, men ja, får jag cancer så är det ju bara bara mitt eget fel för jag är ju tjock och motionerar inte…

Och så vidare. (Fast alltså, så jävla feta är vi inte. Faktiskt inte.)

Kanske är det inte så hon menar. Inte vet jag. Men det är så det funkar när man som jag är bra på och väl tränad i att dra till sig skuld. Om någon säger att något är mitt fel, och det finns en logik i det, då drar jag till mig det med full styrka.

Frågan är om det verkligen är en bra och konstruktiv motivation att ge mig dåligt samvete och få mig att känna skuld och skam i ännu större utsträckning än jag redan gör.

Och det finns faktiskt människor som lever skitonyttigt på en massa sätt och ändå inte drabbas.

——

Jag har skrivit om det där med orsaker till cancern och skulden och sånt där flera gånger tidigare i år, tror jag. Bland annat här.

Hur man än prioriterar så har man den jävla skulden överallt

Och så dyker det upp… i form av en postad länk i mitt flöde, en länk till ett blogginlägg om att socker minsann är en de stora orsakerna till cancer, och att väldigt lite cancer beror på ärftliga faktorer och att det allra mesta av cancer minsann beror på livsstilsfaktorer och därmed är ens eget fel, och så vidare. (Och nej, just nu tänker jag inte alls länka dit, för jag vill inte skicka trackbacks och få hit kommentarer…)

Det jag behöver just nu är inte skuldbeläggande. Det jag behöver är inte att känna att jag (utöver allting annat i nuläget) borde lägga krut på att utesluta socker i vår mat eller eliminera allt annat som kan vara skadligt. Det jag behöver just nu är inte att känna att det är mitt fel om min älskling dör (tidigare än annars).

Vi äter generellt sett hyfsat okej, ganska nyttig mat. Bättre än snittet tror jag definitivt. Ganska mycket grönsaker, inte jättemycket kött, hög andel ekologisk mat. Vi röker inte, och de få gånger älsklingen druckit alkohol de senaste åren håller sig nog nästan till ena handens fingrar per år. Men vi är inte renlevnadsmänniskor. Visst äts det onyttigheter ibland i det här hushållet också, både före och efter cancerdiagnosen. Och ja, motionen har varit lite av en bristvara på senare år. Och vad gäller kemikalier så är det tyvärr så att även om man försöker undvika dem så går det inte i dagens samhälle – man kan bara göra sitt bästa är för att hålla nere dosen, men när inte ens isbjörnarna klarar sig undan så lär nog inte vi göra det heller.

Dessutom så finns det skäl att tro att det nog kan finnas en genetisk faktor med här också.

Men alltså, det jag behöver är att känna någon sorts ”good enough”. Att vi, givet livet och omständigheterna, har gjort tillräckligt bra när vi försökt få ihop tillvaron och prioritera ihop olika aspekter.

Inte att det är mitt eller vårt fel att älsklingen har cancer. Tro mig, jag är fullt tillräckligt bra på att vända och vrida på vad vi kan ha gjort fel för att det ska behövas att någon mer påpekar det :-/

2 juni. Efter läkarbesöket.

Man kan mäta tid på så många lika sätt. Rapsen, som blommade intensivt när vi började bilturandet till Ystad den 18 maj, blommar fortfarande, men är på upphällningen. Rädisorna jag sådde den 15 maj, där det på påsen stod något om 18 dagar som jag tolkade som att de skulle kunna bli klara på den tiden, är ordentligt uppkomna men definitivt inte klara. Det är sånt jag tänker på när vi kör till Ystad för att träffa onkologen.

Det är så många som sagt till oss att vara hoppfulla. Inte tänka de dystra hemska värstascenariotankarna. Folk som påpekar att jomen de botar så mycket nuförtiden. Folk som berättat att det visst finns folk som blir friska från levercancer. Folk som velat antydda att vi inte ska tänka i de där banorna av att det kan gå illa, inte ännu, för det kan gå bra. – Fast det var ju liksom inte alls så det kändes när vi fick det första beskedet, då, för snart två veckor sedan. Det kändes mycket dystrare än vad folk vill få det till i sina klämkäcka uppmuntrande kommentarer.

Läkarbesöket bekräftade de dystra tankarna.

Tarmcancer konstaterad. Att det som finns i levern är metastaser från tarmcancern ses som likställt med säkert, baserat på vad som setts på bilder och vadsom visas av diverse prover.

Det som gäller nu framöver är cellgiftsbehandling, med flera olika preparat i tvåveckorscykler och en massa otrevliga biverkningsrisker. OM behandlingen är framgångsrik kan sjukdomen i bästa fall minskas, hållas i schack, fungera att betrakta som kronisk. Detta förstås med upprepade cellgiftsbehandlingar. Så länge han lever.

Medianöverlevnadsålder med behandling 30 månader.

Medianöverlevnadsålder utan behandling 6 månader.

Ingen möjlighet att bota. Ingen möjlighet att nånsin bli frisk.

Den första reaktionen är ändå något som på något vis liknar lättnad. Lättnad över att veta förutsättningarna. Lättnad över klara besked. Lättnad över att de sannolikt sätter igång behandling redan nästa vecka. Lättnad över att ha någon sorts tidsperspektiv att relatera livet till: Han lever med största sannolikhet förbi min födelsedag om två och en halv vecka. Det kommer sannolikt att finnas tid till att leva lite till tillsammans, hinna förbereda för hur det ska bli sedan – och i bästa fall kan vi hinna ha flera år till tillsammans. Det är en känsla av att det tidsmässigt är lite mindre panikslaget än vad jag befarade för tretton dagar sedan.

Fast ändå. Drastiskt och konkret.

Döden döden döden

När vi kom ut från sjukhuset grät himlen. Det gör den fortfarande nu, flera timmar senare. Och det är ju det enda rimliga.

Men vad gör man när man fått ett sånt besked? Tja, vi åkte till Ica och handlade mat. Köpte högrev och dill för att kunna göra dillkött till kvällen. Livet består av stunder och upplevelser. Att njuta av mjukkokt kött med god sås och nypotatis är en av de saker vi alla uppskattar med livet, och det gäller att ta tillvara dem.

Det kommer att finnas gott om tid för oss att gråta när himlen slutat. Och förhoppningsvis också tid för en hel massa glada och trevliga stunder. Dem ska vi hålla hårt i.

——

Vad har jag gjort för fel?

Vad har vi gjort för fel?

Vad är det vi borde gjort annorlunda?

Det står i cancerfondens broschyrer om hur man pratar med barn om cancer att det finns en risk att barn kan ta på sig skulden för sjukdomen. Det har jag full förståelse för. Jag har själv svårt att helt släppa skuldtankarna – det finns där under ytan och bråkar med mig: skuld i form av fel mat, fel renovering, fel levnadssätt, och skuld i form av att ha bort upptäcka på ett eller annat sätt. Inte mycket, men ändå.

Det är en jävla tur att känslan av tacksamhet över alla år vi fått lyckas överväga. Och det är udda. Jag brukar inte vara så bra på tacksamhet :-)

—–

Men givet omständigheterna tänker jag nu ta mig rätten att skriva de hemska ord som surrat i mitt huvud men som jag låtit bli för att folk tyckt jag varit alltför pessimistisk. För jag måste liksom ha dem ur mitt system, de där hemska orden som blivit så relevanta.

Änka

Gravsten

Gravplats

Begravning

Begravningssånger

Det där är liksom på något vis en av de mest bisarra sakerna: Att tänka på hur man en dag ska ordna en begravning åt den man älskar mest. Välja sånger och annat som ska vara rätt – och veta att han inte kommer att kunna vara där och uppleva det.

—-

Men det där ligger trots allt, relativt sett, långt bort. Nu ska vi leva så gott vi kan den tid vi har och göra det bästa av det, oavsett om det är några eller många många månader. Trots allt bor vi inte i ett land långt borta, vi bor och finns här och nu, och tack vare det kan vi trots allt få en hel del tid till skänks, tack vare den moderna läkekonsten.

Tacksamhet.

31/5

Vi har städat i sorummet idag. På hans sida sängen. Märkligt sånt där: det har behövts precis hur länge som helst – sortera högar, slänga saker, kunna dammsuga där ordentligt, kunna ha möjligheten att komma in i den bortre smatten av rummet och använda den… och generellt sett är han ju inte sämre än jag på att städa, möjligen bättre (eller, vi har olika styrkor på området), men just när det kommer till sovrummet och hans sida sängen så är det en smärre katastrof ;-) Och det känns lite fånigt att det krävs en sådan här sak för att slutligen komma till skott. Men ska man igång med behandlingar som muckar med immunförsvar kan det ju vara bra att ha det hyfsat städat i sovrummet. Eller så är det att bristen på ork gör att även sådana här saker kan bli gjorda. Eller, jag vet inte. Vi har i alla fall hjälpts åt, och även om det inte är klart så är det bättre än det varit på flera år.

Jag har kämpat på med buxbomshäcksklippande. Klipp klipp klipp. Massor med tid till att tänka. Men trädgårdsarbete funkar ändå förhållandevis bra. Sannolikt andas jag mer rätt då än när jag sitter och försöker jobba, får mer avslappning i kroppen på nåt vis. Här och var ser buxbomen skruttig ut, och jag oroar mig smått för om det trots allt finns buxbomssjuka, men jag tänker att det är på något vis inte mycket att hänga upp sig på, den dagen den sorgen och vi får göra det bästa av situationen så länge vi har buxbomen. Och så tänker jag att någon sorts motsvarande gäller för den där stora hemska sjukdomen. Vi får göra det bästa av livet så länge det varar. Och så tänker jag på buxbomsklippandet och den frustration jag kände då för tolv år sedan, när jag var rädd att jag hade fått ett andra missfall men det istället visade sig att jag väntade tvillingar och jag blev tillsagd att undvika all fysisk ansträngning som gick att undvika, inklusive häckklippning, åtminstone tills jag var förbi vecka 12, och detta mitt under trädgårdsintensiva maj, när jag inget hellre ville än att vara ute i trädgården och greja – det enda jag ville hellre var att graviditeten skulle gå vägen, så jag lydde förstås läkaren. Och jag blödde inte mer, men det ena fostret dog ändå och det blev bara ett barn.

——-

Nej, jag grunnar inte jättemycket på orsaken till cancern, och jag känner inte en massa skuld. Men självklart funderar jag. Det far massor med tankar genom huvudet, tankar av alla de slag. För cancer orsakas ju i någon mån alltid av något. Eller, alla kroppar utsätts ständigt för saker som kan orsaka cancer, och de allra flesta tillfällena lyckas kroppen trots allt hantera, men så blir det en gång för mycket eller en gång vid fel tillfälle eller helt enkelt en gång som kroppen inte hanterade. Och då finns det ju på något vis en orsak. Och mitt huvud far runt bland alla möjliga och omöjliga orsaker. Asbest och eternit. Nattliga lödanden av trasiga kontakter i elektronik. Stekt kött. Många kannor lapsang genom åren. Okända ämnen vid renovering av hus eller i trädgårdens jord. Jag kan hitta tusen och en orsaker och möjligheter. Fast sanningen är ju den att även om han har en mer avslappnad inställning till sakers farlighet än jag och därmed är mer risktagande än jag (herregud, det är inte svårt!), så är det knappast så att han levt och lever ett påtagligt mer ohälsosamt liv än de flesta, om man säger så. Och de allra flesta drabbas ändå inte av cancer i 40-årsåldern.

Nä, det är nog rimligen ändå mer fråga om att jag fått fatt i en ovanlig modell. Det vet jag ju. En med alldeles fantastiska egenskaper. De var väl tvungna att dra ner på något annat istället. Så var det hållbarheten som gick lite bet ;-)

—–

I övermorgon ska vi träffa onkologen. Och jag är rädd. Rädd för att hen ska säga ”Tyvärr, det här ser så illa ut att det inte ens är lönt att sätta in behandling”. Eller ”Tja, vi sätter väl in behandling, men egentligen ska vi nog inte räkna med att det finns någon chans”.

Oavsett att delar av mig förbereder sig på det värsta mer eller mindre hela tiden sedan snart två veckor, så är det samtidigt helt jävla overkligt och obegripligt.